2020-11-11

时间一晃到了2020年，家有星宝10年了，回首我们的十年，已然记不起有多少辛酸的努力与付出，又有多少成功的喜悦与回报，当阳阳一不小心跌落到另一个星球成为星宝的时候，我们的生活轨道就完全改变了，我的人生历程也从此改写了，于是我们就开始了颠倒黑白的非人的日子。曾经有太多的抱怨与不甘，曾经有太多的想放弃与堕落，也曾经有坚持不住的绝望与歇斯底里，也曾经看到过夜空中一缕微曦的晨光，同时心底深处，始终有一种微弱的声音，在呼唤：别着急，慢慢来！慢慢的，慢慢来，你充耳不闻，视而不见的日子，在我的指缝里慢慢溜走了，你混淆是非，张冠李戴的颜色，逐渐清晰明朗了，你“桀骜不驯”，什么都不关注，谁也不看，如今也能帮我擦去眼角的泪水，你颠倒黑白的倒着时差，不睡觉，如今也可以安静的躺在床上守时睡觉了。你曾经学过千遍才会的技能，再也不会忘了，你曾经走过万遍都不更改的路线，终于可以随意更换路线了，你曾经一个字都说不出来，竟也开口叫：妈妈我要出去玩啦，你曾经需要24小时的看护，你曾经一秒钟都不离手的牵着，却也能帮我去超市购物当快递小哥啦，你曾经需要24小时的看护，如今也可以独自居家自理生活啦！于是你慢慢的走，我慢慢的等，经历了炼狱般的折磨，也褪去了嚣张的跋扈，只有铁棒磨成针的念想，没有信誓旦旦的决心，有的只是回归生活的本真，我们终于穿越了3000多个日日夜夜，终于看到了一丝微光，照在你的身上，暖暖的，你乐啦，我笑了，如今10年过去啦，你把自由还给了我，谢谢你，我的宝贝。

这就是我的星宝，一个重度退化性的自闭症孩子，10年前，连妈妈都不认识的星宝，如今却能独自居家自理，而我可以安心的出去工作了，那是因为他的自理能力足够好，我足够放心，我才可以安心的出去工作。我为你骄傲，我的宝贝。

目前阳阳的独立能力：洗澡，洗衣服，晾衣服，收衣服，叠衣服分类整理，拖地，洗米，洗菜，做饭，洗碗，饭后整理，整理房间，个人卫生整理，包括剪手脚指甲，垃圾分类丢垃圾，独立在家结构化，度过一整天时间，独立去小区，熟悉的地方，自由送货，独立去理发店理发，独立去超市买所需物品，独立去小区小广场骑自行车，独立去健身房健身。

说起居家自理，也是我一直放在主线目标来训练的，因为我们终将要老去，我们终将要离去，他要学会生活，学会自己生活。居家自理，有的家长会说，没有时间，孩子要写作业，做的太慢了，等不及了，还不如我自己做，弄的哪儿哪儿都是脏死了，等等，各种借口，最终剥夺了孩子尝试家务的各种机会，也剥夺了孩子训练的自然场景。其实究其原因就是我们做家长的没有做到放手，居家自理看似都是一些零散的琐碎的小事，但是每一项小事里边就包含了很多综合能力的集合，这么些年我一直把居家自理作为孩子的主线目标，那在孩子动手参与家务的时候，很多能力在同时发展，它是需要综合的认知能力，理解能力，指令服从能力，精细能力，手眼协调能力，视觉的搜索能力，区别能力命名以及语言表达，甚至还包括情感解读，表情解读，事件背后的简单的逻辑推理，所以，走进家务涵盖了各种能力的体现，包罗万象，它是未来社会融合的垫脚石。

其实做起来很简单，所有力所能及的需要动手的，排除一切安全因素之外的，我都会让阳阳去参加，当然这个参与也是跟孩子当下的能力设置适合他的目标，做任务分解，让他逐步完成，最终，自己可以独立完成。你很独立，我的宝贝！

一  如何设置阶梯性居家自理目标训练：

1，选择好目标行为，孩子当下需要解决的优先解决的能力，也就是行为目标。

2，要找出和目标行为相关的内容，也就是孩子所具备的技能前辈技能，比如孩子是图片阶段，还是识字阶段？是视觉类型还是听觉类型。

3，把目标行为进行分解到最小单元行为，逐一开始，然后在合并。

4，找出最适合孩子的目标行为，采取的最佳的教授方法，比如：孩子目前需要哪种辅助方式？全辅助，半辅助或者是语言提示，或者是图片视觉提示。

5，在生活中把这个目标行为更好的泛化，运用扩展，我们练习了，要让孩子有机会去泛化，寻找机会去巩固维持，才能让这个技能成为他的习得技能。

在选择目标行为的时候，我们需要注意的要点是，：全面了解孩子的Iep。也就是孩子目前的能力阶梯。列出短期目标及长期目标，写出目标行为的分解，勾选出阶梯，哪些能力孩子具备了，哪些能力孩子不稳定，哪些能力需要反复练习的。单一目标行为，用塑造法教授，完整的行为链用连环法教授。

使用连环法，注意有前进连环法和后退连环法，要看这个行为适合于哪种方法。对一个复杂的行为链进行教学，是需要花大量时间的，在整个教授的过程当中，一定会使用到各种辅助方法来使孩子尽快的做出正确的反应，我通常会选择身体辅助，手把手的辅助，因为这种辅助是最直接的，也最容易使孩子做出相应正确的反应，避免阳阳出错再纠错的过程，但是过多的用身体辅助会造成孩子对辅助的依赖，使他们失去学习和思考的机会，也很容易有较强的强迫性，使得教学过程像摆弄一个木偶，你说一句他做一句最终导致孩子机械性的模仿，全部过程，而非掌握一项技能。所以我会根据孩子能力选择加入图片提示。

在这里我有一个错误经验分享出来，也就是我们预设目标，要想到这个预设的目标，对孩子会不会产生负面的影响，因为之前阳阳洗碗不会收纳在一起，全部平放在台面上，有一次我为了教他洗完之后摆在一起收纳整齐，我就随手把橱柜里的干净的盘子和碗拿出来，让他做反复的桌面练习，因为碗足够多，就可以一一分类，减少台面摆放的杂乱的秩序感，结果那一次，我是当着他的面，把橱柜里的干净的盘子和碗拿出来练习的，但是过了一段时间，我发现他每次洗碗都会把柜子里干净的碗和盘子拿出来再洗一遍。因为想让他练成独立的习惯，所以他做事的时候我基本不在身边，我会在另外的屋子或者是从监控里看着她，我是在监控里发现了他这个行为，赶紧反省我自己，是因为我曾经当着他的面把柜子里干净的盘子和碗拿出来了，给到了他一个错误的信息提示：洗碗的时候不光要洗池子里脏碗，还要把橱柜里的碗全部拿出来洗。所以后来我又纠错，花费了很长时间去纠正，当然在这个纠错的过程中，我是在旁边放手不放眼的，所以我们在预设任何一个目标的时候，都不要出现错误的示范，错误的暗示，否则，又要走回头路。你很能干，我的宝贝！

二  如何阶梯设置居家自理的训练目标，也就是目标行为的分解

目标行为分解也就是ABA的核心原理，把人的社会交往活动和行为，进行分解，到最小单元，是可以观测到的行为单元，再把每一个行为单元分解到若干个最小的行为单元，这样逐级将一个行为拆分为更小的，有先后顺序的行为链。目标行为是指行为链中需要建立的行为，即训练中期望孩子所出现的行为，它的特点是具有阶段性和系统性。我们的目标行为的设置原则是预先设定，因孩子的能力而定，把握可操作性和可控制性目标的转换在操作中要根据情况，而改变对目标的预期标准，但是这种改变是暂时的，为了预期的目标行为而最终的出现，在我们操作过程当中经常会使用塑造法。用塑造法将每一个单元行为接近你的目标行为。简单来说，比如叠被子，要求孩子角对角边对边对整齐，叠成正方形或者是长方形，刚开始孩子只要做到了，他只要按你的方向方法，大概叠出来了轮廓，我就会赶紧强化，这就是用塑造法接近你的目标行为，强化使孩子的正性行为持续增加。在反复的练习当中，最后达到标准的目标行为，这也就是生活中的dtt。

生活中有很多家长，忽略了塑造法，给了孩子的目标，一下子就要求孩子做到完美，做到你心中想象的样子，但是我们很多时候忘了，我们的孩子真的是能力不够，不是他不做，所以当他刚刚做到接近你的目标，简单说就是，刚刚做的像个样子的时候，就赶紧去强化，我的体会：塑造法可以弱化消退孩子的挫败感，可以很好的加入新课题，可以不知不觉中提高训练阶梯，可以融洽亲子关系，可以养成独立完成任务的习惯。

比如我在训练阳阳早起系列的时候，这个行为链我就会把它分解到最小的目标单元。起床穿衣—小便—洗脸—刷牙—整理床铺—整理房间，6个目标行为里再根据孩子的能力，每一个目标行为里边孩子是否能独立完成，如果不能独立完成，再把每一个行为链再分解成若干个小的最小的行为单元，每一个行为单元熟练了之后再合并起来，等6个小的行为单元熟悉了之后，就合二为一成一个目标行为链：早起系列。当然，任何一个行为链是需要时间和方法，不断用塑造法来让孩子逐渐完成每一个小的目标单元。

在了解孩子的基础能力的时候，我一直遵循，选择适合孩子的阶梯。否则阶梯太高，任务太重，就会诱发各种的行为问题，最终导致家长也崩溃，孩子也崩溃，什么都学不会，就像学英语，26个字母都不认识，你就开始教句型，肯定是教不会的。你很努力，我的宝贝！

三 放手不放眼，不让孩子闲着。

在各种任务当中，我始终要坚持一个原则，放手不放眼，放开手是让他有独立去操作的机会，我们一定是需要跟踪的，我们眼睛跟踪的目的第一，看他的方法正不正确，第二是哪个地方是需要我及时辅助的点，那么我就及时辅助，只有在这个过程当中孩子才会逐渐脱离你的辅助，最后独立完成的，放手就是给他很多次的机会让他去练习，让他去折腾，我们的孩子可能一次学不会，看一次也没印象。是需要反复练习和操作很多遍的。比如洗衣服，在阳阳独立洗衣服之前，在我洗衣服的时候，我就会把任务分解出来，哪些他能够独立干的，哪些他是需要和我协作干的，哪些是需要我辅助他干的，我把它做一一分类。我会跟他说，帮我按开关键，帮我把衣服晾在阳台上，帮我拿5件脏衣服，帮我放两勺洗衣粉，帮我在柜子里拿8个绿色衣架，2个裤架等等，每一个过程都让他参与进来，逐渐的熟练了之后，再把这些过程连续起来，就成为了一个行为链。但如果这些平时你做的时候，你没有让孩子点点滴滴参与进来的时候，你忽然间就想教会他洗衣服的整过过程，那可能你就觉得无从做起了。放手不放眼，家里安装监控也是很好的一个方法，因为你不可能24小时守着他，他有他自由的空间，我装监控的目的是通过回放监控，查看阳阳一天的任务是否达标，看他哪一项任务做的好，哪一项做的不够，我回去做当天总结，好的行为我会去区别强化，不好的行为我会记住，那么下一次（可能在第2天或者第3天）我会及时跟踪，稍作提醒，远程语音提示。阳阳也在我的不断的回放监控中，规范了自己的很多的行为，养成了良好的自律的习惯。你很自律，我的宝贝！

四  统一思想，做智慧妈妈

不论教孩子什么行为，什么目标，全家要统一思想，坚持原则。因为我们的孩子，他会用他的经验体会，去辨别谁对他严厉，谁对他宽松，那么他就会去欺软怕硬。这样的话，宽松的反而会强化他的问题行为，所以时间一长，他的目标行为就会成一个波浪线，导致孩子的目标行为得不到进步，或进步缓慢。很多家长会说，我让她干家务活他不干呀，是因为家里有爷爷奶奶有其他的人，你让他干，其他的人不让他干，所以他逃避成功了，那么在当你让他干的时候，他就会去寻求对他宽松的人，长此以往，你想教的内容他逃避了，而且他屡次逃避成功，所以就得不到开始的机会。你也就觉得会很难教下去了。

我通常会这样做，我在教阳阳一个目标行为的时候，我会写下来贴在家里，让大家都遵照执行，按照我写的内容执行。

如果有其他人要带阳阳的时候，我会给他布置一些桌面的内容，他只需要监督完成就够了，比如说涂色画画，做练习题，读课文，收纳整理，运动。你很乖巧，我的宝贝！

五  要充分利用手机功能，让孩子的经验能力再现

手机是最简单便捷的，无论走到哪里，都可以随时随地的拍照片，拍孩子的亲身体验。比如说阳阳以前，不会用手机拍照，那我就先教他用手机去拍静止的物品，那么静止的物品拍完之后做对比，让阳阳观察哪一张是正确的，哪一张是错误的，在不断的DTT回合当中，让他明白拍照需要注意的能力要点。学会拍照之后，让他对照照片，做语言描述，做语言表达，做各种不同阶梯的练习，启发孩子延迟回忆，启发孩子相关联配对的内容带入，启发孩子场所职业，相关联内容带入，发挥想象力，等内容练习。

比如在阳阳在参与家务的时候，我会经常拍些照片出来，让他对照手机照片，又可以做很多内容的练习和提高。因为阳阳的语言一直不好，所以我会用手机拍成照片，让他去选择。比方吃饭，

阳阳曾经特别挑食的阶段，我就用这个方法，干预成功。我会把菜谱拍出来，告诉他明天吃什么，那他就会自己去告诉我指一指吃什么，在纠正阳阳挑食的时候，我做过阳阳菜谱，他喜欢吃的菜我会拍成照片，然后放在手机里，让他选择明天要吃什么菜，这个就是它的强化物，把他不喜欢吃的菜，间断的代入，通过交换意识，尝一口的方式方法切入，利用系统脱敏法，慢慢的尝试不同的食物，阳阳现在可以接受很多种类的食物了。利用好手机，在生活中处处可以体现，比如，在晾衣服的时候，刚开始晾的衣服是歪脖子扭腿的，那我拍一张晾的好的照片，拍一张不好的照片对比，连续几次之后，阳阳就会知道，他要把衣服晾到什么样的好看。这也就是巧用图片提高孩子自主完成任务的能力，这些图片和照片其实也就是结构化所必需具备的一些要素，才能看得懂，能知道它们之间的关系，也就是图片排序。当然后期阳阳是认识很多字的，那么我就根据他的能力逐渐从照片图片转到文字了。用图片系统可以很好地撤离语言辅助，因为语言辅助是最难消退的，那么我们平时，生活当中，孩子可能很多时候需要我们说一句他做一句，那长此以往，它已经产生了一种依耐，你不说他不做的状态。图片也是视觉辅助的最好方式，对于有阅读能力的孩子，可以将目标行为的每一个分解步骤用文字排列出一个完整的步骤清单，孩子可以按照清单的指示，逐步完成行为链中的每一个环节，最终完成整个目标，在制作文字清单时，任务分解必须清晰，并包涵行为链中的所有步骤，文字描述必须准确，是孩子可以阅读和理解的，对于还不能进行文字阅读的孩子来说，我可以将行为链中的每一个步骤绘制成图片，或者是拍成照片，让孩子按照图片的顺序来完成目标，图片上的图相对于要做的行为反应是要有明确的提示作用，要简单清楚。你很自觉，我的宝贝！

六 时刻做到无错强化

生活当中，很多人说找不到夸孩子的点，我要说，其实很简单：只要他出现符合当下环境的行为，我都会去强化，而不是认为他是理所当然的，强化的目的是要下一个正性行为的持续增加。我记得在教阳阳跳绳的时候，他连续甩和连续跳，这个协调过程练习了很长时间，一直突破不了，但是，突破不了，我们也是需要一个练习的过程，那时候我就因为找不到连续跳的点不夸奖他，而让他失去信心吗？答案是否定的，我就去找其他的点夸奖他，因为连续跳的过程中以前是脚很重很重的落地，那么我无错强化的时候我就会说，这次脚尖落地的好棒哟，脚尖轻轻的，太棒了，手腕甩绳甩得很流畅呀，我们就去找到值得夸奖的点去夸他一下，让他在这个过程当中始终处于被认可被夸奖的状态，充满着愿意去学习，愿意去练习下去的这种动力。生活中尤其需要处处无错强化！悄悄告诉你，这是我的小秘密！你很认真，我的宝贝！

经历了第一个10年，我的心里已经没有了未知的恐惧，因为阳阳给了我信心，阳阳给了我自由，生活里的点滴阳阳越发独立了，还有多少个10年，妈妈陪你一起：不着急，慢慢来！我相信你的未来一定会越来越好！我也有更多的时间走进星家庭，服务于星家庭，有更多的时间奔走于争取我们的权益，虽然我深知力单身薄，但我们抱成团，总能有热和光带给未知恐惧中的星家庭。最后祝愿所有星家庭回归生活，越来越好！