11月30日

今天早上从8:40开始，朋友圈在转那篇《罗一笑，你给我站住》这篇文章，文章的内容主要是一个叫罗尔的作家的小孩子因为得白血病，进了重病监护室，他写的一篇关爱孩子不忍孩子离去的文章，写得很深情。

当时的阅读10W＋，点赞10W＋，本身而言，我是觉得孩子挺天真可爱，作家父亲写得很深情，还看到朋友圈朋友说转发之后一个私募机构会捐赠1元钱，所以自己也选择了转发。

不过还是觉得有一些不对劲，又仔细回看了一下，首先是这篇文章是11月25日写的，现在11月30日已经过去了6天；其次是第一个评论“亲爱的阿爸天父，我们感谢赞美你，我们同心合一的来到您的面前....”以及作者回复的“阿们”体现出的评论区合作者的基督教信徒，我内心在想会不会是一个传教事件？；再次是这里并没有表达说需要捐款，也没有上传相应的证件证明（这是轻松筹的一贯流程，让捐赠者相信）；最后是作者并没在这篇文章表达说转发一篇文章会获得“小铜人”公司一元钱资助。

于是我关注了这个作家罗尔的公众号，一一查看了往期的推送内容。这个作家的推送还是比较频繁的，主要推送自己以前的文章，和一些生活事。公众号从9月10号开始，记录了孩子从9月8日被确诊为白血病到现在的一个诊断过程，以及在这期间的费用拮据、妻子尽心照顾孩子、以及在孩子治疗期间病友的一些故事，我自己的推断如下：

1、这应该是一个真实的事情，作家罗尔确实遇到了这样的事情。

2、关于孩子白血病的病情程度和治疗费用，是否真实（之后会说我推断的原因）

3、关于这位作家的家庭的抗疾病风险能力，经济积攒能力是否真的那么脆弱。

4、对于白血病的思考，为什么这段时间以来朋友圈里患重大疾病的人如此之多，患白血病的孩子也越来越多？白血病的病因是什么？其费用到底是那么大的无底洞吗？

关于3，

罗尔是一个在深圳工作的媒体人，可以说如果没有小孩子患病这一回事，他家的经济积累还是比较乐观的，算是个比较殷实的家庭吧。但是在深圳工作几年的媒体人，应该是有一定经济积累的，有没有到真的付不出钱的程度？有没有尽自己最大的能力去解决这个费用问题？自己能否通过不公开的方式解决？在这里我想持保留意见。

可是我想谈的是家庭面对家庭成员重大疾病的经济承受力这件事。这也是这段时间在办公室大家一直在讨论的一件事情：看似一个家境比较殷实的家庭是否会因为某个家庭成员的重大疾病而经济崩塌，难以承受？是单位还是政府能分散一些这样的风险？我们每个月交的五险一金，在农村交的各种保险，这些究竟能起到什么作用？从长远来看，我们能采取什么措施来抵御这种风险，而不是每一个重大疾病依靠可能并不是那么及时，可能覆盖不了医疗救治，可能不会被大家相信的众筹来实现？

我觉得这是一项很沉重的话题，需要深入去思考，去探究。以前没想过这个话题，每一次家人包括自己的例行体检也不是很放在心上，今年老妈的体检出现一些小问题没去复诊，过几个月问题更突出了，问春雨医生说有可能是涉及女性的某些疾病。那几天非常担心，休息不好，都悄悄给她联系了长沙和北京可以联系到的医务工作者，当时想着如果真有什么问题，就算是自己辞掉工作或者用自己攒的钱也得给家人去治啊。后来诊断是身体某个部位的结石问题压迫了血管和神经导致，并不是之前担心到的那些问题，立马松一口气。总想着要有更好的体检，真得每年带亲人去做一次例行检查和重大疾病排查才好啊，对这件事情真心不敢马虎了。

但是心里还是有疙瘩，体检和重大疾病排查是一回事，在不怀侥幸心理的情况下，可能还要花一些钱买一些重疾险和意外险之类的，虽然希望一辈子都不会用上。

关于2和4

因为前段时间住在永泰园那块，距离北京人民大学医院那块很近（也TMD是被中介坑了），那里主要是白血病治疗的分部。所以平时去附近散步都能遇到那些白血病患者，后来不知怎么的楼下房间还搬进来住过白血病家庭。

他们主要的特点是：光头、永远戴口罩，很爱干净，经常打扫，只能吃新鲜的肉和菜。（白血病患者本身免疫力很低，很容易受到感染）于是自从他们搬进来以后，我再没有去楼下做过饭－－一次蒜瓣的皮掉在地上没清理干净，被楼下一直念叨，我也是怕了。

之后我也在思考：为什么他们会患白血病？这是我和他们的谈话和观察中总结的几点

1、作息紊乱或者长期没得到休息。是了解到一个经常值夜班的30岁左右的在公安部工作的女子，她经常值夜班，吃外卖，但是回到家里还要做家务照顾孩子之类的，忙完就没多少时间休息。有时候倒班休息觉又轻，休息不好，于是患上了白血病，好在这家人的单位会承担大部分费用，这块不用担心。

2、家庭装修。这个可以参看下面罗尔某篇文章的截图。

孩子一般还处在上学之前的阶段，他们在租房子的时候一般就选择比较老旧的房，家具什么的都不要新的。原因是孩子住院时候，医生排查原因，锁定的家具侧问题

3、父母不太会做饭，给孩子煮的饭或不健康或烧焦，还很爱煎炸类烹饪，或者干脆叫外卖，孩子爱吃啥就给孩子吃啥，每日三餐没有确定时间。这是我接触的最无语的一个家庭，孩子患病之后丝毫没有任何反思，依旧是把厨房弄的乌烟瘴气，有时候我8点下班回到家，白血病小孩子的妈妈还在给小孩纸煮东西，我问：怎么这么晚才做饭呢？  她答：我儿子说饿了想吃炸饺子，我儿子说咋就给他做啥。。。我无语。

关于费用

从我了解到的几个患有白血病在北京人民大学医院在治的家庭来看，首先是费用真的不需要那么多，一些普通家庭（普通上班族）也是自费带孩子看病的，可能在北京这个地方吃住方面贵就在外面租房自己做饭，平时孩子不需要化疗的时候，在骨髓匹配阶段，还可以接回住的地方住，省一些费用开支。就算真在重病监护每日5万的费用，我一看也觉得很吃惊。在这个层面，我觉得我们在同情罗尔，想帮助罗一笑小朋友的同时，也需要要对此有一些警惕和认识，最少，治疗和手术费用公开，后台捐赠入帐公开是需要做的吧。

最后

希望每个人，仍就保持善良和爱；关注他人的同时，关心和保护自己及家人，愿少一些紧急时的无助，少一些不必要的营销炒作。

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