我们可以看见彩虹星光、万物生长,有的人不可以; 我们可以听见动人音律、欢声笑语,有的人不可以; 我们可以经历学业的考核,职场的磨练,一路学习、受挫、反思与成长,有的人不可以……
这些随手可得,习以为常的东西,有的人不可以……他们终其一生,甚至可能无法到达很多人的起点。
一个偶然的机会接触”上海志愿者平台”,认识了这样一群人,他们可能无法像大多数人一样攀爬人生的阶梯,过着主流的生活。
我想讲讲他们的故事,不修辞无文采,只做一个陈述者。如果你或者你的孩子身边有这样一群人,请以最大的善意去接纳与包容,这是一件功德。
来自星星的天使
自闭症又称孤独症,这些孩子经常是一人一世界。他们有目光却不能与你对视,有语言却不能给你很好的交流,有听力却经常充耳不闻。他们有时情绪和行为异常,有时重复做着同样的动作,在各自的世界里有自己的规则,害怕人群又渴望融入。我们很难走进他们的世界,他们也像星星一样遥不可及,所以他们也有一个诗意的名字”来自星星的天使”。
球球(化名)是一个6岁的白胖小可爱,有个圆圆的小肚子,是我超爱的一款萌娃。他智力发育较正常孩子慢一些,体力很差,经常会很累。可他是个温暖的宝宝,不发脾气无攻击性,会简单的互动,能听懂鼓励,容易引导,有自理能力。如果放在正常的幼儿园,球球的学习和理解能力是跟不上的。可在自闭症康复机构,他变成了老师的心头宝。
美美(化名)是一个10岁的长腿妹,笑起来眼睛是月牙的形状。她是自闭症中能力比较低的,不会说话,完全没有互动,自理能力也很差,今年刚学会了自己吃饭,胃口非常好,是个壮实的姑娘。我第一次见她的时候还穿着纸尿裤,时隔三周再去时发现她已经不穿了。我欣慰的情绪还未散去,下午就发现她尿裤子了。我带美美换衣服和上厕所,给她示范和解释,丝毫感知不到她的回应。我想,美美家人终其一生的盼望,是希望她有一天能成为像球球这样的孩子。
瞳瞳(化名)是一位8岁的大眼宝,长长的睫毛,很少能看到这么漂亮的眼睛。认识他是在一个足球场上,我要带他做干预训练。无论我问什么问题,他只会重复回答“什么时候下课”。我很难将他固定在训练场地,做相应的指令,更多时候是追着他满操场跑。课程结束后,把他送回他妈妈身边,问了一句“他叫什么名字?”他妈妈推了推他“告诉阿姨你叫什么名字?”他说,“瞳瞳”。我接着问“几岁了?”他看了看妈妈,又看了看我“8岁”。那一刻我意识到,他一句句重复话的背后可能是紧张和不安,而我和环境并没赢得他足够的信任。瞳瞳这样的孩子就像披了一层外壳,需要你有极大的耐心。
也遇到过两个在普通学校上学的自闭症孩子,一旦有人靠近,他们会不自觉用手挡住头。机构老师说,这是他们之前受到过攻击或伤害,下意识的应激反应。很多孩子不像成人有完善的三观和礼仪,对待“不同”,他们的行为和语言更为直接,也更伤害。
很多星星的天使无法像大多数人一样经历学业、职场、家庭的得失与成长。很多家长依旧希望星星的天使们能能够加入普通的学校与工作,能被包容和接纳,更深的期待是希望他们真的成为主流的普通人。天下的父母大概都是这样,希望孩子被爱着,希望他们可以快乐,希望能用双手一直为他们挡着风。
他们的养老问题是家长们一生的牵挂。有的家庭选择生二胎,有的也担心又增加一个这样的孩子。一个星星的孩子机构干预的费用平均为20万/年。多一个这样的孩子带来的是时间、金钱、人力和精神压力几何倍的增长。所以,星星养老院是这些家庭一直关心的议题。
不是局中人,我们不可能完全体会这些星星孩子的家长们走过了怎样的心路历程。
父母之爱子,则为之计深远。
向阳而生
上帝关上一扇门,有时可能也忘记了打开一扇窗。
接触靓靓(化名)一家是参与一个“帮扶涉毒家庭困境儿童”的项目。靓靓的爸爸妈妈曾经是吸毒者。靓靓是妹妹,今年6岁,还有一个哥哥,今年8岁,正在上一年级。这家的特别之处在于,除了哥哥是正常人(可以正常的听说),靓靓、爸爸妈妈、外公外婆都是聋人(听不到,所以也基本不会说话)。靓靓植入了人工耳蜗和助听器后能听到一些声音,我主要的工作是引导她说话。
哥哥是个有些敏感又带点小倔强的男孩,很爱护妹妹。最近学校反馈哥哥在学校的表现不好,扰乱课堂,大喊大叫等。社工阿姨找哥哥聊天,他只坚持说自己最喜欢的橡皮丢了,很难过。后面无意间说了一句”阿婆,他们为什么喊我哑巴”。
我以为社工阿姨会说,哪个小朋友说的,你要告诉老师。可社工阿姨却回答他,你能听见能说话,已经比妹妹幸运很多。同学这么说,可能是因为爸妈妹妹是哑巴。这就是你的家庭。我们无法阻止别人,这种情况可能会一直伴随你,是你必须面对的。这也是妹妹必将面对的。你可以认真学习,用成绩去赢得别人的羡慕。
有时命运并不给人选择的机会,也并不因你的弱小而施以怜悯。但要相信,在经历无数次挫败和苦痛后,你终将会在接受中成长,心性坚韧而强大。
现在哥哥是一家人对外的翻译官。
如果以后有机会,我会学习手语,每一句话都是一段手指舞。
悦苗园是一家智障青少年养护与疗愈机构,是吴忠伟先生于03年自费创办,他曾是黄浦区民政局副局长,也是一位双下肢行动不便的残疾人。
目前悦苗园里有大约80余名智障人士,最小的13岁,最大的60多岁,大部分人员年龄分布在20到40之间,有些是被遗弃,有些是家人无力抚养送入园中。他们有些不仅智力低下,还伴有身体残疾,比如面瘫,眼疾,没有牙齿,肢体残缺等。他们大部分不太能说话,智力在3岁到6岁间,甚至不如。我们也愿意称他们为”孩子”。
高高(化名)今年40岁了。我的话,他有的能懂,有的不懂。我牵着他的手,带他下楼逛逛。松开一会,他就会主动把手再伸过来,让我继续牵着他。他会重复我的话,我对他笑笑,他也对我笑笑,有种笨拙的天真。
回应与被回应、依赖与被依赖,都是一种安慰。
你是我的光
视力残疾分为四个等级,一级最严重。无论什么等级,先天盲还是后天盲,我们更愿意称他们为视障者。愿意参加活动的视障者,本身已经走过漫漫长夜,希望拥抱阳光。
每周六下午会有社团组织志愿者陪伴视障者外出逛逛。视障者群体人数较多,他们每周会在群里报名外出,先到先得,抢到名额的人下次就自觉不再参与,把机会留给其他伙伴,大概三四周轮一次。由于机会难得,他们每次都比约定时间至少提早半个小时到达集合地点。
L阿姨(化名),今年65岁,3岁生病导致失明,无光感,所以我也要负责上门接送。L阿姨感知能力特别强大,能感知空间大小,周围人多少,说出的时间与实际相差无几。活动结束,在送她回家的路上有一小滩积水,我下意识大步跨过,L阿姨却踩在水里,抱歉的话还没等我说出口。L阿姨却说,哎呀,不好意思,水有没有溅到你身上。
D阿姨(化名),是一位特别爱笑的小老太,今年68岁。她爱人Y大爷也是一位视障者,两人一起参加活动。聊天中得知,他们曾经有一个儿子,29岁得病走了。儿子在时,两老口还来过我们当天活动的这个公园,之后再也没来过,至今已经十余年了。微笑诉说,很平静。
送D阿姨回去的路上,她告诉我,早晨做好了红烧肉,邀请我去她家吃饭。我说,下次吧。她说,下次烧鱼给我吃。
不知经过多少次训练,这些视障者普遍拥有强大生存和感知技能,强悍到有时我会忘记他们看不见。
陪伴视障者,你要挽着他/她,走在略微前面一些,要边走边把路上的景色描绘出来;遇到有趣的东西,拉着他们的手摸一摸;遇到可以目光数出的台阶,提前告诉他们共有几阶,边上变数“1 2 3……”;遇到手扶电梯,要先将他们的手放在电梯把手上,方便他们感知;记得把话语中的“看看”变成“逛逛”“摸摸”。最最最最最重要的是,你能经常对他们说“能陪您走一程,真开心!”
我是他们的眼,他们却是我的光。
人间一隅
随着接触这个群体时间更长,想较作为一名付出者,我更像一位获得者。他们带我看看这个世界,广袤天地,不应局限于一人一事,一景一物。
生活之于人生从来都不简单。“命”是什么?是“人一叩”,双手交托,承认自己无可奈何。苦难本身并不值得歌颂,更多时候是因为没得选。真正让人崇敬的是,全盘接受命运的狂风暴雨后,经历无数次心里坍塌与重建后磨练出的心性坚韧,依旧愿意向阳而生。
临渊而立,上望不尽苍穹,下看不到地极。幸福与否都来自于比较与期待。永远相信,你不会是最好的,也不可能是最差的。支持“卷”,因为无论处于何境,强大的物质基础能改善大部分问题;也认可“躺平”,因为须臾数十载,惊喜与意外不知哪一个先来,人生得意须尽欢。
虚惊一场,是一个幸福的词汇,“没有失去”远比“得到”更让人满足。
愿意表达喜爱与赞美是一种美德,甚至是一种功德。可能一个微笑,一句喜欢,一个拥抱,对他人而言,是接纳,是融入,是久旱逢甘霖。
爱与被爱,信任与被信任,回应与被回应都是一种幸福。
心若灿烂,天地宽,江海远,何年皆是芳华。
终究,爱这世间,草木如诗。
阳光之下,人间一隅。