2026年3月7日，春风送暖，万物复苏，渤海之滨的烟台处处洋溢着生机与希望。在这座向善向美的爱心之城，烟台芝罘万达广场内暖意融融、爱心汇聚，一场以生命为礼、以大爱为魂的公益盛典——“共罕行·助花开”国际罕见病日公益活动温情启幕。这场跨越病痛、联结人心的温暖盛会，以尊重为底色，以关爱为桥梁，以力量为内核，让罕见病群体被看见、被尊重、被拥抱，让烟台这座城市因善意而更加闪亮，让人间大爱在港城大地生生不息、久久流芳。
本次活动由烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力关爱中心联合主办，烟台市民政局悉心指导，芝罘区委区政府高度重视、全力支持，区政协、区民政局、区卫健局、区文旅局等多部门协同配合，烟台毓璜顶医院、芝罘社会组织创益园、烟台市社工协会、烟台菲尚模特培训学校、东汜文化等单位携手协办。从政府部门的鼎力支持，到医疗专家的倾情守护，从爱心企业的慷慨相助，到文化名家的笔墨传情，再到患者家庭的勇敢亮相，每一份力量都汇聚成暖流，每一份善意都点亮希望，共同谱写了一曲大爱无疆、情暖人间的生命赞歌。
每年2月的最后一天，是全世界共同铭记的国际罕见病日。这一天，只属于沉默却坚韧的生命，只关乎尊严与守望。2026年，我们迎来第19个国际罕见病日，全球主题为“不止罕见”，意在告诉世界：每一个生命都独一无二，每一份坚守都值得敬仰，罕见的是疾病，不罕见的是爱与希望。据权威医学数据统计，全球已知罕见病超7000种，受影响人群达4.2亿，在中国，罕见病患者总数已突破2000万，每年新增患者超20万人，冰冷数字的背后，是无数坚守的家庭，是无数与命运抗争的灵魂，是无数渴望温暖的眼睛。
长期以来，罕见病群体始终面临确诊难、用药难、保障弱、融入难等多重困境。许多罕见病因症状复杂、认知度低，患者平均确诊时间长达4.26年，超四成人曾遭遇误诊，在求医路上心力交瘁。全球仅有不足5%的罕见病拥有有效治疗药物，因病致贫、因病返贫比例超35%，一场疾病足以压垮一个普通家庭。更令人心疼的是，因社会认知不足，许多罕见病患者不得不面对误解与偏见，他们渴望融入社会，却常常被隔绝在人群之外，只能在角落里独自坚强。
但黑暗从不能淹没星光，困境从不能阻挡温暖。近年来，国家高度重视罕见病事业发展，不断完善政策保障体系，修订后的《中华人民共和国药品管理法实施条例》为罕见病用药提供支持，全国建立起419家医院参与的罕见病诊疗协作网，207种罕见病纳入目录管理，从顶层设计到基层落地，从医疗救助到社会关怀，一张守护罕见病群体的安全网正越织越密。全国各地关爱行动遍地开花，让更多罕见病家庭走出阴霾、看见光亮。
烟台，这座山海相拥、文脉绵长的城市，向来以温情与大义著称。烟台爱力罕见病公益中心扎根港城十余载，始终坚守“让罕见被看见，让生命被善待”的初心，在社会各界支持下，深耕罕见病帮扶与服务领域，用陪伴驱散孤独，用专业化解困境，用温暖点亮希望。中心陆续开展家庭探访、线上陪伴、艺术疗愈、政策科普、社会融合等服务，打造“罕见的向阳花”特色公益品牌，为无数罕见病家庭撑起一片温暖的天空。
截至目前，中心已完成烟台本地72名罕见病患者精准建档，覆盖12类病种；组建22人专业志愿者队伍，完成26户重症患者家庭入户探访，线上线下累计服务患者及家属267人次；连续开展五期艺术疗愈沙龙，帮助80余名患者重拾自信与笑容；整理记录22位患者的生命故事，举办主题摄影与画作展览，让坚韧的生命力量被更多人看见。十余载风雨兼程，中心早已成为罕见病家庭最信赖的依靠与港湾，而这一切的初心与坚守，都源于烟台爱力罕见病公益中心理事长清昭。
清昭女士本身就是一名重症肌无力患者，十余年来，她以笔为炬、以行为灯，从孤身自救到联结全国病友，从默默坚守到成为行业旗帜，用柔弱却坚定的肩膀，扛起了守护罕见病群体的责任。她深知病痛的煎熬与家庭的无助，将自身经历化作力量，将苦难化作公益，把所有温柔与坚持，都奉献给了身处困境的病友。她的坚守，让无数患者看到希望；她的大爱，让公益之路温暖而坚定。
活动现场，高朋满座，爱心涌动。市卫健委、市民政局、芝罘区政协、区城市管理服务中心、区卫健局、区民政局、区文旅局等部门领导亲临现场，与患者家庭亲切交流，细致了解生活与医疗需求，用实际行动传递对弱势群体的深情关怀，彰显城市的温度与担当。
作为区域医疗核心力量，烟台毓璜顶医院始终践行医者使命，主动扛起守护罕见病患者健康的重任。副院长乔广东带领30余名各学科资深专家现场坐诊，开展免费义诊咨询，为患者提供专业问诊、用药指导、康复方案、政策解读等一站式服务，用精湛医术为生命护航。急诊科主任、医务处副处长康海教授作为学科带头人，亲临现场并发表深情讲话，字字句句饱含医者仁心。
康海主任深耕急诊急救一线34年，是青岛大学医学院博士研究生导师，兼任中华医学会急诊医学分会卒中学组副组长等重要职务，荣获“全国三八红旗手”“烟台好医生”等多项重磅荣誉。三十四年如一日，她坚守在生死最前沿，与时间赛跑，同死神较量，在急危重症抢救、重大灾害救援中冲锋在前、勇挑重担，创造了一个又一个生命奇迹。疫情防控期间，她日夜坚守、科学统筹，以无畏担当守护全城百姓平安，用医术与医德生动诠释“人民至上、生命至上”，是百姓心中当之无愧的急诊英雄、健康卫士。
康海主任在现场表示，罕见病群体是社会不可或缺的一部分，他们的健康与尊严值得全社会共同守护。毓璜顶医院将持续发挥技术优势与学科力量，全面加强罕见病急救、诊疗、康复、科普等工作，不断完善多学科协作机制，用医疗的温度守护生命的尊严，用专业的力量为罕见病家庭保驾护航。
活动现场，“医社协同·毓爱向阳”罕见病健康促进项目正式启动。这一创新项目构建起医院、公益、家庭、社会四方联动的全新关爱体系，打破医疗与公益的壁垒，整合优质资源，实现精准帮扶，标志着烟台罕见病关爱事业正式迈向系统化、常态化、长效化新阶段，为全市乃至全省罕见病服务工作树立了全新标杆。
而在整场公益盛典中，最令人动容、最具文化分量、最闪耀人心的，便是来自大风堂秦汉先生的倾情助力与无私奉献。先生以笔墨为舟，以大爱为帆，以丹青寄情，以翰墨传善，成为本次活动最亮眼的文化符号，也让这场公益盛典因艺术而更具力量，因情怀而更加厚重。
秦汉先生，是书画界德高望重、技艺精湛的名家，更是大风堂张大千、胡爽安、王墨臣三位艺术泰斗一支的关门弟子。先生自幼痴迷书画，天资卓绝，心性纯粹，得王墨臣大师的倾囊相授，数十年笔耕不辍，深得大师艺术精髓与风骨神韵，将山水意境、笔墨气势、人文情怀融为一体，形成苍劲古雅、端庄大气、意境高远、气韵恢宏的独特艺术风格。
先生深耕艺林数十载，不慕虚名，不逐浮华，一心守墨，潜心修为。其书法笔力千钧、中正平和，画作构图精妙、气韵生动，兼具大家气度与人文温度，在业内享有极高声誉。更为可贵的是，先生德艺双馨，心怀苍生，始终秉持“艺术为民、笔墨向善”的信念，常年以艺术助力公益，以善行温暖社会，用实际行动诠释着当代文化名家的责任与担当。
得知烟台举办“共罕行·助花开”罕见病公益活动，秦汉先生深受触动，心怀大爱，主动请缨，仗义襄助。他不计名利、不求回报，闭门静心创作，精心打磨三幅精品墨宝无偿捐赠，以艺术之力温暖病痛之心，以笔墨之情传递人间大爱。先生捐赠的作品中，慈悲喜舍、愿智爱行、凝爱聚力字字珠玑、意蕴深远，既承载中华优秀传统文化的仁爱精髓，又饱含对罕见病群体的深切关怀与美好祝愿；笔墨之间，是慈悲，是力量，是希望，更是一位长者对生命最真诚的礼赞。
为致敬本次公益盛典，致敬每一份坚守与大爱，大风堂秦汉先生特为本次活动创作并题写原创公益诗作一首，全诗意境开阔、情感真挚，成为整场活动的精神灵魂：
慈悲喜舍润心田，
愿智爱行暖港烟。
凝爱聚力护罕路，
共助花开向碧天。
这首诗以公益为怀，以智爱为行，以聚力为基，以花开为愿，紧扣先生捐赠墨宝核心意蕴，高度凝练活动主题，道尽秦汉先生对罕见病群体的温柔祝福，成为本次公益活动最珍贵的文化印记与精神丰碑。
捐赠仪式上，秦汉先生举止谦和、风范儒雅，他深情表示，书画艺术不仅是笔墨技艺，更是人心的映照、社会的温度。罕见病患者虽身遭病痛，却心向阳光，他们的坚韧与勇敢令人敬佩。能以微薄之力助力公益，为他们送去温暖与希望，是一名艺术工作者最大的荣幸。他希望以笔墨为桥，带动更多人关注罕见病群体，凝聚社会爱心，让每一个生命都被温柔以待，让每一份坚持都能迎来花开。
先生的仁心善举、高尚艺德，令全场观众热泪盈眶、由衷敬佩，也为烟台这座爱心之城增添了浓墨重彩的文化华章。
活动现场，爱心暖流持续涌动。壹通爱心基金、佳恒控股、北京德恒烟台律师事务所、烟台市女企业家商会等爱心企业与机构鼎力支持，踊跃奉献，以实际行动践行社会责任，为罕见病公益事业注入坚实力量。30余名罕见病患者及家属勇敢走上舞台，在公益的温暖中重拾自信，在陪伴与鼓励中勇敢绽放。患者志愿者主动服务全场，用笑容传递力量，用坚守诠释生命的不屈。
活动主背板的画作，来自一位库欣综合征患者之手，色彩明亮、向阳而生，诉说着对生活最炽热的期待；30多位患者与爱心模特同台上演国风走秀，身姿挺拔、目光坚定、从容自信，用最动人的姿态向世界宣告：疾病可以限制身体，却永远限制不了灵魂的高度；命运可以改变生活，却永远磨灭不了生命的光芒。
本次活动由烟台市融媒体中心著名主持人、主任记者一凡担纲主持，其功底扎实、风格沉稳、温情真挚，用声音串联感动，用语言传递力量。全国金话筒奖获得者、原烟台电视台知名主持人黄玮倾情助阵，黄玮老师德艺双馨、荣立市政府二等功，是烟台家喻户晓的媒体榜样。
活动现场，黄玮老师含泪讲述了一段温暖往事：多年前清昭理事长病危之际，她第一时间发动全台资源为生命呼吁、为健康接力，最终助清昭渡过难关。这段守望相助，是媒体人的责任，是朋友间的真情，更是烟台这座城市最动人的温情注脚。
清昭理事长在现场深情致辞，她的声音温柔却有力量，讲述着罕见病家庭的坚守、期盼、泪水与希望，讲述着公益路上的风雨与阳光，讲述着对所有爱心人士的感恩。每一句话都直抵人心，每一段经历都令人动容，全场掌声久久不息，泪水与温暖交织，信念与希望同行。
整场活动庄重温馨、高潮迭起、感人至深。书画捐赠、医社签约、项目启动、国风走秀、真情讲述……每一个环节都充满温度，每一个瞬间都值得铭记。近三小时的活动，现场观众数次热泪盈眶、掌声雷动，大家纷纷表示，这不仅是一场公益活动，更是一场生命教育、一场文明洗礼、一场大爱传递。
它让患者拥有了尊严与舞台，让家庭收获了温暖与希望，让社会看见了坚韧与力量，让烟台的文明底色更加明亮。慈悲喜舍，愿智爱行，凝爱聚力，这不仅是秦汉先生的墨宝题词，更是整场活动的精神内核：心怀慈悲，乐于奉献，以智引路，以爱践行，凝心聚力，共助花开。
（香港联合时报）
