写在2018-2-14情人节，2-15除夕。
本文以这一年多来的发生在自身和这个如我一般的这个特殊群体的故事，诠释爱、信（信仰）、望（期盼守护）。
恰如圣经言道：如今长存的有信望爱，这三样其中最大的是爱.
而在无助中，人们往往对为何会发声这一切的追问，对前世今生的忏悔，对现有的不解和彷徨，把现实过没了生气。当下很重要，可来时的路可真有那么重要吗？
而我们当怎样面对这样的生活呢？
这年的情人节，和除夕春节挨的特别近，经年的节日都缺乏了仪式感！生活的慌乱，恐惧，压抑而无措无施将本身过成了小心小气。
躲在这样的日子背后，缓解自己也就是默默的啜泣，抱着自己的双肩，握着自己的左右手。一切必须继续！
我爱你，已和一切无关，已和一切有关。我之爱你远胜于爱自己，我愿以一切换你，只要你平平安安。我前世的情人，今世我们父女。
前间苦难时，我许以我主，愿苦难只在我身，以弃繁华旧梦只得你一生平安。
于是乎我视磨砺加身，逆而受之；身有原罪，负荆而驮行。以佑缘宽，以授天责。
前行处，足见内心的小，心的挣扎和狰狞；不足以大爱，未尽宽以待人，常有怨天尤人之所谓。恰如迷途羔羊未入香草台。
16年6月，于今年半有余，不幸爱女罹病，万幸于天父庇护，爱女已近痊愈。一种0.74/十万的概率砸在我爱女的头上。该病不及时治疗，死亡率90%，ATG康复率数据不大于70%，痊愈率更低，复发率不详，移植5年存活率80%，康复周期2-3年，预后生活品质受影响大。我是所以详细记录一些数据，作为家长大军中的一个家庭，为这个群体发声：再生障碍性贫血是被漠视的群体，社会关注度远低于白血病，化疗康复率竟不及白血病，年花费不低于白血病，预后生活质量较差，多少家庭流离失所，因病致贫！因病患者免疫力低下，长时间生活不得难以衡量的强度的锻炼，不得进食不洁净食物，不得接触病菌以避免感染，康复期内（2年内）不得感冒发烧！不能乱吃药不能接种疫苗，说来简单，难就难在这里.......，更不用说相应的可能症状：血清病，内脏受损，肾脏受损，输补血，输补血小板，（这些血制品有时候你有本事去抢，没本事找人互助献血才有）防止呼吸道感染，防止尿道感染，高血压，牙龈增生出血，鼻黏膜出血，这些伴随症状哪一个出现不及时控制都可能是前功尽弃或又添新病！吃药是液体药，吸管吸准确的到0.1ml，无气泡，时间必须按点分毫不差！主要药物时间分毫不差。每每孩子还在梦中，你把药吸好后，叫孩子起来吃药，孩子就像燕窝里的雏燕，张着嘴闭着眼睛吞下药，必须喝下牛奶或果汁送服。这时孩子还是睡着的状态。且不说这碗牛奶必须经过碗高压消毒，放入奶蒸馏沸腾10分钟以上，自然放温到孩子喝下。可怜家长们为了这份责任和爱，默默承受着这一切！
患者，在化疗或移植骨髓的前后，病程1-2年为较为理想的结果，该病目前尚无成熟的治疗方案，移植已是不得不为的办法，对于医生而言宁治5个白不治一个再。可想该病的困难程度。
关于该病，有三种程度，一曰生，二曰死，三曰求生不能。
在长达1-2年内，家长们去体验这三种状态。而之间的转化交错，医生都不能给你答案。
于是日子是怎么过？所以所有的家长都有信，就说信仰，信仰是对自然能力的延续，是对命运的不妥协，是对心灵的洗涤，是对生与死的敬畏！
都有望，守望的希望，是爱赋予你的灵，是生命赋予你的能量。
而家长能为外人道的能有多少？
我见过多少人鄙夷你的不坚强而信。这一路又有多少坚强有关？！
你见过六尺的汉子绝望无助的哭泣吗？而他却不能倒下，为孩子生的哪怕是一丝丝的希望。
而你又如何理解纵然是不生，哭诉里却多了给予孩子的解脱？
又何惧自己的生死呢？只道是为生者安身立命吧......
有这么一群家长，他们的群名取之“微笑”前行。他们已无需外人的鼓励，他们的状态希望是可以微笑着前行......
感同身受
走过这一遭，你留下的朋友是知己，你们之间必有一种情愫叫：感同身受。
你望着他哽咽，你必知道他从心底想拥抱你，以心跳告诉你我和你在一起......
感恩我的朋友，没有你们这一路泥泞，人力匮乏，经济拮据，惊恐恐惧，我已呼吸到自己的能量已经很低很低。感恩你们给予帮助支持鼓励和爱......
特别感谢的是，某培训机构的Echo女士，邀请神父专程为孩子祈祷，在孩子想上学时给予的特殊照顾和关爱，从她的身上看到的善与大爱，包括前日，我爱人告诉我，Echo邀请神父在孩子生日那天专程为孩子受洗。一种被爱的温暖流淌......
感谢孩子小学的老师们给予孩子的关爱和照顾。
人生的三件重要事
人生之中，健康、家庭、事业三者最为重要，排序一定以健康为最，这如圣经云：如今长存的是信、望、爱，其中最伟大的是爱，这其中的哲学关系竟然如此的不谋而合。
健康、家庭、事业以时间为根基，若没有了健康，也就失去了时间，极大可能就会失去后面的一切。所以请珍惜健康给予您的恩遇。
古人云：寸金难买寸光阴，当你失去时方知宝贵。
而今，时间给了自由，我将付之责任与爱......
由来
当你遭遇因健康而带来的一系列遭遇，你是否彷徨，是否无助，恐惧后的心力交瘁？走不出的这片天其实已经吞噬了你的灵。而无论如何我们都要备战明天，即使灵魂和肉体都已非常的疲惫，我们都无权休息.直到重新找回了健康或者找回了时间。而我们从今日起学会重新生活，未来怎么样，我们当活成我们想要的样子。
昨日情人节，看到Echo发圈：来时的路已无关紧要，且朝着当去的路去。我的胸中种种委屈竟忽然豁然开朗去，所以落笔亦没有了忧伤和苦楚恐惧以及无奈和无助。
留给这份岁月的是一份沉淀和坚毅，豁达与珍视，除夕夜，依然是没有仪式感的日子，但对未来的希望与能量已然在胸中升起.
我亲爱的“微笑”群友们，来时的路已无关紧要，且朝着当去的路去.....
