有关慢性肾病的一则简报

胡天齐是天城汽校的一名汽车教练。他出生于1964年,是标准的60后,家里也是典型的三口之家。

他的妻子郑慧在当地的一家轮胎厂当流水线上的临时生产工,工厂遇到大单生意时就去帮忙,多时一个月能有4000的工资,如果遇上清闲时间,一个月就只有2000的收入。胡天齐的女儿胡乔乔今年28岁,自己经营一家衣服店,收入不定,月均下来大概也是三四千左右,前几年因为身体原因一直没有处对象,今年在家里亲戚的介绍下处了一个还算不错的小伙,准备年底结婚。

胡天齐的生活很规律:工作时早晨七点起床,开车去驾校,中途会经过一家“好好小吃”的早餐店吃上一碗豆腐脑和一笼小笼包。在驾校里,通常是他坐副驾,三个学生在驾驶座轮流练习,每个学生有一个小时左右的练习时间。“一般身体比较好的教练一天能带十几个学生,我以前还可以,自从身体出问题之后就吃不消了,一天带两批学生都感觉累得不行。”胡天齐说。

从表面上来看,胡天齐和平常的中年男性没什么不同,甚至看起来比一般的中年男性要健壮,但这些都是维持在他“每周定期做血透并且按时吃药”的情况下的。“现在身体完全依赖这些东西,有时候感觉自己就是个需要不停维修的机器。”这么多年下来了,胡天齐对自己的身体情况仍然难以释怀。

2006年的时候,42岁的胡天齐正值壮年,他是家里唯一的收入来源,妻子是全职家庭主妇,女儿也正在上初中,不过趁着身子骨健壮,他在驾校一个月能挣六七千,这在当时也是一笔不菲的收入,完全够一家三口过上充裕的生活。但06年的一次体检,让他的人生走上了与预期的未来完全不同的方向。

“06年那时候,我去人民医院(当地一家大型正规医院)做身体检查,体检报道出来以后,那个医生跟我说,说我的脾脏好像有点问题,因为当时我们这边的医院医疗设备还没有现在那么齐全,于是他就建议我去省城的大医院检查一下。不检查还好,这一检查就出大问题了。当时我老婆陪我去的,我们去的是浙一医院,就是浙江大学附属第一医院。那个医生看了我的片子,指着我脾脏那块就说我这长了个脂肪瘤,还是恶性的,需要做手术把部分脾脏给切掉。当时是感觉大医院嘛肯定靠谱,就签字动了手术,他们就给我把部分脾脏给切除了。手术之后进行了一次常规的化验,这一化验就不对了,这脂肪瘤不是恶性的而是良性的。但不是这方面的也不懂,切了以后好就好,没想到切了之后还有这么多事情。”胡天齐谈到当年的经历,既后悔又恼怒,以至于现在提到浙一医院,在他嘴里总有一种咬牙切齿的味道。

当年刚做完脾脏切除手术的胡天齐也没感到身体有什么不适,因此虽然因为医生错把良性肿瘤当恶性肿瘤,做手术切除了部分脾脏,也没想着要告医院误诊(也可能是因为维权意识不高)。但是身体的各个器官就是一个互相协调运作的机器,牵一发而动全身。

做了脾脏切除手术的三年之后,胡天齐开始感到身体越来越异常,因为当年的手术,他开始患上了各种综合征。先是感觉自己的身体素质突然急剧下降,原本抬一百斤的重物走一段路都不大喘的人,现在上下楼梯都可能出一身汗;在家里是吃两碗饭才刚好的人,现在明显有了厌食倾向;并且有很长一段时间感到恶心呕吐,并且嗜睡乏力。在明显感觉不对劲后,他再一次去人民医院做了检查,这一次的结果让他两眼发黑:因为脾脏切除以后脾脏功能不完全,导致泌尿系统和尿路感染,由此引发了尿毒症。伴随着尿毒症并发的,还有糖尿病。一个几年之前还健壮如牛的成年男性,从此开始过上了离不开血透和吃药的日常生活。

患上尿毒症再想要重新拥有一个健康的身体,有两种方法:一种一劳永逸但伴随着极高的风险,而且机会渺茫——寻找合适的肾源并进行换肾手术。换肾手术成功率虽然很高,但手术后的成活率极低且排异现象与后续治疗所需费用极高,肾移植后人存活十年以上的几率仅为1%。另一种方法就是定期进行血液透析,就像是用外部的机器代替肾脏的功能进行新陈代谢来维持身体的基本机能。多数人会因为各种原因选择后者来维持生命。

自此,胡天齐开始定期去人民医院进行血透治疗。他检查出来患尿毒症是在2009年,那个时候身体状态还不是很差,一个星期只需要去医院进行一次血透,因为患尿毒症而进行血透在09年是不被纳入医保范围的,而进行一次血透的价格大概在五百左右,再加上各种平时吃的常规药物,一个月的医疗开支会有两千左右,到这个时候,家庭的医疗开支还在胡天齐的承受范围之内。而到了13年左右,胡天齐的身体每况愈下,进行的血透次数也更加频繁,一个星期需要进行三次血透才能维持正常生活,这样综合下来,一个月在医疗上的花费会占到四五千,又因为工作性质的影响,他的月收入也在降低。两相综合,因为疾病医疗用药的原因,胡天齐被生活的重担压得喘不过气来。

福无双至,祸不单行,恰巧这个时期,胡天齐家中出了一件事情:他的女儿因为身体肥胖的原因,频繁吃各种不正规的减肥药,导致肠胃受损,最后需要进行割肠手术。这次手术之后,胡乔乔的身体也不行了,她平常为了恢复身体所需吃的药品又是一笔不小的开支。连年的病体加上不省心的女儿,胡天齐一家之前的积蓄早就被掏空了,郑慧为了维持家庭,也外出找了一份临时工来补贴日渐亏空的家庭。

但胡天齐的身体已经像一个被虫蛀满的朽木岌岌可危了。2017年,他又因体内供血不均患上了心脏病,需要做一次心脏搭桥手术,这又是一笔不菲的开支,这对常年处在病痛折磨中的这个家庭来说更是雪上加霜。

胡天齐的家庭在他生病之前,算得上是60年代人的典型小康家庭。但因为疾病,他们家一下子从小康家庭落到了贫穷线上,这正照应了一个词:因病致贫。

如此四面悬崖的困境,在2018年开始有了转机。2013年,《政府工作报告》中说我国农村医疗保障重点将向大病转移,包括慢性肾脏病在内的20种重大疾病,全部纳入大病保障范畴,报销比例不低于90%。在此后的五年时间里,该政策逐渐向城镇覆盖。到了2018年,城镇人口也可进行大病报销。原本做一次血透需要五百左右,在一甲医院,超200元可开始报销,符合政策的报销比例为85%。这就说明了,原本做一次血透所需的费用,由病人自身承担的从五百降到了六七十左右,这样对于胡天齐来说,他维持正常生活所需的医疗费用支出由原先的四五千降到了一千左右。

原本压在胡天齐一家三口身上的是一块重达一吨的石头,而因为国家近几年完善的医疗政策,政府的手为其分担了百分之九十的重量,这使得他们一家在这么多年的艰辛负累之后终于拥有了喘息的机会了。

“一开始总是没有办法接受现实,真的,整个人就像不是活着的一样,可能生病对心态也有影响,感觉喘气都是一种负担。去年开始终于好些了,也许真的一个人不会苦一辈子吧,现在我感觉最重要的要把自己的心态调节好,活着还是要活着的。”胡天齐在最后表示,虽然不会真的释然,但会学着放下,往前看——生活仍旧要继续。

(文中人名地名均为化名)

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