别让偏见伤害“来自星星的孩子”和他们的家

今天是一个特别的日子——世界孤独症日,也是那些“来自星星的孩子”的节日。星星璀璨而遥远,而“星星的孩子”或许就在我们身边,你是否留意过他们的存在呢?

在全球范围内,大约每100名儿童中,就有一个孤独症孩子,仅仅特斯拉老板一家就有三个自闭症患儿。

然而,许多人常常不自觉地将孤独症孩子与“天才”“神童”联系在一起,但事实上,孤独症群体中的“天才”比例低得几乎可以忽略不计。

01

我有一个朋友小A,她的孩子患有孤独症。这些年来,我虽然无法完全感同身受,但仍然能深切感受到那沉重的痛苦如同一座大山,压在他们全家人的肩上。

如果把痛苦比作一种煎熬,生孩子的疼痛、输尿管结石的折磨,这些身体上的疼痛都有尽头。但当一个家庭有了一个孤独症孩子,那种痛苦就像背上了沉重枷锁,让人看不到希望,痛得几乎窒息。

十几年前,小A怀着满心的喜悦与期待,与我分享她刚刚在医院迎来一个胖丫头的喜讯。那种初为人母的激动之情,真是难以言表。

然而,孩子出生后不久,便一直生病,头一两年里,他们往返于医院和家之间,给孩子打过无数次点滴。等到孩子两三岁时,别的孩子早已能喊爸爸妈妈,而她的孩子却还不会说话。

他们夫妻俩带着孩子辗转于各大医院,最终拿到的却是一张张冰冷的诊断书,孤独症的诊断如同晴天霹雳,瞬间笼罩了整个家庭。

曾经,他们也想像其他家庭一样,带着孩子去小区散步、去公园玩耍,享受着三口之家的温馨时光。然而,自从孩子被确诊后,他们却只能小心翼翼地回避公共场所,连带着孩子在外面下馆子都是一件奢侈的事情。

一方面,他们担心孩子在公共场合情绪失控、吵闹不止;另一方面,四周投来的异样目光,如芒在背,让人难以承受。

更让人痛心的是,小区里的小朋友会远远地称呼她的孩子为“傻子”,在学校里,孩子也被老师安排在角落里,生怕他打扰到别的小朋友,仿佛是一个被遗忘的存在。

而且,即便遭遇到老师和同学们的冷眼和漠视,他们也不敢吭声,因为对于孩子当下的评估情况而言,还真的找不到更好的去处。

孩子是父母的心头肉,为了帮助自闭症孩子进行干预治疗,父母们竭尽全力。然而,尽管孤独症群体庞大,但我国配套的学校和辅助机构却寥寥无几。

为数不多的干预机构大多离家很远,朋友家不得不奔波于各个机构之间,甚至带着孩子去外地参加封闭式学习,花费了巨额的费用。

在这种情况下,原本帮忙照顾孩子的奶奶,也因为每次带孩子出门都被别人避而远之,最终无奈地跑回了老家。夫妻俩只能一个赚钱,一个全天候照顾孩子,时刻紧盯着孩子的一举一动。

这些年来,他们省吃俭用,把所有的积蓄都花在了孩子的治疗上。虽然眼下有了一些好转,但十几岁的孩子离生活自理还有很长的路要走。

普通的孩子带到六七岁,放在家里让他自己玩一会儿,父母也能松口气。可是小A家的孩子走到哪里,他们就得跟到哪里。

因为她可能会去搞破坏,可能会去危险的地方,也可能会走丢了找不回。然而,外界的人始终无法理解这样的孩子,也无法接纳这样的家庭,只会投来鄙视的目光。

这期间,小A也曾怀过二胎,但当她的家人们得知消息时,却集体陷入了沉默,谁也不敢接话。小A什么也没说,第二天就去医院做了人流。

她不敢跟命运打赌,因为抚养一个孤独症孩子的痛苦与艰辛,外人所了解的只是皮毛。那些日日夜夜的煎熬,都只能由夫妻二人轮流承受。

如果再来一个这样的孩子,生活将坠入黑洞。而且,即使生下一个健康的孩子,她也会分走一部分爱。这对两个孩子都不公平,尤其是对老大更不公平。所以,他们决定这辈子将所有的心血,都用来疼爱这一个孩子。

每次和小A聊天,我都会小心翼翼地避开孩子的话题,生怕戳到他们的伤心处。偶尔我会抱怨一下自己的孩子太调皮,而小A的回应却让我久久不能释怀:“这些年我们在干预机构里,见过太多问题孩子。能生出一个健康的孩子,就是这辈子中了特等奖了!”

经历了这么多,他们也看开了,因为机构里有许多孩子比他们家娃的情况更严重。有的孩子十七八岁了,还大小便失禁,甚至会把粪便抹得满屋都是。

在这个群体里,很多家庭承受不住这种打击而离婚,父亲可能会重组家庭,母亲则独自带着孩子苦熬。

还有些家庭,三代人没日没夜地打工,只为照顾家里唯一一个孤独症孩子。然而,孩子已经二十多岁了,依然不能离开人,病情发作时会伤害自己的亲人。

02

有人曾说,这种来自星星的孩子,终究是拖累了一家人,如果他们不在了,全家就能解脱。

但孩子来到这个世界是无辜的,是父母给予了他们生命,给予了他们无数的呵护与关爱。虽然与正常孩子相比,父母的确承受了成百上千倍的煎熬,但这是他们的亲身骨肉,这条路再艰难他们也会走下去。

我曾在咪蒙的一本书中,看到这样一个案例:一位老父亲面对自己的两个残障儿子,曾想过在黑夜的火车上、拥挤的人群中,让他们走失,再也找不回来,这或许才是一种解脱。

孩子们问父亲他们去哪里,父亲很想说:我们上高速公路,逆行; 我们去阿拉斯加逗熊玩,然后被熊吞掉; 我们去游泳池,从高台上往没有水的池子里跳……

然而,这样的念头也只是在脑海中一闪而过。最终他们歇口气之后,还是宁愿自己承受所有的无奈与痛苦,也不会去伤害一个弱小的生命。

小A说,等他们退休后,就去乡下租个房子,远离喧嚣,一家人安静地陪伴彼此,度过余生。这是他们夫妻俩最大的心愿。

我知道,他们过去经历了太多嘲讽、不解、白眼和漠视,这些眼神如同利刃,一次次刺痛他们的心,让他们坠入冰窖。每当她的孩子不小心犯错,就会遭遇旁人的咄咄逼人、不依不饶。

是身边人的冷漠与偏见,逼着他们退回到角落,宁愿选择隐居,也不愿再承受那些无端的伤害。

然而,那些对孤独症家庭投以冷漠目光的人,是否想过,孤独症是一种无法通过产检发现的疾病,它如同命运的暗雷,毫无征兆地降临。

那些“中招”的家庭,不过是不幸被概率选中,他们默默承受着这份沉重的负担,替我们所有人面对着生命的无常。他们需要的,不是指责和偏见,而是更多的同情与理解。

孤独症并非千篇一律,它有多种类型。有的孩子像温顺的小猫,安静而乖巧,不会伤害任何人。可为什么人们总是用狭隘的偏见,将所有孤独症孩子一概而论,用一根棍子将他们全部打死呢?

03

洋洋洒洒写了这么多,都是废话,我只想让你记住:一年三百六十五天,唯有今天是孤独症孩子的节日。我们能做的虽有限,但仍然有意义。在此,我呼吁身边的每一个人:善待他们,接纳他们,少一些歧视与冷漠,让爱永留人间。

因为我今天码下的这些文字,远远无法衡量那些特殊家庭背后所承受的痛苦,他们独自在黑夜中挣扎,一边崩溃,一边努力治愈,只为不放弃那个无辜的孩子。

如果说“来自星星的孩子”令人怜惜,那么背后默默支撑他们的父母和家庭,更是值得我们深深同情的群体。

他们已经掏心掏肺,倾尽所有,不应再承受外界高高在上的无端审判。恶意的言语只会伤害到那些本就疲惫不堪的家庭,他们才是最需要我们关心和理解的对象。

但愿未来有一天,医学界能够攻克孤独症的难题,社会上也能提供更完善的“兜底”保障,那将是穿透漫漫长夜的一道曙光,照亮他们内心最真切的期盼。

让我们点亮这份爱心,温暖更多的人。

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