懒惰?不思进取?被迫“躺平”发作性睡病患者的人生
一位农民工正在拉货三轮。
困难随时会出现,可能在吃饭的时候,上厕所的时候,甚至是跑步的时候。有一个人梦到了河沟里,有人在车间里突然睡着了,被车床砍断了手指。
下丘脑分泌素缺乏可以调节睡眠和觉醒循环,这是身体的第一个变化,然后,就像多米诺骨牌一样,他们的生活开始失控,白天难以控制的睡眠,晚上被接连不断的噩梦惊醒。
它们得的疾病,叫做发作性睡病。现在人类已知的睡眠障碍疾病有90多种,发作性睡病就是其中之一。与一般人不同,它们只需要几分钟甚至几秒钟就能入睡,入睡后也不是首先出现非梦境睡眠、梦境睡眠,而是直接从清醒状态下跳入梦中。一些人用来形容白天“秒睡”就像“感觉自动关机”,有人形容他们无意识状态“像僵尸”。有时候梦就是上一秒钟真实环境的延伸,噩梦异常真实,是摸得着的恐怖。
这些困意,平均每三到四个小时就会有一次被淹没。在夜晚,噩梦和尖叫、冷汗、泪水交织在一起,有时是全身无力的,“身体和心脏就像裹在一块湿毛巾里”。一些学生会在考试前晚上服用安眠药,白天服用兴奋剂。
现在还没有全球性的发作性睡病权威统计数据,据美国一家发作性睡病公益组织估算,全球大约有300万人患有这种无法根治的、原因不明的睡眠障碍。按人口发病率的0.02%计算,我国约有70万患者,但目前确诊人数不足5000人,以日间嗜睡、睡眠麻痹、幻觉、猝倒等四种典型症状为日间嗜睡。
因为睡眠质量差,患者经常需要花更多的时间去睡觉。一名高三学生说,每个同学都学习到凌晨两点钟,她只能在晚上11点准时带着焦急地上床。午餐过后,一名推销员在同事都对着电脑冲业绩的时候,不得不趴在桌子上睡午觉,否则下午就会在老板的眼前垂下来。
有时候,他们会被贴上“懒惰”“不思进取”的标签。很少有人知道是“爱睡觉”这种病让他们失去了努力的机会。有人这样总结:“得了富贵病,就没有富贵命。”有些人把自己比作漫画中想要学习不好、老出丑、被朋友欺负、被妈妈责骂的大雄,“我是大雄,但我没有哆啦A梦,也没有静香。”
崩塌
困难来临时,与肉体本能搏斗的痛苦常人难以理解。发作性睡病患者的主观体验与睡眠剥夺类似,今年10岁的小豪,半年前开始出现嗜睡症状。每天发作三、四次,上课时会无意识入睡,每一次持续睡眠1~2小时,中间很难醒来,除非被惊醒。夜里回家,有时会趴在餐桌上睡觉。每天晚上都说梦话,睡眠不好。
一晚上睡12个小时,第二天仍然会打瞌睡。出现眼睑下垂、眼球上翻等症状时,小豪嗜睡发作。有时候也会出现猝倒现象,在行走或大声说笑的时候突然跌倒。睡意不仅对小豪的学习、生活造成很大影响,而且常出现疲劳、记忆力丧失、精力不足、情绪低落等现象,家长担心会影响其成长,并急切寻求治疗
发作性睡病可以在任何年龄发病。但是中国的情况很特殊,在西方国家,超过2/3的病人在儿童期发病,比西方人早7~8年,而且发作性睡病会严重影响学习。一名病人告诉记者,在同事的追问下,他说出了犯困的原因,得到了“动物园里的动物一样的眼神”。
大多数情况下,他们都是通过颈椎病,失眠,或任何一种脑部供血不足的疾病。从此以后,28岁的郑坤开始学会闭嘴。领导者总是对他说,“像你这样年纪,我要干好几份活,根本没有睡觉的时间。心态不好。”刚毕业的时候,他会直接说“老子不干了”。他只是低着头对老板说:“现在不行,我注意。”注意也没用。病人一天中必须定时小睡以保持清醒,但有一次在外面做生意,郑坤咬牙没午休。
午后准备横穿马路时突然失去意识,耳边响起近在眼前的刹车声,一抬头发现对面是红灯,自己站在马路中央。对朋友的病情不告诉他,因为这些年来,听他说话的朋友眼中多是疑惑,嘴里多是嫉妒。因焦虑失眠的朋友比他更能收获更多的同情。他略带无奈地引用了网络中的片段,“不要低头,不要倾诉,朋友也会笑。”病人首先会迷失在比常人更多的梦境中,又再次迷失在周围人的负面评价中,有人形容这一过程“就像在无垠的雪地里不断下陷”。一位关于发性睡病的网友发来了一条短信:“这个病考验的是心理素质。”
弯路
上海的刘女士发现活泼好动的女儿近来一直无精打采特别困,有时吃饭说话时都能睡着,担心孩子出了什么事,就和老师沟通,了解到孩子多次出现上课睡觉的情况,孩子们的衣袖甚至能看到数道长短不一的伤口,担心孩子会不会出什么事,就和老师沟通,孩子出现多次睡不着的情况。
刘女士当天就给女儿请假带孩子去医院做了详细检查,一检 CT、核磁、血检尿检等常规检查没有发现异常,说明孩子身体很健康,但一直说,睡醒全身没劲,连走路都不敢动,尤其是在经过一个类似梦的楼梯拐角时,总担心会有什么可怕的事情冲出来。医生得知,患儿的病情推测可能是发作性睡病作怪,转院多导睡眠监测发现发作性睡病。原本满怀希望的刘女士迎来了迎头赶上,“这种病目前没有办法治疗,可以给孩子开点精神兴奋类药来控制,不过要做好好吃的准备,刘女士慌忙地问:“这药多吃点什么?”虽然受不了医生的劝告刘女士:“建议可以不吃还是不要吃,不行的你去北京看看,这要吃多了就没有效果,之前也有一些病人吃过这类药,以前也有一些病人吃过这类药,精神分裂了。
患者的诊断和干预也要离开医院。病人重返社会所面临的心理问题,值得广大社会工作者关注。一个31岁的病人找不到工作,不爱出门,买彩票、玩游戏等都透支了家里的银行卡。五十五岁的妈妈不敢想以后,“我死也不悔”。家人是对病人进行心理支持的第一站。有的病人因为父亲觉得自己意志力不够,见了父亲后,3年没在一起生活。家人们一看到孩子睡着了,就使劲拍打她,对其他人说,“我每次看到她睡觉,都要狠狠揍她。”这部分家属认为,孩子的异常可概括为“不听话”,不能与他人提起,提出“伤自尊”。珍淑琴有时候觉得自己不是在治疗疾病,“是在治疗一个家庭”。
王明今年34岁,外出打工,再也没有主动打电话给父亲,一通一通就吵。一次他在家坐着睡觉,父亲问道:“你怎么不忍心?”王明指出,以前父亲患有阑尾炎,打过麻药还喊疼,“你们当时怎么不忍呢?”父亲一脸理直气壮地说,“我那是病,你这算什么?”
三年前,王明加入一个 QQ病友群708,后来因看不惯“期望过高”的家长退出。她们不停折腾,什麽针灸、拜佛,各种稀奇古怪的都要试试看,身为病人的他一眼,身上压力很大,「他们就是接受不了,他说,就没办法接受这是病
被躺平
对于病人的误解来自于家人。网站名称“天空”的病人家属是一家 QQ病友群,接触过一千两百多人的病患和家属,其中有许多因为老打瞌睡而被学校退学的孩子,“人家说你孩子不适合我们学校,你能怎么办?”
在周林上初中的时候,老师经常打电话给他家长说他“学习态度不好”,一次班主任与家长交谈后,他已经休学半年,无法继续学业。他年轻的时候还有些不服气,去年被诊断出患有抑郁症。化验表明,他的下丘脑分泌素只有正常人的十分之一,吃药也不会有很好的恢复。初中以后,他封闭了自己,“也是一种恶性循环”,“只能平躺。你们犯困,同学、父母不理你,内心软弱,不想与人接触,越来越宅,只能睡觉。之后疾病就会成为自暴自弃的借口。”
他刚刚失去了一个仓库管理员的职位。以前为了不让老板发现,他只能把车推到仓库的路上眯了一会儿,或是靠在库房里的架子上,装作找东西。我只要睡5分钟就好了,但是这5分钟把他的饭碗给毁了。