我只是个父亲,但我必须成为药神

微博热搜的前十条有一条是一个患者故事,一个孩子得了罕见的疾病,相关药物还没上市切价格昂贵,而高中学历的父亲为了救孩子自己制作基因治疗的药物。

简易的实验室内一名男子在埋头看书做实验,他旁边摆着高高的一摞书,“生物学、有机化学、基因学、微生物学”

一眼看去还以为是哪个科研人员在做实验,但其实这个男人只有高中学历,甚至于高中时候成绩很差,化学、生物不及格。那为什么一个高中学历的人会去接触这些实验呢?

这些年徐伟穿梭于各个医院、医疗大会,他儿子患上了Menkes病,又称卷发综合征,是一种罕见的先天性铜代谢异常疾病,其遗传方式为X连锁隐性遗传。典型Menkes病患儿出生时可正常,多在2-4个月开始出现严重的神经系统退化表现,且通常在3岁之前死亡。目前治疗很困难,大多父母看到孩子患上这种疾病后都不报希望,即使能活下来也会有智力障碍,Menkes现在只能缓解还无法治疗,因为这个属于基因遗传病。徐伟得知这个消息后没有像其他人那样选择顺其自然,选择放弃。他脑子里萌生了一个疯狂的想法,“既然现在没人能治,那我自己治”。有了想法后他开始着手准备,自己搭建了一个简易的实验室,将相关书籍都买了回来,日夜苦读。对于高中生物化学不及格的他来说这无疑是个难关,化学式是什么?基因又是什么结构根本一窍不通。他又买了高中时期的书回来,在网上听老师讲课,累了烦躁了就想想儿子。他的妻子父亲都是反对的,认为他疯了“这个世界上那么多公司科研团队都治不了你能行?”“你这样私自做药是有法律风险的”。但徐伟没有理会他们,经过一段时间的学习,他真的做出了可以缓解症状的药物,刚开始给儿子注射的时候他心都提到了嗓子眼上,生怕出什么问题。好在儿子接受注射后症状得以缓解。他还去各地的学术研讨会、希望能得到有用的信息,他很清楚要彻底根治需要基因治疗,所以他不会放过任何一个相关会议,他还千里迢迢的拜访国内知名做基因治疗方面研究的学者。当学者和他讨论问题的时候非常惊讶,他们不敢相信一个高中学历的人居然对这些如此熟悉,专业术语和原理理解的非常清楚。他还报名了成人高考,他打算拿了毕业证后再去考研,真正进入实验室去学习研究,能早日参透基因的奥秘,拯救儿子。当别人问起他为什么要这样时,他说“我不想留下遗憾,我要竭尽全力救儿子。

我讨厌读书、讨厌学习,但是我可以为了你成为满腹经纶的学者——父亲

我记得以前还有这样一则新闻,一名父亲为救被汽车压住的孩子情急之下将这辆汽车的一端抬起,而事后再去抬时汽车纹丝不动。经过科学家的研究,发现这个可以的,我们每个人的身上都有“歇斯底里力”。人在极端情况下荷尔蒙会冲出肾上腺,涌入血液并流遍全身。这会让肌肉充满了富余的含氧血液,发挥出更多力量,父爱能激发人体潜能。

父亲并不强大,只是因为孩子才变得强大

我们的父亲其实都只是普通人,但为了我们可以无所不能,也许等我们成为父亲母亲后也可以这样无所不能吧

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