9-14，上了三天顺铂后，化疗药总算起到了控制疼痛的作用，老婆说从昨晚到今天，小满没吃止痛药，也没有哭闹，晚上难得睡了一个安稳觉。
也许涂抹的抗癌精油也起到了一定的宁静安神作用。
最近神母群里很热闹，病患家长们发起了签名抗议。
原因是今年在全国率先引进免疫治疗3F8的海南某未来医院，突然大幅提高该药费用，涨幅超过40%，最低剂量药费70余万，直接涨到超百万，而相关的护理和诊疗费用最高涨幅超过10倍，正常5轮免疫治疗下来至少120万元打底。
前段时间有新闻报道120万的抗癌针，据说这药针对淋巴瘤确实有特效，只要效果好，为了救命，砸锅卖铁换这一针天价药是值得的。
可3F8的有效性存疑，据国外的临床数据分析，该药乐观估计也就在有完全缓解的基础上增加15%的5年生存率，属于锦上添花，凭这个数据你就要120万的天价？你这是直接断掉病儿的未来啊。
神母是罕见病，虽然它是儿童癌王，比白血病更难治，比白血病更费钱，但因为病患数量稀少，国家重视不够，缺乏亟需的医疗保障。
希望国家能看到这一群虽然稀少但却艰苦抗争的孩子和家庭，给我们多一点温暖和希望。
也希望安乐死能立法通过，给那些无法治愈却饱受病痛折磨的人最后的尊严和关怀。
