上午主任来查房,摸了孩子肚子很久,说肝又大了点,与另一个主任商量一下是否要用去腺苷。中午的时候护士就通知我们把保肝的双醇片停了。
我比较被动,什么都听医生的,不想着去网上查一查,或者问一问别人,相反孩子爸爸在一块儿做的比较好,在deepseek上问了这种情况,说是保肝药效果不佳,也影响细胞生长,直接停掉。他还加了全国病友群,在里面结识了很多病友家长,讨论病情,传授经验,互相勉励。病友说去腺苷是用于肝脏血管保护的,药只有土耳其产,一盒3万多,他们用的时候更贵,4万二一盒,吃了6盒,全部是自费购药,不能报销。听完这个数字,我的脑子懵懵的,四五十个w已经出去了,这个药又是贵到离谱。可是又有什么办法呢?这个时候钱多钱少都不重要了,我们只愿孩子赶紧度过这一关。今天孩子舅舅视频聊天还说,要不是这个事儿,你们一家多好,不说大富大贵,起码和和睦睦,也在z市立住脚了。来了这么个病,你俩都上不了班,还欠了一堆债,可得几年缓不过来。我哥哥这样说也是心疼我,已经借我们10万了,还给我们准备着钱。我哥哥说不要害怕,咱就给孩子治。
明天是回输第11天,回输的细胞应该在悄悄地萌发吧!