基础功能分析
1.发布动态
在网站首页顶部就是发布动态的入口,点击后跳转至个人动态编辑页面,主要的内容包括:标题、正文、emoji、照片、心情图标。
动态发布后,心情图标是展示在用户名下方,而不是作为动态的内容展示。
(1)PLM将心情打卡和动态的发布合为一体,操作复杂度降低;
(2)心情打卡中不同心情图标有不同的默认心情文案,操作便捷、但会造成内容同质;
(3)据观察,心情打卡带上心情图标后,其实内容很容易偏向情绪化,比较碎片化,内容属性不强,主要作用还是为了记录。但是动态的话没有这种明显的情绪指向性,且动态内容覆盖面广;
(4)心情打卡中不同心情图标有不同的默认心情文案,操作便捷、但会造成内容同质;
2.首页信息流
首页信息流中主要有3个分类选择: 我所有的疾病标签、我关注的人、相同的主要疾病。
(1)我所有的条件: 疾病标签(所有)相同的人发布的所有内容
(2)我关注的人
(3)相同的主要条件:疾病标签(主要几个)相同的人发布的所有内容
(4)将相同疾病用户和内容聚合在一起,信息便捷,同病相怜,社交第一步。
社区团队的账号可以发布一些当前热点话题的民意调查。引入社区团队和工作人员账号,发布一些调查和招募更有公信力、树立品牌形象。
在信息流中会中插Monthly Me的入口,回答问题参与调查,主要包括了感觉、情绪、症状等方面的问题,然后产出一个分析结果图表格。
药品评估动态,个人认为这种内容可以在药品社区中聚合,而不是在首页信息流中。
新成员加入的欢迎仪式,加入社区有仪式感,提升归属感,可在疾病社区中引入。
3..我的健康
以图表的形式展示心情记录,除了可视化图表以外。还将心情打卡的历史展示出来,时间、状态、和为什么。
就是一个以就医为核心的日程表。
创建的主要需要填写的条目是:求医对象、问诊时间、地点、目的、疾病、症状、治疗方案等。
在很多健康医疗产品中类似健康跟踪。
以问卷调查的形式来评估最近30天的总体健康状况,问题主要有个人感觉、状态、情绪、症状等。都是选择题,选项基本都是5个不同程度的选择。
月打卡完毕后会有一个分享的路径,但不是将该问卷结果分享到社区,更不是自动同步至社区。
汇总展示了心情打卡和月的症状打卡,以及事件日程表。
症状日打卡,还可以补打卡,点击直接选择程度,快速便捷。没有分享路径。
4.病人
寻找和认识其他成员,在话题中的推荐用户中插可以同时满足找到相似用户和活跃用户的需求。
5.论坛
主要还是以发帖回帖的形式聚合内容,内容主要是提问引发讨论。
目前PLM有50左右的论坛,其中包括官方论坛“PLM”、“使用技术帮助”,绝大部分的论坛是以疾病、药品为核心聚合用户和内容。我们可以建立一个官方专属话题,全面开放讨论,也方便运营。
6.疾病
以平台上的用户的数据作为分析依据,并且从年龄、性别、诊断状态、症状、治疗方法、对比治疗的角度产出可视化图表。
7.治疗方法
治疗方法(社区治疗报告),汇总展示疾病下所有的治疗方法,从药到设备到心理、饮食、手术等。
8.病症
以图表的形式汇总展示自己、平台相同疾病的其他患者在症状上的全量数据。
9.结论
PLM社交属性不强,不活跃,互动不佳,内容单一;与其说PLM是患者社交,不如说是一个数据共享平台。
PLM目的就是通过共享现实生活中的经验和成果来改善所有患者的生活。患者自身产生的数据会被系统地收集和量化(症状打卡、心情打卡、药物评估),以图表的形式展示给所有用户(诊疗方法、病症报告),为同伴提供可参考路径,考虑目前的状况,患者希望达到的最佳结果是什么,以及如何达成?
顶部分类tab 疾病、治疗方法、病症:汇总了人群分布、主要症状、主要治疗方法、对比治疗等;症状tab下是疾病症状的全量数据的汇总展示;治疗方法tab是一个平台全量数据的汇总展示。
社交
1.大概平均关注量如何,平台上的大V是什么类型的,一般发些什么内容?
平均关注量不高,大V基本是PLM的工作人员,社区主持人,粉丝量最高560左右,发布的内容零散,形式一般是发帖发提问引发讨论。
2、用户之间的社交关系链,病人可以从哪几个方面认识同类人?
同病的,同症状的,服用同种药,同城,承受压力的人、遭受痛苦的人(最需要安慰的人);其实还可以从同一个医院、同一个就诊医生的角度出发。
3、疾病社区,药评中心,患者在里面的互动性如何,里面数据的更新频度如何?
ASL:疾病社区-心情打卡日更新20条左右;药品评估日更1条;
Ddiabetestype1: 疾病社区-心情打卡日更新2条左右;药品评估一周前,周更一个。
互动性一般,更新频度不高
内容
1.涵盖哪些主题类型的内容(科普、患者故事、就医指南等等),数据表现如何?
(1)信息流前三为精选文章,一般是PLM的工作人员发布,主要内容并不涉及专业科普,主要是论坛帖子链接,或者是社区的活动,最近一个星期我看到都是宠物链接。
(2)除去一些症状打卡、新人推荐和药品评估,心情打卡至少占据了内容总量的85%(信息流中统计的数据),其中一般、好的心情占据70%以上。
(3)内容只要以纯文字为主,图片少,视频是外链。
(4)论坛中的讨论核心是围绕这药品的评估而展开。
商业模式
1、运营模式和商业模式,数据是如何和第三方公司交易的(在侵犯用户隐私的前提下)
PLM不允许在其网站上投放广告,而是通过向合作伙伴,包括制药公司和医疗设备制造商。典型的商业服务包括帮助优化临床试验方案的设计,开发新的患者报告的结果或确定特定患者组中症状的严重性。该公司对谁使用数据进行透明化,合作伙伴包括全球大多数最大的制药公司,例如UCB,诺华,赛诺菲,Avanir制药和Acorda Therapeutics。
2011年,与诺华(Novartis)的合作伙伴关系研究了多发性硬化症患者坚持服药所面临的障碍,这促使了MS治疗依从性问卷(MS-TAQ)的发展,该问卷可用于帮助患者和他们的医生确定并通过应对策略和加强沟通来解决这些问题。2013年,与UCB的合作探索了癫痫患者生活质量的根本因素,并确定了癫痫发作以外的许多重要问题,包括集中注意力,抑郁,记忆力问题和治疗副作用等症状。2015年,PatientsLikeMe与Genentech的研究人员合作进行了一项研究,邀请潜在的临床试验参与者审查研究方案,以便提供输入和反馈,从而使研究更具吸引力
与碳云智能合作,数字健康公司正在合作共享相关的健康数据。
PatientsLikeMe承诺在将所有患者数据出售给公司之前,先对其进行匿名化处理再汇总数据。并且PLM对合作伙伴的选择也是非常谨慎。
(1)数据保护:
PLM利用社交网络来生成由患者产生的数据的唯一存储库。合作伙伴将这些数据用于临床研究并指导测量开发。由于该社区是一项选择性服务,而不是健康计划、提供者、业务伙伴,因此HIPAA隐私规则不适用于该站点的用户健康状况,个人成员可以通过该健康状况跟踪他们在医生和医院之间的访问情况,记录他们的症状,识别触发行为并记录他们对新疗法的反应。
然后,来自每个配置文件的未识别,汇总的定量数据将被馈送到有关新用户加入社区时所见疾病的汇总数据。进入站点后,用户可以搜索病症或症状,然后查看图表和文字,以说明被诊断出患有给定病症的PatientLikeMe成员的数量,其症状的严重程度,他们的首选治疗方法以及其他相关信息。
通过提供一种在患者之间公开共享信息的机制,该社区可以通过将共享相同经验的其他人的汇总数据放在不同的场景中来帮助人们更好地了解自己的进步和症状。
(2)用户如何控制数据:
用户可以停用或删除帐户;
可以将数据保留在站点上以备将来研究,但无法联系。更新电子邮件偏好设置,数据仍将有助于研究,但用户无需维护帐户;
用户可以删除一些数据,但保留您的帐户。如果用户仍然希望保留在该网站上以与他人保持联系并浏览社区信息,则可以删除自己的数据并保持活动的个人资料。
PLM还推出了“Dataforgood”,使得患者可以自愿注册以捐赠其数据用于研究。
众包的确提供了更大、更有吸引力的数据集,但是由于缺乏围绕临床众包的行业标准以及信息隐私问题,不可靠的数据可能会与已建立的临床研究实验相悖。
注释:
HIPAA是Health Insurance Portability and Accountability Act的缩写。它对多种医疗健康产业都具有规范作用,包括交易规则、医疗服务机构的识别、从业人员的识别、医疗信息安全、医疗隐私、健康计划识别、第一伤病报告、病人识别等。所有涉及医疗保健的机构对任何形式的个人健康保健信息的存储、维护和传输都必须遵循HIPAA的安全条例规定。
大多数人都认为自己的健康信息属于隐私且应当受到保护,正因如此,美国联邦政府制订HIPAA隐私条例,以保障病人就自身健康信息(无论是何种形式)所享有的权利。HIPAA就哪些人员能够查看及获得病人健康信息做出规定,并赋予病人相关权利,病人有权决定何时可以共享健康信息。HIPAA还规定病人的医生、药剂师和其他医疗服务提供方,以及病人的健康计划向病人解释他所享有的权利和使用或共享他健康信息的方式。
病人的健康信息在什么时候可以共享?
HIPAA 要求医生、护士、医院、疗养院及其他医疗服务提供方保护病人的健康信息隐私,
但在符合下列条件的情况下,医疗服务提供方或健康计划方可能会共享相关信息:
病人允许医疗服务提供方或健康计划机构共享信息。
病人在场且不反对共享信息的做法。
病人不在场,但医疗服务提供方根据专业判断做出对他最有利的决定。
如果病人不在场或者无法提供许可,当医疗服务提供方或健康计划代表基于专业判断认为共享资料对他最为有利时,就可能会共享相关信息。