为脑瘫儿创建一个“家”

千个家长都一样,脑瘫孩子都迷茫;

耽误孩子在当下,长大就好是无知;

康复干预及时早,宝宝健康幸福家;

乌鸦反哺羊跪乳,宝妈公益来帮扶。

宝妈公益

我叫樯胜,宝妈公益发起人,祖籍湖北十堰;

    出生农村,从小就立志走出大山;

    父母倾其所有供我大学毕业,留在了城市,

  做了十多年企业管理培训,立志帮助更多人。


和管理大师余世维合影(照片中右一)

家庭巨变,全家一筹莫展

我儿子叫淳淳,现在两岁四个月;

剖腹产出生,被挤压头颅出血、脸色发紫住温箱一周;

四个月吃糖丸引起肺炎,还住进了重症监护室;


上着监护

住院期间被护士发现下肢无力,建议检查;

老医生检查时发现双手断掌,建议查DNA;

又查脑电图,核磁显示脑外间隙增宽;

核磁检查

智力测试大运动50分,认知70分;

发育商测评

被确诊为缺血缺氧性脑病,

听到这些孩子妈妈瘫坐在地上,我也蒙了……

无助与仿徨笼罩着整个家庭。

家里那么困难,我们该怎么办

那段时间,在医院打脑细胞营养针和做电疗、脑循环;


经颅磁治疗

看着淳淳没有任何进步,淳淳妈妈天天吵着去大城市给孩子治疗;

因为治疗了很久看不到孩子进步,着急的死的心都有;


监护着

刚好打完一疗程营养针,就是大年三十;

回到家啥菜都没有,也没心思吃,幸好大女儿送回了爷爷家;

大年初一一早起来,淳淳妈就商量着去北京;

头两年做生意亏了本钱,拿什么去北京看病呢;

我没同意,她一早就离家出走;

直到正月初四,我答应去北京,她才回来;

然后找来了我的好友和同事做工作;

这个时间哪里买得到火车票呢;

幸好查到飞机票打四折,就下定决心闯北京;

还好提前托朋友,办好了北京儿童医院就诊卡;

费尽力量约上神经内科赵建波;

看得还算仔细,其他项目都查了,就剩遗传代谢;

然后就查了G-scanning,需要一个月才出结果;

G-scanning检查

又找了宣武医院神经外科陈革教授,所有建议都需要康复训练;

可是还要等结果,回家吧!

一个月之后,二进北京开始康复训练

四月份的北京,还是那样的冷;

这次来刚好又赶上孩子肺炎复发,住北京儿童医院一周;

原本睡眠不好,吃奶呛奶,就一并查了;

出院后经朋友介绍,找了个老中医;

针灸两天,还好,呛奶和睡眠问题全解决;


中医针灸

9个月才13斤,下一个月就长4斤,17斤;

然后就开始四处打听好的康复机构,开始康复训练;

幸好淳淳妈遇到很多热心的家长,推荐哪家机构好;

原本医院也有,可是排队太难,每周才三节课;

找了鲍奶奶评估,诊断为发育迟缓,还是需要康复训练;

找了任爷爷评估,同样的结果。

可9个月了,还不会翻身不会坐,下肢无力退缩着,那就抓紧吧;

                                             

9个月评估腿缩着

​可发现,康复训练费用太高,我这样的家庭怎能承受的起;

幸好在北京儿童医院住院期间发现神州儿女;

一打听才知道,收费是其他几个地方一半还不到;

可效果怎样,不得而知;

于是就在每家机构上几天课,最后发现技术和手法都差不多;

后来在神州儿女坚持上课一周,费用都不敢多交,一天一交;


瑜伽球训练

虽然只有短短一周的康复训练,却发现淳淳进步了;

看到了进步就看到了希望,才坚定信心留下来继续康复;

还好,他们的老师很用心,专家也随时诊断辅导;

经过不懈努力,淳淳10个月终于会坐了;

看着他每天都有小进步,才和他妈妈坚定下来;

13个月终于会爬了,和他妈妈高兴的睡不着;


一岁了还不会爬

15个月站起来了,内心的石头才算落地,也看到了希望;

康复训练不担心,担心的是看不到进步和希望。


练习站立

为了巩固,三进北京

原本回家过年后就不想再去北京了,可外八字严重,需要矫正;

18个月了,拉着手就像螃蟹一样横着走路;

                                           

扶站脚岔着

​专家一遍又一遍的交待,尽量少让他走路,等力量上来了再走吧;

如果力量不够就走路,可能引起严重异常姿势,矫正时间会更长;

就这样,坚持矫正3个月,赶在六一儿童节毕业了。


终于毕业了



回家了心情也好

发起宝妈公益初衷

每每想起这段经历,总是有种想哭的感觉;

经历和磨难也算是一种成长吧;

唯一对不起的是大姑娘,为了淳淳,把她寄宿在姥姥家;

原本听话、好学、懂事的孩子,不知道经历了什么;

现在变得谎话连篇,不爱学习,不上进;

提起老大,他妈妈总是想发火;


看这姐弟俩

总的来说,淳淳还算是幸运的;

幸运的是康复训练及时,没有耽误;

目前恢复挺好,语言、社交都没问题;

唯一担心的就是学习吧,希望担心都是多余的;

然而,有些孩子、有些家庭;

往往认为孩子大了就好了,把孩子给耽误了;

不是因为太严重,而是耽误了最佳康复治疗期;

就像《扁鹊见蔡桓公》一样,后悔的是自己;

瑾于此,我就想,成立宝妈公益,专门为和我一样的家庭;

提供交流、资讯、康复、就医平台;

让大家在这里交流、交心、传播正能量;

让每一个患儿家庭,不再迷茫;


宝妈公益靠大家

目前,正在寻找爱心企业家,共同搭建宝妈公益平台;

在未来,我们把知名的、康复效果好的康复机构引进来;

把各地知名的儿童医院和医生对接起来,专为这样的家庭服务;

也诚心邀请每一个患儿家长,成为我们公益医院;

共创爱心乐园!


寻找最美的您

让每一个这样家庭,少走弯路、少花钱,孩子早健康!

目前正努力对接基金,尽可能帮扶这样的孩子和家庭。

平台是大家的,让我们携手共进,为天下儿童创建第二个“家”;

愿意成为公益一员的,加我微信QQS0604共建家;

为你、为我,为大家,让我们一起成为义工吧!

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