滚蛋吧,重症肌无力

“医生,医生,求求你再帮我们看下这些报告好不好,救救我妈妈……” “我给你说了这种病很罕见,目前还治不好,开点西药回去吧!” 我手里攥着一叠检查报告,呆站在那里,低着头垂着手,眼泪一颗颗滴到地上,报告不小心滑落指间,我轻轻地捡起来,不知如何面对走廊那头等待我的妈妈。

这个故事得从2004年冬天说起,那一年我们本科毕业,而我也进入了紧张的研究生考试阶段,我听说妈妈生病了,但她总说只是一点感冒,让我不要担心。研究生考试结束后我也该放寒假回老家了,原以为会是个热闹放松的新年,结果回到家看到刚过完58岁生日的妈妈躺在床上,声音沙哑,询问后妈妈说他们在达州检查过了,诊断为脑血管阻塞。可是妈妈为啥喝水都很费力呢?而且行动困难,眼睛也只能半睁着,感觉一天比一天严重,拿药的手都在发抖。我觉得不对劲儿,于是开始联系成都的医院,初六出发来到成都。

那是我第一次去华西医院,感觉楼好气派,门诊部好大,人好多。因为妈妈行动不便,所以一路都是我们搀着走的。也是在华西,我第一次从医生口中听到“重症肌无力”这五个字,但我无论如何也没办法把这个病和“妈妈的时间不多了”联系在一起,无数个疑问,感觉整个人都懵了……


走出华西的那一刻,我们找到了治愈重症肌无力的希望。

先普及一下“重症肌无力”的概念:重症肌无力(MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。患病率为77~150/100万,年发病率为4~11/100万。女性患病率大于男性,约3:2,各年龄段均有发病,儿童1~5岁居多。(来源于百度百科)


我没有说服自己相信华西医生的话,即使所有人都强调华西的权威。我们商议着再去四川省医院检查,省医院的医生也如是说,但其中有个医生推荐我们去看下中医,于是我们又转院到中医药大学,在那里认识了神经内科医生——刘福友和杨东东。妈妈依然被诊断为“重症肌无力”,医生的方案是“中西医结合治疗”,主要是输液和中药,也开了少量激素药。

通过几周的住院治疗,妈妈逐渐能自主下床活动一会儿,拿药的手也有力多了,只是眼皮依然下垂着……住院的过程中,刘福友医生团队给予我们很多的照顾,听说我们没钱买火车票了,直接给我们减免了三天的床位费和护理费,非常和蔼可亲、耐心负责的一位好医生!出院时我问妈妈有信心有勇气战胜“重症肌无力”吗?妈妈坚定的回答:“有!!!”

出院后妈妈开启了漫长的“抗病魔”之旅,除了不间断服用刘福友医生开的中西药(溴吡斯的明片、成都中医药大学制瘫萎胶囊等、中药),还尝试了全身性针灸治疗,这个过程持续了整整5年,慢慢地,身体其他方面逐步恢复,但眼睑仍然下垂。

那段时间嫂嫂带着妈妈去复查,机缘巧合,我们认识了达州的一位老中医——余天益医生,服用了两年他老人家的中药,妈妈的眼睛居然慢慢睁开了,虽然只是早晨那一会儿,但至少让我们全家看到了希望。自那后,余医生成了妈妈心中的“神”,也是我们心中的“神”。到现在,一有点儿不舒服,第一个想到的一定是余老中医!

妈妈年轻时好美,但自从患上“重症肌无力”后,从不照相,不管是单人照还是合影,一律免掉。直到2009年6月去拍二代身份证,逼不得已才拍了一张照片,当时工作人员让她把眼睛睁大一点,可难为妈妈了,她是多么想睁大双眼啊……

妈妈年轻的时候

2009年正月,在Dofer爸爸的老家也看到一个小男孩其中一只眼睛半闭着,我问他爷爷小孩是不是患有“重症肌无力”?爷爷好像不太明白,说孩子是营养不良。于是我赶紧分享了妈妈的病例,催促他尽早带着娃娃去治疗。

2010年(不确定)某天看到师弟QQ签名:“妈妈,一路走好,儿子不孝!” 我们聊天中才得知他的妈妈也是因为患有重症肌无力,在成都治疗了两个月后离开了。我当时好难受,为什么我没有早一点知道他妈妈的情况?如果我能早一点知道,是不是可以留给妈妈多一些的时间呢?眼前出现了师弟在国重实验室和我做固井实验的一幕一幕……

2011年,我把妈妈从老家接到了成都,妈妈逐步在恢复,但有一次帮我抱着六个月大的Dofer提臭臭时,还是一不小心把她滑落到地上,我意识到她还是没有完全恢复。那之后,除了中西医结合治疗,我们开始打乒乓球,跑步,适度健身……一年年一月月一天天,病魔被她摔得越来越远……

“莘莘学子,10年寒窗苦读;嶙峋慈母,10年良药苦口”。

2014年,也是患重症肌无力的第十个年头,1500多副中药,500多瓶西药和中成药,100多次针灸,妈妈彻底的战胜了病魔,并骄傲的大吼:“滚蛋吧,重症肌无力!!!” 现在的妈妈已经变成了一个正常的年轻老太太,唱歌有力,声音洪亮,跳起广场舞也是杠杠的。

2015年起,妈妈开始停药了,给身体一个大大的假期,通过均衡饮食,调节心情和锻炼身体来逐步提高抵抗力,胜利真的是来之不易啊!好在找对方向,贵在坚持的力量。

妈妈70岁生日(2017年1月)

从妈妈和那个小男孩患病到痊愈过程中,针对重症肌无力,我们总结出以下几点治疗方法:1、乐观开朗的心态和在“病魔”面前不服输的意志,你强它就弱。2、西医有西医的优势,但纯西医治疗并不适合该病,中西医结合治疗疗效虽慢,但坚持治疗真的可以痊愈;3、针灸辅助治疗有助于疏通经脉,促进血液循环,对该病也有益处;4、适当锻炼健身,让细胞活起来;5、饮食均衡,心情愉悦,打开电视机,指定看中央3台,哈哈~6、家人的关爱和理解。


谨以此文分享给在“重症肌无力”路上挣扎的病友们,祝你们早日康复!

余长今 2018/1/2

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