结局篇

我们抵达沈阳的时候正值晚高峰，我和老公走出车站，步行了好远的路，才终于打上了一辆出租车，我已经是筋疲力尽了。我以为休息几日还可以恢复到原来的状态，第二天一早，老公上班，儿子上学，生活又回归到了常态，而我却总是有一种追不上节奏的感觉。

就在第一次从北京回来的时候，我走路依旧是脚下生风，可如今也就是二十几天的时间，我的脚步一下子变得如此沉重，自己一时很难接受这个现实。我想：再休息几天，缓和一下这段时间的紧张，也许能好一点，还可以恢复到一个月以前的状态吧。可是天不遂人愿，就在此次北京之行，我的身体明显消瘦，自己并没有发现，这可能是肢体功能急剧下降的主要原因。本来我还是挺有信心的，认为自己还可以好起来的。第二天，一直蒙在鼓里，对我的疾病一无所知的妈妈就有点儿迫不及待地要回老家，催促我上网买火车票。她已经出来一个多月了，是啊！也该让她回家了，家里只剩下不会做饭的父亲，几十亩田地还没有着落，羊群需要春天接羔、夏天剪毛……庄稼人离不开自己的土地，更不舍得丢下他们的家。虽然家里把我供出了大学，我也已经在大城市站稳了脚根，可是父母也不想拖累儿女的生活，完全享我们的福，他们也就是在村里人面前有点儿名声和荣耀。在他们还能动的时候，一切仍需要自力更生。我也不能就这么轻易倒下，趁着自己还能料理自己的时候，不能颓废，一定要坚强起来。

然而，我的脑袋开始像中了邪风一样，总是会突然间出现空白，像是瞬间丧失了意识一般，身体重重地向前或者向后摔倒在地。真的有种鬼使神差的感觉，每次当我的后脑勺或是面颊着地的那一刻，我的眼前就会划过一道巨大的闪电，我仿佛看见了天堂。原来，死神是那么得近在咫尺，我和上帝的距离也只有一步之遥。等我再次睁开眼睛，才发现自己又被上帝给退了回来，也许是我在人世间还没有受够苦，还没有遭完罪吧。勉强爬起来，没有死掉，就还得继续努力活着。

还好，在接送孩子的路上没有出现摔跤和意外情况。不过，我每天都是十二分的小心，走路速度变得越来越慢，开始莫名的慌恐与害怕，生怕脚下的一颗石子将自己绊倒，担心过马路时疾速的汽车把我撞飞……我更害怕自己一个人走在路上，从身后传来的汽笛声对我就是晴天霹雳，空中炸雷，几乎每次都被吓得魂飞魄散。相比之下，我更担心遇见曾经熟悉的孩子同学的家长们，还有一些聚焦在我身上的灼热的目光，我总是远远地避开人群，恨不得找个地缝钻进去。

就这样，我在那个天气多变的六月份，靠着仅存的一丝信念，顽强地支撑了下来。有时候，头上顶着炎炎的烈日；有时候，冒着风雨，我举不动雨伞，就把伞柄紧紧地靠在自己胸前；有时候，骤雨袭来，马路上的行人纷纷跑去，只有我必须稳住自己，不能慌神，否则后果更是不堪设想。我终于熬到了暑假，也许未来的日子，我再也没有办法为他遮风挡雨了。渐渐地，我的脚步也停滞不前了，恐惧和害怕让我丢失了最后的信念。

在2014年那个流火的夏季，全世界人民都沉浸于“冰桶挑战”的浪潮中时，许多渐冻人症的病友也出现在聚光灯下面，一时成为社会关注的焦点。然而与镜头下那些大腕儿明星在冰水下的嬉笑与哗众取宠不同，他们的身躯已经被囚禁，这也许是世界上最落寞的一个群体，我正向这个组织慢慢地靠拢。此时，我的身体犹如冰冻三尺一般，四肢像是套上了沉重的枷锁一样失去了自由。“冰桶挑战”让更多的人知道了这一疾病，虽然也募集了很多善款，但是绝大多数病人并没有得到什么恩泽，他们残缺的世界依然如故。因此，希望某些媒体和慈善机构永远不要打着渐冻人悲惨而可怜的旗号谋利，那是不道德的行为。

当秋收过后，妈妈再次来到我身边时，我已经和几个月前判若两人。我的力气越来越弱，一阵微风，一片流云都能扰动我不安的神经。我感觉自己一直紧绷的神经终于断裂了，它就像女孩子扎头发用的橡皮筋，不断地受力，弹开、收缩……不知何时，它有了一些破绽，但一直连着，仍然可以实现功效。慢慢地，裂口在不断地扩大，直到有一天，它突然间崩溃了，松驰地耷拉下来……我的肢体像秋后的落叶一样飘零着，风起的时候，我的身体轻得像羽毛，总是像随风可以漂浮在半空，有点把持不住。无风的时候，我的身体如磐石一样沉重不堪，双腿像是被浇铸到地面上了似的，举步维艰。只要有人扶我，我就感觉到有一股强大的力量要把我拽倒，我甚至是头晕目眩，已经失去了站稳的力气。

摔跤似乎已成了家常便饭，我一次次地与死神擦肩而过，又一次次地近距离体验死亡。曾经的要强和尊严，在残酷的现实面前，我几乎是一分也没有了。自己拿不了筷子、穿不了衣服、说不出话……然而，这只是一个开始，更悲惨和绝望的还在后头。活得痛苦，死得艰难，我不知道什么时候才能遭够人间的罪。

由于我服用的中药大部分是活血补气、驱寒活络的，这使我的老毛病——痔疮更是变本加厉，几乎是日日复发。而我已失去了处置它的能力，失血、疼痛天天困扰着我，我的病中生活乱七八糟的如若团麻，常常感觉生不如死。

公司的合同到期，单位提出解约……而我在工作期间承受的化学毒害只能由自己买单。父母催促我回乡找神医治病……家中事务繁多，我已心力交瘁。本来刚刚平静下来，准备接受现实，我的生活再次被打破。回乡四个多月，被神医骗去数万元，病情依旧发展。单位解除合同，也没有人通知我去办理失业保险的相关手续，唉！人走茶凉大概如此吧。再加上老公死要面子，单位说什么就是什么，撒泼耍恨的事也干不出来，结果就是我损失了两年的失业保险金，还要自己多交两年的医疗保险。真是可惜交了那么多年的社保了，有那么多钱，够给自己买一份大额的商业保险了。

后来，我出版了第一本记录自己心路历程的书《渐冻人生》，原以为我等不到那个时候，没想到我还活着。既然上帝不让我早早交卷，为什么不给自己定个目标呢？如果还有明天……于是，我继续写作，尽管我的身体已经非常艰难。可是也许生命是一场残酷的战争，那是我们自己与自己的战役，与负面情绪、痛苦、疾病……的战争，你退缩一步，困难就会前进一步。一年半以后，我又同时出版了散文集《点亮生命》和诗集《融化》。经历了九死一生，我已别无所求，放下一切。余下的每一天，做自己喜欢的事情，为自己所爱的人活着。

写给健康人：生活中的压力无处不在，然而疾病只不过是身体链条最脆弱的环节在压力或者环境作用下断裂之处，表现为症状。我们永远也不知道意外和明天究竟哪个先来，我们管不了天（空气污染和雾霾等），也管不了地（土壤和水源等污染），我们不春耕秋收，不能自给自足……唯有管理好自己的心境和情绪。因此守护好你的心，胜过守护一切。因为心在哪里，你人就在哪里，心做什么，你就在做什么。顺从自己的内心，过自己向往的生活。

写给病友：人生无常，生命短暂，最终的归宿莫过于是枯草荒冢。如何让自己在有限的时间里活得更有价值，活出精彩，让生命绽放。尽管疾病囚禁了身体，但接受现实比沉沦在痛苦的漩涡里要强得多。迎接命运的泥沼，挑战生命的逆旅，凤凰涅槃，浴火重生。让我们化作一束亮光，照进每个在痛苦中求索的人心里。