今早如往常一样,躺在床上刷手机微信QQ之类的信息,忽然上面一条撞入眼帘,“张老师去世了”!?顿时喉咙一颤,心口一紧,迅速进到群里搜索确认,果然如此……真的有些难受,眼泪带着各种五味杂陈撒了一把,难受,这种难受是为“张老师”的突然离去还是因为这突然离去触痛了我潜在的恐惧和不安,我想更多的应该是后者。
“张老师”,这名号在网上一搜一大把,以“老师”自居,行骗子之事,卖神丹妙药,能治各种疑难杂症,我心知肚明,却偏偏上了这位“张老师”的船,还给他交了600元一年的咨询费,彪吗,傻吗?其实原因只有一个,他戴着肝糖原累积症的帽子,他是肝糖原累积症患者,他说他对肝糖原累积症了解很多……而我,有一种找到了组织的感觉,于是神不知鬼不觉地来到了这个带着痛苦哀怨又巴望着有点希望的团队里,潜着水,疗着伤,仅有一次浮出水面也只是划根火柴给大家照个亮。而“张老师”,不是那个给我照亮的人,却是让我在一次次失望中认清现实,接收现实的人,他回告诉我一些药,然后告诉我只能缓解,这病治不好;他会告诉我我能活到100岁,但活着的质量会越来越低……
今天,才知道“张老师”37岁,知道他刚刚死去,很想知道他的死和肝糖原累积症有多少关系,有怎样的关系。
今天,“张老师”的死去,让我确认了一件事,那就是他这个“张老师”不是骗子,是用生命说话的真老师。
那个肝糖原累积症的群我本来就很少进,以后估计再也不会进了,不过,还是要把“张老师”的家人的一段话复制下来,记录一下芸芸众生里的一个普通的很的“肝糖原累积症”人的一瞬间。
下面的话是“张老师”的弟弟在群里发的通告:
张老师本人因急症全身衰竭抢救无效现已离世,享年37岁,特此告知他生前好友,造成不便我代表本人向大家表示歉意,尘归尘,土归土,当初他得此疾病,全国仅4例,无从参考也无从考证,各地专家医生断言活不过5岁,在父母的悉心关照下,净赚32年,有幸借助网络游历世界角落,在茫茫人海与诸位相识,也经过自己的奋斗不息,十几年自我学习专研,自强不息,在糖原疾病上虽无考证,但称得上专家。也通过自我学习和调理,在这30多年里,没有给家人和自己带来过多的负担和痛苦以及精神压力。这里说这么多,不是在向各位夸耀什么,而是我作为一个最早例的糖原亲人,希望大家也可以向他一样去面对,去争取,去过的更精彩,去帮助更多的人。 我是他的弟弟, 没有他得这个病,就没有我,所以我的幸福是建立在他终身痛苦折磨之上,所以也许也是因为你们,也给另外一个人带来了幸福。我希望你们都要有希望,都能过的有价值,毕竟医学在发展,生活在继续。 打搅了,勿回。。。