与肿瘤君不得不说的故事:百日纪实

今天真是个特别的日子。腊八,虽身在异乡魔都,但P同学家一早熬的粥香甜可口,温了胃更暖了心。连续多日的雾霾天突然放了晴,艳阳高照却又伴着凌烈寒风,阳光穿过窗户玻璃照得屋子里暖洋洋的,几乎足不出户的我很是享受;午后突然太阳不见了踪影,四点多钟竟飘起了雪花,就这样与魔都的初雪来了场意外的邂逅……

无意翻了一下日历,掐指一算,自2017.10.16胃镜检查发现肿瘤君至今,刚好整整100天。在这不算长也不算短的百日里,跌宕起伏的经历比今日天气反转之剧情那是要丰富得多了。想起与薪火班小伙伴们戏言的“网红梦”,打开电脑,注册微信公众号……

图片发自简书App

公众号还得经过审核,光注册不发文似乎对不住这个特别的日子。那么,第一篇就以记流水帐的方式先发吧,以告慰圈内好友们的关注、关爱、鼓励、支持与帮助。


2017.10.15 头晕乏力,发现黑便,消化内科就诊,血常规检查:重度贫血

2017.10.16 胃镜检查:胃体黏膜下肿瘤(3.5*3.5cm)伴出血

2017.10.17 超声胃镜检查:胃体小弯固有肌层实质占位并溃疡形成,出血,性质?

2017.10.18-31 华西医院入院,于2017.10.20在全麻下行“胃癌根治术+缓释化疗术(特大)+肠粘连松解术+迷走神经部分切断术+左侧肝癌局部切除术”,术中见胃部肿瘤8*10cm、左肝1.5cm大小结节、右肝数个1cm大小结节,出院诊断“胃癌肝转移”

2017.11.7 病理报告:组织学形态及免疫表型提示可能为SDH基因突变型胃肠间质瘤(高风险),混合细胞型,以上皮型为主。

2017.11.14 术后复诊,开始口服伊马替尼药物

2017.11.17 KIT&PDGFRA基因分析结果:未检出突变,检出同义单核苷酸多态性(PDGFRA exon 12)

2017.12.5 全基因二代测序结果:无一级变异,二级变异BRAF p.V600E、ERBB2拷贝数增加

2017.12.6 北京大学肿瘤医院专家诊断:胃来源GIST(胃肠道间质瘤),WT(野生)型,考虑SDHB缺陷性可能性大,考虑伊马替尼治疗效果不佳,建议1.后期换舒尼替尼治疗;2.联合肝转移射频消融治疗;3.后期可再次测序

2017.12.8 美国MD安德森癌症中心专家远程会诊:1.继续口服伊马替尼6周后复查,有效继续用,无效建议更换BRAF靶向药和MET靶向药联合治疗;2.对剩余肝脏病变局部治疗如TACE或射频消融。

2017.12.26 服药6周增强CT复查:对比2017.11.16CT,肝脏右叶前上段病灶略增大。停药。

2018.1.2 华西复诊:考虑对伊马替尼耐药,请肝外科看能否射频治疗?肝外科意见:肝部转移病灶多,不宜局部手术治疗,应药物全身治疗。复诊医生意见:WT型GIST无明确有效药物。

2018.1.3 保管家MDT(多学科综合治疗)—复旦大学附属肿瘤医院:1.首先考虑肝脏剩余病灶行局部射频治疗,介入科专家表示适宜手术、可一次性全处理;2.重新检测BRAF突变和免疫组化进一步确认SDH缺陷性GIST;3.在没有确证性有效治疗的前提下,继续给予标准剂量伊马替尼治疗。

2018.1.5-9 复旦肿瘤医院入院,于2018.1.8行肝转移灶(7个)消融治疗。

2018.1.8至今 病理检测中……


时至今日,前期发现肿瘤病灶已行手术治疗,服用靶向药物6周后停药已近一月,自我感觉除胃肠功能较弱、容易疲惫乏力外无其他不适,引用消融治疗时护士的原话“哪哪看,你都不像个病人啊”。

纵然将与肿瘤君相伴余生,但呼吸着的每一天都仍然那么美好。感恩生命,珍惜当下,愿我们都能尽情享受奇妙的人生!

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