在前面的几篇文章中,椰菜君稍稍讨论了自闭症的ABA疗法。从文后留言可以看出,至少有部分家长对这个被奉为圭皋的“自闭症治疗金标准”有自己的感概和想法,令椰菜君颇感欣慰。
事实上,从ABA疗法祖师洛瓦斯老先生在1987年发表了扛鼎之作后,一片叫好声中,刺耳的杂音一直存在。虽不能说忠言逆耳,良药苦口,毕竟也是煞风景的论调,尤其在老先生所造就的这个据说规模几十亿甚至上百亿美元产业面前,更是不和谐之极。
今天椰菜君献上的,是一篇讨论ABA疗法的可能弊病、尤其是对于“低功能”患者的危害的学术论文。椰菜君水平有限,专业术语不通,翻译粗糙拗口,还请读者将就,行家指正。该文观点正确与否不是关键,重要的是它作为一个刺耳的声音,虽然不见得就如小男孩的那一声尖叫,或许也能让家长的耳朵接受一下新鲜声音,休息一下。由于该文较长,译文将分作两部分贴出来。
How much compliance is too much compliance: Is long-term ABA therapy abuse?
多少依从才算是太依从:长期ABA治疗或是虐待?
Cogent Psychology, 6:1.2019 原文请点击文末的阅读原文
根据最新版的《精神疾病诊断和统计手册》(DMS-5),自闭症谱系障碍(ASD)可以根据一系列特有缺陷来识别,包括缺乏社会沟通和互动行为,受限兴趣、刻板重复行为等。根据DSM-5,受ASD影响的人口大约占总人口的1%,其中至少15%的病例与确定的基因突变有关。但是,患病率和遗传因素作用的大小,随研究不同而有不同的估计。孪生子研究估计,遗传因素可占90%。此外,美国疾病控制中心(CDC)在其最新报告中显示,全美国的ASD患病率从两年前(2016)的1/69增加到了目前(2018)的1/59,增长了15%。在同一份报告中,CDC还指出,约31%的ASD儿童被归类为智障儿童。此外,约25-50%的自闭症儿童无法发展出功能性的言语交流能力。在所有自闭症儿童中,这些被归类为智力残疾的无语言能力儿童,是最容易受到伤害的那些孩子。
自闭症和大众的关联及其患病率,正慢慢进入现代医学和社会生活的最前沿。尽管可能有人认为分配给ASD患者的资源、媒体关注、研究和教育有些太晚和不够,但重要的事情是,我们要承认,ASD并不是一个人的疾病。ASD远远不止只影响单个患者,它影响的是整个家庭、社区、学校系统、医疗系统,甚至经济预测等等方方面面。不幸的是,尽管ASD患病率在增加,但能选择的治疗手段却没有随之增加。其中的原因,可能是应用行为分析(ABA)疗法——目前被广泛接受的ASD治疗金标准——的大流行,还有人们对它的种种误解。
ABA是一种行为矫正,严重依赖于外部强化,包括正面和负面的强化(操作制约)。ABA旨在改善或减少ASD儿童的某些行为,并增加他们的语言、沟通、社交技巧、注意力等。ABA的主要原则遵循行为主义理论;而该理论认为,行为是由环境外部刺激引起的,这就是为什么外部奖励会强化行为,而外部惩罚会阻止行为的原因。虽然在某些情况下,操作制约对于教会孩子特定任务是有效的,但除了治疗ASD儿童之外的场合,这种方法并没有被用到如此极端的地步。以训练上厕所为例;对NT儿童和ASD儿童都可以使用操作制约进行如厕训练。但是,对于NT儿童而言,这种制约只适用于这项技能,一旦他们掌握了这项技能,就不再需要这种制约。相反,用相同的方法,许多ASD儿童总是不能掌握相同的任务或技能,因而制约会一直存在。
ABA疗法已被视为治疗ASD儿童的金标准,这是因为多个荟萃分析认为它是有效的。但是,研究也表明,ABA疗法其实仅仅只对那些具有一定智商的人(通常在70以上)有效。许多ABA研究使用智商作为标准来衡量疗效,或作为选择患者的要求。这就意味着,那些没有言语的孩子,特别是那些被认为“功能低下”因而无法测定智商的孩子,天生就被排除在这些研究之外。因此,几乎所有关于ABA疗效的研究,都把这些孩子排除在外。然而,也正是这些孩子,因为花费了几个月,甚至几年时间,都无法达到ABA治疗的预期目标,而不得不接受时间更长的ABA治疗,形成一个恶性循环。
ABA疗法的祖师,伊瓦尔·洛瓦斯(Ivar Lovass)在描述ABA标准时说,ABA只能给可以通过听觉学习的患者使用,而那些只能通过视觉学习的患者则“不能通过行为治疗来达到恢复”。ABA治疗无言语ASD儿童的科学研究,如果存在的话,也是极其有限的。这些最脆弱的ASD儿童,由于无法接受测试,因此不应被作为行为治疗的对象。
那么,为什么要对从这些从来没有被任何ABA疗法研究过人群实施如此严格的制约呢?此外,尽管已经有了整整一代无言语ASD儿童,他们经历了多年的ABA治疗,并且已经进入成年期,但是对这些人目前的状况,尤其是他们的独立性,以及ABA治疗是否在总体上有帮助,或者ABA治疗是否伤害了这些人,研究是极其有限的。
无言语ASD儿童在生活的各个方面,都受到操作制约的限制,直到他们成长到18至21岁之间的某个年龄,不再因《2004年残疾人教育法案》的要求而必须接受ABA治疗为止。实际上,学校、ABA专家和研究人员正在了解到,这种紧张而又长期的制约,已经在患者身上造成了依从、内在动力缺乏和独立能力缺乏的后果,而独立能力正是ABA治疗所期望的首要目标。也许,正是因为人们认为ABA治疗对NT儿童,对有言语表达能力的ASD儿童学会某些技能是有效的,因此就出现了这么一种假设:对于无言语和/或低功能ASD儿童,就应该采用强度更高的ABA治疗。尽管研究已经表明,ABA的基本理论存在许多问题,特别是还有一些意想不到的后果,如导致依赖性等问题。
使用制约和提示的最初目的,是促进儿童学习并帮助他们应对与自主功能相关的挑战,但即使在不需要的时候,对提示的使用通常也不会消失。提示被用来协助与自主功能有关的挑战,被认为是一种临时性的帮助措施。然而不断有研究发现,如果一个人总是对提示产生反应,而不是对暗示产生反应,那么将导致他产生习得性无助和自尊心降低。这也可以解释为什么无语言儿童的一种强化制约训练很少能推广到学习其他任务,即使他们已经掌握了当前的任务。
遗憾的是,通过强化制约训练,ABA疗法所造成的损害超出成年期依赖性和习得性无助。几乎没有证据表明,逐渐减少使用提示能够降低患者对提示的依赖性,也不能并鼓励他们对他人和更自然的暗示做出反应。一项研究发现,当孩子自己在操场上独自玩耍或做什么事的时候,如果他注意到治疗人员在附近出现,就会表现出犹豫不决的样子,显现出依赖性。治疗者和患者间的亲密关系、连续不断地使用提示和强烈制约是ABA治疗的基石,但儿童权益倡导者通常对此没有任何关注。研究已经表明,ABA和各种类似干预存在许多问题,但是从童年开始就跟踪经历了ABA治疗的成年人的生活的研究,却很少。
研究还显示,外部奖励机及其导致的依从可造成心理影响。已经发现,引入外部奖励机制会产生有害的影响,例如儿童内在动力减弱、内在兴趣降低以及行为表现质量下降。另外,在改变目标任务和环境之后,儿童对外部奖励的期望仍然存在,这表明唯一普遍存在的是儿童内在动力不足和对奖励的需求。一项小型研究甚至发现,接受ABA治疗的人,其创伤后应激症状会加剧。
依从,可以被描述为“个人为了某些直接利益,而配合命令、请求或指示的趋势”。虽然依从会降低自尊心,但它也与某些类型的应对技能密切相关,最明显的是拒绝和行为中止参与。这导致要么不承认压力存在的现实,或者直接放弃努力。实际上,这类应对技巧甚至可以在接受了ABA治疗的“高功能”个体身上发现,并伴随他们进入成年期。
据接受过ABA治疗的“阿斯伯格综合症”患者的配偶透露,他们的生活受到提示依赖的贻害,缺乏自我激励给他们夫妻关系带来持续不断的压力。这些配偶其实被当作在扮演父母或照料者角色,而不是在扮演伴侣的角色。另外,研究发现,提示已经被嵌入在大多数这类夫妻的互动中,并且广泛地渗透到他们的夫妻关系中。
其他研究表明,提示依赖会抑制或阻止儿童发展出适合他们年龄的社交关系、获得人际交往的能力,也会导致他们缺乏内在动力和学业上的不成功。考虑到先前提到的研究,ABA治疗有长期后果,造成缺乏自我激励、缺乏自尊、严重提示依赖的成年人,是一点也不足为奇的。令人震惊的是,对于那些无法表达自己、经受多年严格制约训练的无语言儿童,研究是非常欠缺的。这些儿童被迫忍受这种制约训练,直到治疗师或学区确定该儿童无学习能力,并放弃所有尝试为止——但是这些现在已经成年了的儿童目前在哪里?他们从制约训练中学到了什么?支持在无语言ASD儿童中继续使用这种极端方式的研究在哪里?如此激烈的方法所带来的负面影响为何被忽略了?
(未完待续)
本文接续昨天的《多少依从才算是太依从——长期ABA或是虐待?(之一)》。再次说明一下,椰菜君翻译此文的本意不是要打倒ABA,而是提供一种观点,以便家长从不同的角度来思考这种干预方法。此外,标题和文中的“虐待”一词,在原文是“abuse”。该词既有“虐待”的意思,也有“滥用”的意思,视乎角度不同而定。如果一方“滥用”自己的地位和手段,那承受的一方就会受到“虐待”。椰菜君以为,这正是原文作者要表达的意思。
如果不能理解要完成的任务意味着什么,却长期为此受到各种惩罚或奖赏,那么这样的环境所造就出的个体,此后无论对于何种任务和要求,将只会一味地顺从他人。这样的环境,虽然可能创造出一个能完成任务的人,但他将缺乏内在动力、没有自信心、欠缺自尊心。如果总是被奖励食物、奖励糖果、奖励玩具和其他物品,而对被奖励的原因一无所知,那么结果将是习得性无助、焦虑和压力感。许多惩罚措施,比如用水泼孩子的脸,拿走他们想要的东西,贬低孩子,故意无视孩子,让孩子脱离熟悉的环境,甚至于电击,都被径直用在孩子身上,而不曾有人考虑它们所造成的长期心理后果。若长期处于提示依赖之下,造就的将是被剥夺了学习、成长机会和潜力,只会依附于成年人的孩子。
毫无疑问,在尚未理解ASD儿童特殊行为的真正生理意义的情况下,那些花费数年时间,试图强迫儿童做眼神交流,试图强迫儿童停止自我刺激,试图强迫儿童服从诸如“把手放下”之类命令的干预措施,在人们理解ASD患者的大脑是如何工作之后,将毫无疑问地被当作是不负责任的行为和虐待。
研究表明,在自闭症患者大脑的某些区域,存在着神经过度活跃的现象,这可能导致过度神经刺激,并解释许多自闭症症状,例如对视线接触的厌恶。临床研究表明,当长时间和他人对视时,可以观察到ASD患者大脑杏仁核出现过度激活现象。研究还认为,ASD儿童的自我刺激行为,其实类似于健康人的咬指甲、拔头发、颠腿等等下意识动作。但行为干预呢,却只注意到自我刺激行为和这些下意识动作之间的差异,并非常武断地将前者划分为“有病”,后者划分为“正常”。
此外,许多自我刺激行为与自闭症患者所承受的压力和焦虑心态有关,而这可能导致他们出现异常敏感的感觉和运动加剧,而另一些自我刺激行为则与异常敏感的痛觉有关。因为某些动作而受到惩罚,比如尽管生理上感到痛苦和不适,却被迫去进行眼神交流,这就是心理和生理上的虐待。被忽略实际认知能力,而被迫安静呆着,会进一步造成患者情绪和心理上的伤害。在这类严酷管控方法之下,同普通人群相比,残障人士成为暴力犯罪受害者的几率翻倍、认知障碍人士遭受暴力伤害的风险最高的现实,虽然令人心碎,却并不令人惊讶。此外,残障人士受到性侵的比例几乎是普通人的三倍。在这种情况下,患者要达到什么程度的依从,才算是太依从了呢?
持续的研究发现,长期ABA干预会给儿童和成人带来负面影响。心理医生们需要扪心自问,这种老套的ASD治疗方法,是不是真的否符合他们从业时面对的希波克拉底誓词所说的“不伤害”?那些沉浸于心理学的人士们,尤其是执业医生们,理应已经知道各种干预措施的存在。必须坦率地说,在ABA干预被极端倡导的情况下,那种单纯地把行为主义原则套用在于没有语言能力的弱势儿童身上,完全无视有新的、有更高质量研究支持的、有更全面的干预措施存在的做法,是不负责任的,是有害的,是违反医生道德规范的。
在进行治疗时,针对不同的治疗目标、不同治疗对象的特征,心理医生通常会综合采用多种技术和干预措施。这种操作模式可以满足治疗对象的各种需求,因此可以认为是一种能胜任治疗要求,并且在某种程度上是从整体上进行的治疗。与此相反,ABA干预忽略自闭症最新研究,而且并没有打算去理解这些研究。事实上,这些研究包括了对自闭症患者大脑的研究、使用MRI技术的研究、与自闭症相关的精神并发症研究如焦虑症、ADHD和强迫症等。特别值得注意的是,与那些正常发育的同龄人相比,研究发现,ASD患者有更高的机会患有焦虑相关疾病。其中部分原因可能是自闭症患者大脑普遍存在过度活跃现象,而这可能会导致异常的恐惧和焦虑心里。
然而,非常不幸的是,行为分析认证委员会(BCBA)所实施的行为主义原则并不适用于治疗这些精神并发症,这些知识被他们给忽略了。ABA治疗师们实际上在越界工作,在没有许可证的情况下,希望仅仅通过ABA干预,就能够解决ASD患者的“不良”行为和精神并发症。在传统以及对NT儿童的心理治疗中,治疗师从不会尝试用ABA干预来治疗与焦虑相关的疾病,但现在,他们竟然可以接受用ABA干预来治疗无语言自闭症儿童的做法!从来没有人开过用ABA干预来消除焦虑症的处方,而事实上,ABA干预可能会加剧焦虑,并伴随着先前讨论的许多其它问题。
ABA干预使用的操作制约和产生的患者依从,并不能解决上述精神并发症以及自闭症的许多症状。这类干预的做法是不适当的、不负责任的和虐待性的。如果有人试图把这类干预做法用于NT儿童身上,那可以说是永远也不可能被批准和实施的。那些设计、推荐和倡导ABA干预的心理医生们,他们的所做所为,远远不止于伤害ASD人群。
在不了解,或者不曾思考ABA治疗师们是如何实际工作的情况下,许多精神健康专业人士仍在继续推荐和推广ABA干预治疗。在2017年,一家投资公司估计,ABA干预的市场规模可能高达每年170亿美元,并且随着各种ABA治疗师培训、证书颁发和干预计划的不断出现,这一数字现在可能会更大。从这些信息很明显可以看出,是什么因素导致了ABA干预持续被使用,为什么这些易受伤害的儿童群体并不是人们关注的重点。
事实上,向BCBA申请ABA治疗师证书,并不需要申请人拥有关于自闭症的一般教育和培训经历,更不用说要求申请人了解自闭症患者的认知和神经系统特征、基本儿童发育、社交和人际交往能力、文化问题,儿童自主权和自尊、饮食问题等知识。令人震惊的是,大多数ABA治疗师在干预治疗自闭症儿童的时候,从未对他们的工作界限在哪里产生过疑问。
虽然在BCBA公布的的道德守则中,提到了避免使用有害强化手段,即那些“可能对客户的健康和发展有害,或者可能需要过度的激励措施才能有效的”强化手段。但是,如果没有任何儿童发育或自闭症知识,ABA治疗师如何识别什么是“有害的强化手段”?无视当前ABA干预的负面影响,以及其它干预方式的存在,超范围执业,都违反了心理医生和ABA治疗师的道德行为准则。
我们的子孙后代可以将目前这种ABA干预滥用现象,同我们在前人经典心理学实验和治疗中发现的滥用进行比较。心理学的宗旨是帮助个人和家庭健康发展,治愈疾病甚至达到所谓的“自我实现”。如果没有社会交往,没有发展出人际交往的能力,孩子就孤立无助,无从发挥自己的潜能,无处自我实现。在这些方面, 对于无语言ASD人群,长期ABA干预已经是失败了,甚至还因为带来了更多问题而增加了对这个人群的伤害。与其他医学专业人员一样,心理医生也应承担起“不伤害”的责任,并“维护与那些他们进行专业交流的人(患者)的福祉利和权利”。考虑到他们还在持续地支持、促进和实施对使用ABA干预治疗无语言人群,人们怎么会认为这种行为造成的负面影响符合他们的医生誓词呢?
总而言之,考虑到缺乏ABA干预对无语言儿童治疗效果的研究,缺乏对无语言人群进行长期深入ABA干预的研究,缺乏对整个一代接受了这种治疗的人的纵向研究,我们显然需要暂时停下脚步,看看实际结果如何再说。重要的是,我们要审视现有研究,因为它们显示了ABA干预的负面影响。依从、习得性无助、对食物/奖励的痴迷、更易受到性和身体虐待、低自尊心、内在动机减少、信心丧失、人际交往能力抑制、孤立、焦虑、自主性压制、提示依赖、成人依赖等负面影响,正继续在这些没有自卫能力的边缘人群中被制造出来。ABA干预的鼓吹者主要把无语言和神经多样的儿童用于他们的实验,而这些儿童有自己的思维方式、基本需求、偏好、学习风格以及心理和情感需求,在他们的模式下并没有得到承认。这些ASD孩子们是这种疗法的高强度、长时间治疗对象,而大多数的这种疗法从业者们,对自闭症患者的大脑其实一无所知。除了虐待外,这种行径恐怕不能被称为其它任何东西。
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