2011年，34岁的史蒂夫·格里森被确诊为肌萎缩性侧索硬化症，也就是渐冻症。 两周后，妻子米歇尔发现自己怀孕了。 一个生命在枯萎，另一个生命刚刚萌芽。他决定用镜头记录下这一切，当作给未出生儿子的礼物。 五年后，这些素材被剪辑成110分钟的纪录片《渐冻人生》，豆瓣评分8.8，烂番茄新鲜度96%。
但评分不是重点。重点是，这部片子没有煽情音乐，没有刻意剪辑，甚至没有所谓的“拍摄技巧”——因为大部分镜头都是格里森自己和家人用家用DV拍的。 导演克莱·特维尔在1500小时的素材里挑挑拣拣，最终呈现的是一个男人从橄榄球场上的巨人，变成颈部以下完全瘫痪、失去说话能力的“渐冻人”的全过程。
起初，格里森的身体还能动。他带着妻子去旅行，跳伞，登山，回到他曾经战斗过的超级巨蛋体育场与队友重聚。 他亲自进了产房，亲手剪断儿子的脐带。但很快，他的身体开始背叛他。他坐上了电动轮椅，然后是说话变得含糊不清，最后完全失声。他不得不依靠Tobii眼球追踪技术，用眼睛盯着屏幕打字，通过合成语音“说话”。
片中有一个细节让我一直忘不掉。一次痛苦的治疗后，格里森把自己关在房间里，对着摄像机嘶吼，“我坚持不下去了，我治不好了，我很想摔东西，但是我都做不到”。 他说那句话的时候，脸上的每一个毛孔都在挣扎，那不是任何演员能演出来的东西，因为那是真的。之前媒体报道过，他面对镜头大声痛哭，说治疗太痛苦了，一点希望都没有，坚持不下去了。
还有格里森与父亲的一段对话。父亲抱着儿子痛哭，说“你不知道我内心的感受，我可能会失去你，我要被折磨死了”。 两个人紧紧拥抱在一起，镜头没有回避任何一个细节。 这部纪录片最残忍的地方就在于，它不给你任何喘息的余地。它让你看到格里森在浴缸里洗澡需要三个人帮忙，看到他因为无法咳痰而挣扎得满脸通红，看到他的妻子米歇尔在他身边蜷缩着睡去——然后他用合成语音说，“你动作极快地照料我，好像敷衍，好像我没有情感一样。我成了你的累赘，我向你道歉”。
但这部片子之所以没有被拍成一部纯粹的“卖惨”纪录片，是因为格里森这个人太硬了。他从未放弃生活，他以自己的名义创立了名为“Team Gleason”的公益组织和基金，致力于改善和帮助其他ALS患者的生活。 他后来还因为对ALS的持续贡献，被授予了美国国会金章，是第一位获此殊荣的NFL运动员。 当他的身体被皮肤病蚕食殆尽时，他找到了完全不同的新方向——他不再只是“等待死亡”，而是变成了一个推动者。他用自己的名气去游说国会，最终促成了医疗器械纳入医保的提案。
导演在处理这些素材时，让影片呈现出一种“正弦曲线”般起伏的情绪节奏——时而坠入悲伤的深渊，时而攀上幽默欢笑的巅峰。 儿子坐在格里森的电动轮椅脚踏上，被拖着飞跑，父子俩哈哈大笑的画面，和格里森独自在房间里崩溃大哭的画面，交替出现。这种“快乐与痛苦并存”的剪辑，恰恰是这部纪录片最真实的地方——因为生活本身就是这样的，它不会因为你得了绝症就不再给你任何快乐的瞬间。
格里森的妻子米歇尔在片中说过一句话，说他们无意掩饰自己的疲倦、失望与沮丧，史蒂夫想要让大家看到渐冻症患者真实的日常生活，如果有所隐瞒与美化，那对患有同样病症的人来说是不公平的。 她甚至坦言，一开始不知道要制作电影，所以拍摄视频时连构图也不讲究，经常连史蒂夫的头发也被取景框卡掉了。
《渐冻人生》是一部让人泪崩的纪录片，但这种泪崩不是被刻意煽情的结果，而是因为你清清楚楚地看到——一个活生生的人，是怎样在失去了身体的一切之后，依然没有失去对生活的热爱。格里森的儿子在片尾对着镜头说，“爸爸，我爱你”。那一刻，你会觉得，这部片子拍的根本不是疾病，而是在疾病面前，一个人能有多大的能量去爱，去给予，去改变。
