家里有个月亮宝宝是什么体验?

先看一些日常对话——

他:“妈妈,等我长大了,我要把这一大盆花送给我最喜欢的女朋友。”

我:“那你还有不喜欢的女朋友吗?”

他:“有,调皮捣蛋的我都不喜欢!”


他:“妈妈,你脸上好多痣”

我:“额,妈妈老了”

他:“妈妈,我不希望你老,我要是有时光机就好了​。”


他:“妈妈,我想买这个玩具。”

我:“我现在的愿望就是赚好多钱给你买玩具。”

他:“我的愿望也和你一样。”

我:“你也想赚很多钱吗。”

他:“不是,也是希望你赚很多钱呀。”


我:“太乖了,儿子,妈妈真高兴把你带到这个世界上来。”

他:“我也是,我活的很好。”


我儿子,有雪白的皮肤和毛发,因为不能见阳光,在罕见病里被称作“月亮的孩子”。今年6岁。

图片发自简书App
脸上总是洋溢着笑


从生下他,关于他的故事太多太多了。但今天只能说一点,大概的体验。

首先,他是如何看待自己的。

我们都说他是在聚光灯下长大的,赚足了眼球。

每次出门都会听到小朋友说,那个小孩怎么是白头发啊?有时候他会解释给别人听。“是因为我妈妈生我的时候我把黑色素还给我妈妈了”“我不是外国人,我是说中文的”。

有的时候如果小朋友很没有礼貌地大喊:“白头发的小孩!”他也会驳道:“哼,大惊小怪的。”高兴了就没什么反应,因为他早已经知道,他可是“赚足了眼球的人”。

至于他有没有觉得自己很奇怪和别人不一样,完全没有。也从来没说过,想要黑头发等一些负面的语言。

在他身上看不到任何的负面情绪。跟他的性格有关,他天生就是个快乐的孩子,还有一个原因是,我们给了他足够的正面思维。

如果说在他非常小的时候我们还在担心理论上的“白化病”可能会存在智力低下或发育迟缓等问题,但经过这几年他的表现,我们发现他是个智商完全正常的孩子,基于这一点,我们已经完全把正常的孩子养了。至于白色的皮肤和毛发,这些表面特征又有什么重要呢?

所以,如果说家里有个月亮宝宝有什么体验,那就是,和普通的孩子没有任何区别。

我们从来没有把他当做特殊的那一群人,更没有把他当作罕见病的一种。欣慰的是,他也是这样看待自己的。

也许在以后的生活里他真的会遇到各种各样的“问题”,身体的问题,社会条件的问题,或者别人的态度问题等等,但是这些“问题”,无论对我们,还是对他,都已经不是问题了,因为我们多么感激他能够降生在我们家里,降生在一个爱他的家庭里。

于他而言,我们也给了他足够的爱和底气,去面对这个世界。

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