一 研究背景
近年来,随着社会经济的快速发展,人均预期寿命的延长,人们生活方式和疾病谱的改变,脑卒中已成为威胁人类生命健康的主要慢性非传染性疾病之一,具有发病率高、死亡率高、致残率高、复发率高[1]的特点,其中复发率高这一特点正是导致卒中患者预后差、病死率高的重要原因之一[2]。中国国家卒中登记平台数据显示,缺血性脑卒中患者1年内脑卒中复发率为16%,联合血管事件的复发率为18%[3],5年内复发率甚至高达30%[4]。脑卒中复发后死亡的风险较首次发作更高[5],同时复发次数越多,神经功能损害越严重,患者的生活能力、劳动能力和社会能力下降越显著,生活质量也越差;此外,脑卒中的复发会引起残疾的加重,因而导致患者对家庭照护或专门的机构照护的需求增加[6],给患者及其家庭乃至整个社会带来沉重的照顾负担和经济负担,因此预防脑卒中的复发尤为重要。
脑卒中是一种健康行为相关性疾病,通常脑卒中患者存在较多不良的健康行为,如吸烟、饮酒、饮食不均衡、缺乏锻炼等[7],而改变不良的健康行为可降低其发病和复发风险[8],提高出院后脑卒中患者生活质量[9]。但目前脑卒中患者健康行为的干预性研究还存在以下局限:首先,干预阶段缺乏连续性,主要局限于出院前或出院时,对患者健康行为的变化趋势了解不充分;其次,干预内容着重于健康行为知识的讲解,缺乏详尽的行动指导,这导致患者常表现出有改变的愿望但没有改变的办法;再次,健康行为的干预缺乏有效合理的理论指导,干预方式较为随意。计划行为理论是健康相关行为领域中应用于个体水平的理论[10],本研究考虑计划行为理论较健康相关行为领域其他理论存在以下优势:在预测和分析行为上有更强的解释能力;在干预应用中还能够针对目标群体的需求和特点,使干预策略更具敏感性;应用成本较低,理论模型本身的缺陷较少[11],所以选择计划行为理论作为本研究的理论框架。
延续护理可为有医疗护理需求的出院患者提供医疗护理、康复促进、健康指导等服务,但评价脑卒中延续护理效果的指标主要为生活质量、日常生活活动能力、神经功能缺损和预后、心理状态、脑卒中的复发率、再入院率、死亡率和经济成本核算[12],对脑卒中患者出院后健康行为的关注较少。
本研究拟采用健康相关行为领域中成熟的理论——计划行为理论,制定脑卒中延续护理干预措施,提高患者对健康行为的认识,帮助患者终止危害健康的行为,改善脑卒中患者健康行为水平,最终达到提高生活质量的目的。
二 操作性定义
1 脑卒中患者
本研究中指脑卒中初次发作,符合1995年第四次全国脑血管病会议“各类脑血管病疾病诊断标准”,经CT或MRI确诊在南通大学附属医院神经内科一病区和二病区住院的患者,出院后回家康复,家庭住址在南通市城区,与家属同住。
2 健康行为
健康行为是指与健康有关的,能保护、维持及促进健康的行为[13]。本研究采用万丽红修订后的HPLP II中文版量表测量脑卒中患者健康行为水平。
3 延续护理干预
本研究中是指在患者从医院到家庭过程中,对研究对象的健康行为采取的三部分的干预:包括行为态度干预(出院前强化健康行为教育、发放《脑卒中健康行为指导手册》)、主观规范干预(出院前医生参与宣教、其他病友鼓励、激励亲属全程参与宣教)、知觉行为控制干预(出院后一对一家庭访视答疑、电话督促和健康行为2周自查)。
三 选题的理论意义和实际意义
①本研究调查了脑卒中患者在从医院到家庭整个过程中不同时间点的的健康行为水平,以了解这一过程中其健康行为的动态变化情况;
②本研究基于计划行为理论制定脑卒中患者健康行为的干预措施,在患者出院的过程中向其提供针对性的延续护理干预,以提高患者对健康行为的认知,帮助患者终止危害健康的行为,改善健康行为状况,预防脑卒中复发。
四 文献回顾
1 脑卒中定义及其流行病学
1.1 脑卒中定义
脑卒中(stroke)指急性脑血管病,是急性发生的血管或血液异常导致脑部血液循环障碍而发生的神经功能缺损综合征,主要包括缺血性脑卒中(症状在24小时内恢复者称为短暂性脑缺血发作)、脑出血和蛛网膜下腔出血等[14]。2013年美国心脏协会/美国卒中协会(AHA/ASA)在面向21世纪的卒中定义更新声明[15]中提出,只要神经影像显示有脑组织永久损伤的情况就应被称为脑卒中,不论是否有症状出现。这一定义的“新”主要表现在:对脑卒中的定义不再基于持续时间,而在于是否有证据显示脑组织损伤,该定义结合了临床和组织学标准,但目前尚未应用于临床实践、研究和卫生评估中。
1.2 脑卒中流行病学
近年来,随着社会经济的快速发展,人均预期寿命的延长,人们生活方式和疾病谱的改变,脑卒中已成为威胁人类生命健康的主要慢性非传染性疾病之一,具有发病率高、死亡率高、致残率高、复发率高[1]的特点,其中复发率高这一特点正是导致卒中患者预后差、病死率高的重要原因之一[2]。 CAPRIE[16]和REACH[17]这两项研究结果提示,每年脑卒中的复发率为6%;中国国家卒中登记平台数据显示,缺血性脑卒中患者1年内脑卒中复发率为16%,联合血管事件的复发率为18%[3],5年内复发率甚至高达30%[4]。脑卒中复发后死亡的风险较首次发作更高[5],同时复发次数越多,神经功能损害越严重,患者的生活能力、劳动能力和社会能力下降越显著,生活质量也越差;此外,脑卒中的复发会引起残疾的加重,因而导致患者对家庭照护或专门的机构照护的需求增加[6],给患者及其家庭乃至整个社会带来沉重的照顾负担和经济负担,因此预防脑卒中的复发尤为重要。
2 脑卒中患者的健康行为
2.1脑卒中患者健康行为定义及构成
2.1.1 脑卒中患者健康行为的定义
健康行为(Health Behavior)由Kasl和Cobb[18]于1966年提出,他们认为健康行为是个体为预防或者改善疾病、保持自身健康所采取的积极行动,它包括改变危险生活方式,减少或消除健康危险行为(如吸烟、酗酒、不良饮食等)。伴随着研究的深入又有许多学者[19, 20]对健康行为进行解释,虽然没有形成统一的定义,但都从健康的角度出发,描述了行为与健康的关系,指出健康行为是与健康有关的,能保护、维持及促进健康的行为[13]。因此,脑卒中患者的健康行为可认为是指脑卒中患者为保护、维持及促进健康而采取的预防脑卒中复发的积极行为。
2.1.2 脑卒中患者健康行为的构成
多数学者都认为健康行为是一个多维的概念,应该反映生理健康、心理健康到社会功能健康等各方面内容。与脑卒中有关的健康行为包括健康责任、运动锻炼、营养、自我实现、人际关系、压力管理、食盐摄入、吸烟、饮酒、排便、服药依从性、卒中先兆观察[21]。
2.2 脑卒中健康行为的测量
健康行为一般都通过量表或问卷来测量,尚无公认的统一使用的测量工具,目前使用的有:健康促进生活方式量表II[22]、老年人健康促进行为量表[23]、健康生活习惯量表[24]和一些根据自身研究需要自行设计的问卷,而近几年测量脑卒中患者健康行为最常用的研究工具是健康促进生活方式量表II,因而此处仅对该量表进行详述。
健康促进生活方式量表II (health promoting lifestyle profile II, HPLP II)是由美国护理学家Walker等[22]于1995年在HPLP的基础上发展而来,调整后的量表克服了原量表仅对健康人群的健康行为进行研究的缺点[25],被用于测试保持和促进健康的行为。HPLP II共包含52个条目,分为健康责任、运动锻炼、营养、自我实现、人际关系和压力管理6个分量表, 采用Likert 4级评分法, 对“从不、有时、经常、常规”分别赋予1分、2分、3分、4分,总分由52至208分。各维度和总量表评价计算均分,均分≥3分为高等水平,3分>均分≥2分为中等水平,均分<2分为低等水平,量表总得分愈高,表示健康行为水平愈高[7]。国外研究显示,总量表的重测信度系数为0.89,Cronbach’α系数为0.94,分量表的Cronbach’α系数为0.79~0.87[26]。
中文版的HPLP II量表在应用时由于其中的营养的条目不符合中国饮食标准,因此,有研究者[7, 21]根据《中国居民膳食指南》(2007)对条目14、20、26、32、38进行了修改。同时研究者[7, 21]针对脑卒中患者的特殊性,在参阅国内外文献的基础上补充了一些条目,评分方法同HPLP II。但不同的研究者在补充的条目上有所差异:张小培[7]增设的条目有16条,包括吸烟、 饮酒、饮食、排便、运动及康复功能锻炼、定期监测和复查、 服药行为、情绪控制8方面,修订后的量表Cronbach’α系数为0.80;万丽红等[21]补充了食盐摄入、吸烟、饮酒、排便、服药依从性、卒中先兆观察6个项目共7个条目,修订版HPLP 的内容效度(CVI)为0.85,Cronbach’α为0.93。
2.3 脑卒中与健康行为的关系
脑卒中是一种健康行为相关性疾病,改变不良的健康行为可降低其发病和复发风险[8],因此,健康行为受到越来越多的关注。健康行为与脑卒中之间的关系表现为以下两点:
(1)脑卒中患者的健康行为较差
脑卒中患者存在较多不良的健康行为,如吸烟、饮酒、饮食不均衡、缺乏锻炼等[7]。唐江萍等[27]采用自行设计的问卷对86例脑卒中患者和85例正常人在5项健康行为上进行对照,结果发现脑卒中患者的不良生活方式(饮食不良习惯、业余生活单调、缺乏锻炼,嗜烟酒,睡眠无规律)较对照组高。另有研究[28-31]显示:脑卒中患者的健康行为等级大多处于一般水平,总体生活方式状况不容乐观,甚至在刘燕等[32]的研究中发现83.0%的患者存在不健康的生活方式。由此可见,患者在急性期经过积极的治疗,病情可能得到初步控制,症状有所好转甚至消失,但这并不代表已经彻底康复,可引起脑卒中复发的不良生活方式仍然存在。此外有调查发现,出院后80.83%的脑卒中患者健康行为依旧处于中低等水平[33],说明患者出院回家后健康行为水平不容乐观,健康行为有待改善。
(2)干预不良的健康行为可控制脑卒中发生和复发
许多流行病学研究已认识到不良生活方式是心血管事件的重要影响因素[34, 35]。Galimanis等[36]对一些与脑卒中发生有重要关系的生活方式进行文献回顾,结果发现:低教育水平、抑郁、过度饮酒是脑卒中危险因素,主动和被动吸烟是脑卒中独立危险因素,体力活动、适当的饮食(增加水果、蔬菜、鱼、纤维、低脂和低钠食物的摄入)能降低脑卒中发生风险,超重则能增加这样的风险。Peters等[37]对81项前瞻性队列研究进行系统回顾和Meta分析,发现吸烟是男性和女性发生脑卒中的一个独立危险因素。此外,脑卒中幸存者通常面临复发及死亡风险较普通人更高的问题[38, 39]。Towfighi等[38]对5项健康生活方式(饮食、锻炼、体质指数、适度饮酒、不吸烟)与脑卒中后的全因死亡及心血管死亡进行相关性分析,结果发现有规律的锻炼和不吸烟能独立降低脑卒中患者全因死亡率,且死亡率随健康行为数目的增加而下降。
2.4 脑卒中患者健康行为的影响因素
Wan等[31]及彭慧蛟等[40]的研究显示脑卒中防治知识与其健康健康行为呈正相关,说明脑卒中病人的健康知识与其健康行为呈正相关,即患者脑卒中防治知识掌握的越好,预防脑卒中复发的健康行为也越好。
有研究表明[40]不同文化程度脑卒中患者其健康行为有统计学差异,同时脑卒中患者的文化程度、健康知识水平与健康行为水平呈正回归关系,脑卒中患者的文化程度与健康知识水平呈正相关[41],健康知识与其健康行为呈正相关关系,即文化程度越低、健康知识水平越低,其健康行为水平越差,反之亦然[21]。
BI量表是康复医学界最常用的评测脑卒中患者日常生活活动能力(Activities of Daily Living,ADL)的量表[21],Bathel指数越高,患者ADL能力越强。有研究对脑卒中患者健康行为水平和日常生活活动能力水平进行调查,结果发现患者Bathel指数与患者健康行为呈正回归关系,即日常生活活动能力越差,患者的健康行为水平越低[30]。
健康信念是人们接受劝导、改变不良行为、采纳健康行为的关键[42]。彭慧蛟[28]对100例脑卒中患者的健康信念和健康行为进行调查,结果发现两者的相关系数为0.353,这个结果说明脑卒中患者健康动力越大、自我效能越好,健康行为水平越好。
由此可见,脑卒中防治知识、文化程度、日常生活活动能力、健康信念是脑卒中患者健康行为的主要影响因素,护理人员在制定健康行为干预措施时需要考虑到以上重要的影响因素,以期得到更佳的干预效果。
2.5 国内外对脑卒中患者健康行为的干预性研究
实际上,80%的心脏病、脑卒中等慢性心血管疾病可通过调整包括健康饮食、体力活动、戒烟等生活方式得到避免[43]。有研究显示,未及时治疗和减少可调节脑卒中危险因素可引起患者30天内复发脑卒中的风险达67%~85%[44]。采纳健康行为不仅对脑卒中的发生及复发风险具有重要影响,还对患者的生活质量有重要作用。出院后脑卒中患者健康行为和生活质量呈正相关,病人的健健康行为越好,生活质量越高[9]。
2.5.1 干预阶段分类
脑卒中健康行为的干预阶段可分为住院期间干预、出院宣教、出院后干预。
(1)住院期间干预
李星丹等[45]研究在脑卒中患者住院期间,针对多个危险因素实施包括治疗依从性行为干预、生活方式干预、心理支持干预、认知干预、康复训练干预在内的综合干预,运用研究人员自行设计的缺血性脑卒中患者健康行为调查表评价和分析干预前后患者健康行为情况,结果表明综合干预能改变患者不良生活方式,形成良好的饮食等习惯,提高患者躯体活动的自我管理技能、治疗依从性和康复锻炼技能,预防或减少患者的负性心理。
(2)出院宣教
出院宣教是护理工作中一个重要的部分,能体现责任制护理工作的完整性,也是患者巩固疗效、进一步康复所必需的。杨海清等[46]详细介绍脑卒中出院宣教指导内容包括生活起居、情志与康复、饮食调护、用药、防复发及定期复诊的指导。成润萍[47]在对出血性脑卒中患者的出院指导中包含预防复发诱因、心理护理、加强安全管理、合理膳食、坚持用药、加强肢体锻炼的指导,使患者掌握预防危险因素的方法,建立健康的生活方式,以预防及减少中风的反复发作、早日恢复健康、回归家庭、重返社会。
(3)出院后干预
出院后的干预主要包括医院的延伸服务和社区的康复管理。医院已逐渐将医护过程延伸至患者家庭,有效避免从医院到家庭治疗脱节的问题,满足患者的护理需求。我国社区卫生服务中心通过向医护人员提供专业技术培训,遵循尽早进行脑卒中社区康复的原则,对患者进行社区康复干预,以帮助患者能回归社会和家庭、重建身心平衡、最大限度地恢复自理能力[48],但康复干预主要针对患者日常生活活动能力、认知、运动等,对患者健康行为的重要性的认识还不够。有研究[49]提出协同护理干预措施,即在针对脑卒中患者自身的干预过程中,也重视家属照顾者的主导作用,将家属照顾者纳入到护理干预中,从家属照顾者和患者两方面督促患者形成健康的行为。但这样的研究数量还比较有限,以后的社区护理除了关注患者生理、心理康复,还需认识到患者健康行为对其生活质量、卒中复发及并发症控制的重要意义。
2.5.2 干预方式
目前脑卒中患者主要的干预方式有发放宣传手册、集体授课、家庭随访、门诊或电话随访、基于网络的干预。
宣传手册作为脑卒中健康指导中一个重要的教育媒介,弥补了出院后医护人员不在身边、无人指导的缺失,避免了患者从医院到家庭的脱节,调动了患者自我保健的积极性,对患者的自我管理起到了指导作用[46]。有研究发现对脑卒中患者及家属开展每周1次的集体健康教育可增加其对疾病与健康知识的了解,控制脑卒中发病的危险因素,从根本上改变其生活和行为方式,降低复发率,提高患者的生活质量[50]。家庭随访则可进行疾病相关知识强化教育和康复指导,结果发现患者健康生活方式比率增高,脑卒中复发率降低,两组差异有统计学意义[51]。门诊或电话随访式健康教育是一种经济、便捷、可行性高的干预方式,可以指导、督促患者按时正确服药、合理饮食、自我监测血压或血糖、正确康复功能锻炼,保证了健康教育的延续性,提高了患者的生活质量[52]。国外学者Kim等[53]采用基于网络的脑卒中健康教育方案,该方案能有效促进患者生活方式的调整,增加家属对疾病的管理能力。但考虑到该干预方式需要使用网络,并对患者的基础电脑操作技能有要求,而大多数脑卒中患者多为老年人,掌握电脑使用方法的人数还很有限,因此基于网络的干预方式在我国目前还不能得到广泛应用。
2.5.3 干预内容
对于脑卒中患者健康行为的干预内容,国内外研究主要都包括了吸烟、饮酒、限盐、营养、运动锻炼、危险因素认知心理状况等[54];但对于干预内容的数目,国内外研究有明显区别,国外通常报道对脑卒中患者戒烟、合理饮食、常规锻炼等某一项健康行为的干预措施及效果[55, 56],而国内除心理状况的干预外其他健康行为的干预性研究多数都包含多项健康行为,很少是针对其中某一项[46]。考虑到目前我国脑卒中患者健康行为还处于较低水平,且健康意识也较弱,因此我国的脑卒中患者健康行为干预内容还是要尽量全面,以促进健康行为的全面提升。
2.5.4 干预性研究的局限及展望
在以往脑卒中患者健康行为的干预性研究中还存在以下几点局限:①健康行为的干预阶段缺乏连续性,主要局限于出院前或出院时,对患者健康行为的变化趋势了解不充分;②干预内容着重于健康行为知识的讲解,缺乏详尽的行动指导,这导致患者常表现出有改变的愿望但没有改变的办法;③健康行为的干预缺乏有效合理的理论指导,干预方式较为随意。目前通常是护理工作人员依据个人的最佳临床实践经验对患者实施健康行为的干预,存在从经验到经验的问题,而成熟的健康行为改变理论在干预中的应用还不够充分[57]。
护士作为健康教育者,不仅要向患者讲解健康教育知识,更重要的是要鼓励患者将健康指导付诸实践[58]。目前对脑卒中患者不良生活方式的干预主要通过健康教育实现,且健康教育的评价指标是脑卒中健康知识水平,这实际是健康教育的中间变量,没有真正反映健康教育的效果,即健康行为的建立和改善,因此,护理人员有必要以合理的护理理论为基础,制定系统、完整的干预措施,进而改善脑卒中患者健康行为水平。
3 脑卒中患者延续护理概述
3.1 延续护理的定义
美国老年病协会将延续护理(Transitional Care)定义为:设计一系列护理活动以确保患者在不同的健康照护场所(如从医院到家庭)及同一健康照护场所(如医院的不同科室)收到不同水平的协作性与连续性的照护[59],通常是指从医院到家庭的延续,包括由医院制订的出院计划、转诊、患者回归家庭或社区后的持续随访与指导[60],为有医疗护理需求的出院患者提供医疗护理、康复促进、健康指导等服务,是住院护理服务的延伸。延续护理又称作“Continuity of Care”、“Continuity of Nursing”、“Care Transition”、“Continuing Care”等,虽然各研究者根据其研究内容的不同界定了相应的定义,但都强调医疗机构之间的协作,实现患者照护的连续性和一致性[61]。
3.2延续护理的起源与发展
20世纪80年代延续性护理作为美国降低出院患者的再入院率的应对措施应运而生[62]。1989年美国宾夕法尼亚护理学院率先开展了一项为提早出院的老年患者提供延续护理干预的临床试验,显著减少患者再次返院次数和降低医疗花费[63],其后的20余年,该研究小组继续开展延续护理的理论构建和临床验证,总结成延续护理模式(transitional caremodel, TCM),即全面性的出院计划和疾病康复过程中的家庭随访。
2000年后美国科罗拉多大学医学院开始开展“老年患者延续护理干预”的系列研究[64],由高级实践护士(advanced practice nurse, APN)主导的多学科专业团队对患者及照顾者的自我护理能力进行干预,结果发现该干预方案能减少患者出院后5个月内的再次返院率和医疗花费。
2002年香港理工大学黄金月教授将该模式引入香港,采用奥马哈系统设计延续护理干预方案和评价指标,开展了冠心病、糖尿病、晚期肾病、慢性阻塞性肺病、老年慢性病患者等多个延续护理研究,对患者实施出院前健康教育和出院后护理随访,并在此基础上发展了“4C”的延续护理模型[65, 66]。同时在延续护理发展过程中逐渐出现了多种实施方案,包括:出院计划模式(Discharge Planning)、个案管理模式(Case Management)、延续护理模式(Transitional Care Model, TCM)、高级实践护士(Advanced Practice Nurse, APN)主导的TCM等。
由于延续护理模式在国外和中国香港地区得到认可和验证[66],中国大陆地区也陆续开展了针对慢性阻塞性肺病、糖尿病、高血压、乳腺癌化疗、经皮冠状动脉支架植入术等患者群的延续护理实践,取得改善患者的生存质量、不良情绪、营养状况、自我护理能力、遵医行为的显著效果[67-69]。
3.3 延续护理在脑卒中患者中的应用
国外有研究系统评价了急性脑卒中或心肌梗死患者的延续护理,结果发现医院发起的延续护理服务可提高脑卒中和心梗成年住院患者的部分临床结局,在改善患者的功能状况、预防再住院和不良事件具有显著优势[70]。国内大陆学者王晓云等[71]于2006年首先采用延续护理的一种实施形式——康复团队护理计划对24例脑卒中患者进行出院后跟踪研究,结果发现干预组患者的肌力、感受、日常生活自理能力、心理负性情绪、照顾者的护理能力及家庭康复环境等方面都发生了明显好转,这代表脑卒中延续护理在内地的初次应用。随后越来越多研究发现延续护理能有效提高脑卒中后患者日常生活活动能力、生活质量、遵医行为、出院护理服务满意度[72-74],但评价脑卒中延续护理效果的指标主要为生活质量、日常生活活动能力、神经功能缺损和预后、心理状态、脑卒中的复发率、再入院率、死亡率和经济成本核算[12];Kind 等[75]对脑卒中患者出院计划的质量进行评价时发现包含饮食、活动指导的出院计划占所有出院计划的比例分别为68%和58%,这说明目前医院还较缺乏对脑卒中患者出院后健康行为的关注。同时在脑卒中延续护理干预报道中仅有少部分研究有理论指导,而指导的理论主要为Orem自理理论,例如陈红医[76]采用Orem自理理论对脑卒中患者进行家庭康复指导,并帮助制订个体康复训练计划,结果发现Orem自理理论指导的家庭康复能提高出院后脑卒中患者日常生活活动能力,此外极少数研究还采用达标理论[77]、罗伊的适应模式[78]指导脑卒中延续护理并取得一定效果。
综上所述,健康行为对控制脑卒中的复发和并发症具有重要作用,且由理论指导的脑卒中延续护理更能保证其干预效果。
4 理论框架——计划行为理论
健康相关行为领域中常用的理论包括:(1)应用于个体水平的理论,主要有知信行模式、健康信念模式、行为变化阶段模式、理性行为理论和计划行为理论等;(2)应用于人际水平的理论,如社会认知理论、社会网络与社会支持等;(3)应用于社区和群体水平的理论,包括创新扩散理论、社区组织和社区建设等[10]。这些理论不仅能帮助卫生保健人员理解和预测健康行为还能针对健康行为的潜在因变量指导干预[79],但本研究考虑计划行为理论较其他理论存在以下优势:在预测和分析行为上有更强的解释能力;在干预应用中还能够针对目标群体的需求和特点,使干预策略更具敏感性;应用成本较低,理论模型本身的缺陷较少[11],所以选择计划行为理论作为本研究的理论框架。
计划行为理论(Theory of Planned Behavior,TPB)[80]是在理性行为理论(Theory of Reasoned Action,TRA) (Fishbein & Ajzen,1975)的基础上发展而来,即在TRA中加入了知觉行为控制这一变量,该变量的意义在于当个人认为他所拥有的资源与机会愈多,所预期的障碍越小,对行为的知觉行为控制就愈强[10],其可直接影响行为或通过影响行为意向间接影响行为[81]。随后Ajzen[82]又对其进行不断完善,于1991年计划行为理论才正式形成。
TPB中行为意向决定行为,而行为态度、主观规范、知觉行为控制这3项独立因素又可决定行为意向,同时行为意向还受到社会人口学因素和环境特质等外部特征的间接作用,其中行为态度包括行为信念和行为结果评价,主观规范包括规范信念和遵从动机,知觉行为控制包括控制力的信念和洞察力。由此可见,当一个人的态度越积极、主体规范和自觉行为控制力越强,则执行某种行为的意向越强,最终也越有可能执行该行为[80]。但外部特征不是本研究主要讨论的内容,在理论框架中不作详细阐述,只在干预中对其中一般资料和个体差异变量(健康行为)进行收集和分析。TPB模型中关键变量的概念分别阐述如下,见表1。
表1 TPB模型中关键变量的概念
关键变量英文及缩写概念
行为态度Attitude toward the Behavior,AB指对行为的倾向性,由行为的信念和行为结果评价决定
行为信念Behavior Beliefs指相信某种行为与特定的结果有关
行为结果评价Evaluation指对行为结果的价值判断
主观规范Subject Norm,SN由个人的信仰决定,包括规范信念和遵从动机
规范信念Normative Beliefs指对相关重要他人是否赞同某行为的信念
遵从动机Motivation to Comply指个人愿意遵从重要他人的看法的积极性
知觉行为
控制
Perceived Behavior Control,PBC反映感知的对行为的控制能力、感知的实施行为过程中的困难和自我效能,包括控制力的信念和洞察力
控制力的信念Control Belief指了解各种有利或不利条件发生的可能性
洞察力Perceived Power指了解各种使实施某行为或易或难的条件的作用
行为意向Behavioral Intention,BI指实施某种行为的有明确指向的打算
本理论的突出点在于克服了原理论只能对意志控制的行为进行解释的局限,能针对不完全受意志控制的行为,识别这些行为的影响因素,测量行为意向,以此来解释激发个体实施相应活动的原因,已被应用于解释包括运动、戒烟、服药、HIV预防、口腔卫生等多项社会健康行为领域;此外,TPB还可针对人们对相应行为的认知和价值观念制定有效的干预措施,影响其行为态度、主观规范及自觉控制力,从而达到改变行为意向和最终行为的目的[83]。
计划行为理论虽然已被作为解释健康相关行为和预测行为改变的理论框架得到广泛应用[83],但是,目前很少有研究者应用计划行为理论干预行为,绝大多数研究都停留在解释和预测行为上,很大程度地降低了计划行为理论的实用价值[58]。因此,本研究基于计划行为理论制定延续护理干预措施以探讨该理论在脑卒中患者的健康行为的干预中的效果。
本研究选择一名床位医生、一名承担主要照顾责任的家属和两名病友为其重要他人,是因为患者突发脑卒中住院期间,医生的态度是患者非常关注的一个方面,甚至可能会直接影响依从性,患者希望医生能耐心进行讲解,提出建议,提高自己的认识,消除疑惑[84];家属是患者康复期不可替代的角色,向患者提供精神帮助及经济支持,并在生活上全方位照顾,对患者的治疗效果有积极的促进作用[85],此时由患者家属加入健康教育,不仅可以增加家属对健康行为的知识,纠正错误认知,使其帮助患者建立健康行为,而且还可协助研究者对患者出院后的生活方式进行监督,并为其健康饮食、戒烟、服药等方面提供便利条件;病友是与患者有相同的疾病经历的人,有病友参与的干预能使患者获得归属感,并且促进患者与病友之间的人际互动,可增加患者对卒中的认知,缓解脑卒中后负性情绪,树立了战胜疾病的信心[86],因此健康教育过程中,有必要请脑卒中病友共同参与,鼓励患者建立健康的生活方式,改正之前的不健康行为,有效避免脑卒中复发风险。
整个研究过程中首先进行脑卒中患者基线资料的收集,包括患者的一般人口学资料和健康行为水平,然后依据计划行为理论框架中决定健康行为的3项独立因素:行为态度、主观规范、知觉行为控制进行为期6个月的延续护理干预,于干预1个月、3个月、6个月时再次评估健康行为水平,比较健康行为水平变化情况。本干预可通过3条途径对健康行为的改善发挥作用,包括(1)行为态度干预可以帮患者纠正先前关于健康行为的错误认知,深刻认识到健康行为的重要性,使患者树立正面的健康行为态度,建立健康行为意向进而改善健康行为;(2)主观规范干预可使患者感知到重要他人(医生、家属、病友)对自己建立健康行为的期望和支持,并增加健康行为的依从性,使患者增强主观规范,建立健康行为意向进而改善健康行为;(3)知觉行为控制干预针对反馈执行健康行为的困难提供可行性解决办法,增强其对困难的控制能力和信心,使患者有较强的知觉行为控制,建立健康行为意向进而改善健康行为。具体干预流程详见图1。
所要解决的主要问题及研究途径与方法(预期思路或技术路线)
一 研究目的
评价基于计划行为理论的延续护理对脑卒中患者健康行为、脑卒中防治知识、日常生活活动能力、生活质量的干预效果。
二 研究内容
1 延续护理干预方案的制定:检索国内外关于计划行为理论及其应用的文献,初步构建以计划行为理论为框架的脑卒中患者延续护理干预,并通过专家咨询和预实验对干预方案进行完善。
2 延续护理干预效果验证:采用类实验研究,评价对脑卒中患者的健康行为实施延续护理干预措施的效果。
三 研究途径与方法(预期思路或技术路线)
1 研究类型
本研究为类实验性研究中的非随机同期对照实验,包括对照组(常规护理)和干预组(常规护理+延续护理),评价以计划行为理论为理论框架指导的延续护理对脑卒中患者健康行为的干预效果。
2 研究对象
研究总体:我国脑卒中患者。
研究样本:2014年2月至2014年4月在南通大学附属医院神经内科住院的脑卒中患者。
纳入标准:
①符合1995年全国第四届脑血管病的诊断标准,经颅脑CT和/或MRI确诊的脑卒中首发者;
③神志清楚,无失语及智力障碍(MMSE≥24)的患者,沟通无障碍;
④家庭地址在南通市城区,出院后回家康复,与家属同住;
⑤年龄<80岁;
⑥有阅读书写能力;
⑦患者及家属了解本研究目的,自愿参加并签署知情同意书(具体内容见附件二)。
排除标准:
①合并其他严重的心、肝、肾功能不全、骨关节疾病、呼吸衰竭及恶性肿瘤患者;
②四肢瘫痪患者;
③精神障碍者;
④出院后进入疗养院或接受康复机构、社区康复中心等正规康复训练者;
⑤正在参加其他研究课题的患者。
退出标准:
①研究过程中主动要求退出的患者;
②死亡的患者。
3 样本量计算
本研究观察的主要结局指标是健康促进生活方式量表II的总量表得分,该指标为定量资料,参考相关文献[87],健康教育结束后,对照组HPLP II量表总得分为126.25±11.65,实验组得分为148.17±15.70,运用NCSS_PASS2011样本计算软件,假定检验水准α=0.05(双侧),β=0.1,检验效能1-β=0.9,两组样本量相等,则实验组和对照组最小样本量分别为10例,考虑研究过程中10%的失访率及增加研究结果的说服力,故最终确定每组样本量为35例。
4 抽样与分组方法
抽样方法:便利抽样,在资料收集期间,根据纳入标准和排除标准选择在南通大学附属医院神经内科一病区和二病区住院的研究对象,达到样本量即可。
分组方法:按科室进行分组,将神经内科一病区符合入组标准的患者进入干预组,神经内科二病区符合入组标准的脑卒中患者进入对照组。
5 干预内容及方法
5.1 对照组
患者只接受住院期间的日常护理和健康教育,责任护士宣教的内容包括出院后的饮食、活动、药物、复查等。
5.2 干预组
患者在接受住院期间的日常护理和健康教育的基础上,由研究小组对脑卒中患者提供包含行为态度、主观规范、知觉行为控制三方面的延续护理,干预情况见表2。其中,行为态度干预包括①强化健康行为教育、②发放《脑卒中健康行为指导手册》(表中简称《手册》);主观规范干预包括①医生参与宣教、②激励家属参与宣教、③其他病友的鼓励;知觉行为控制干预包含①一对一家访答疑、②电话督促、③健康行为2周自查。
表2 脑卒中延续护理干预情况
项目干预方式干预时间干预者干预内容
行为态度干预强化健康行为教育出院前3d研究者脑卒中防治知识
出院前2d研究者指导脑卒中健康行为
出院前1d研究者澄清及确认宣教内容
发放《手册》第三次宣教结束(出院前1d)研究者指导脑卒中健康行为
主观规范干预医生参与宣教出院前1~3d床位医生健康行为益处
激励家属参与宣教3次宣教过程中研究者指导脑卒中健康行为
其他病友的鼓励出院前1~3d病友①康复经验②建立健康行为的必要性
知觉行为控制干预一对一家访答疑出院后1、6M研究者针对性健康指导
电话督促出院后2、4、5M研究者强化《手册》
健康行为2周自查出院后每2W患者、家属自查其健康行为
5.2.1 行为态度干预
①强化健康行为教育
出院前3天,由研究生ZS运用脑卒中防治知识问卷及修订后健康促进生活方式量表II分别对患者的脑卒中认知状况、健康行为状况进行评估,研究者结合认知状况的评估结果,在患者床旁对患者进行第一次的健康教育,内容包括脑卒中的危险因素、预防保健知识(服药、血压监测)、脑卒中征兆及处理,以纠正患者先前关于健康行为的错误认知,使其对健康行为有正向的评价。
在出院前2天,研究者结合健康行为状况评估结果,在患者床旁对患者进行第二次的健康教育,宣教内容依据健康行为手册上的内容,如饮食、运动、药物管理等,使患者认识到健康行为对其本身健康的益处和重要性。
出院前1天,研究者对患者就前两天的宣教内容的掌握情况进行评估,研究者结合评估结果,在患者床旁对患者进行第三次的健康教育,此次宣教没有新的内容,主要目的是帮助患者巩固所学内容,同时针对未掌握的内容重新讲解,对错误的认知进行澄清,对不能肯定的内容进行确认,使患者掌握宣教内容。
三次宣教的时间定于患者午休后无外出检查和输液时进行,宣教过程中患者有问题可以随时提问。
②发放《脑卒中健康行为指导手册》
于第三次宣教结束时发放《脑卒中健康行为指导手册》,以提供患者学习健康行为的资料,方便其出院后及时查阅相关内容。同时研究者将联系方式留给患者,鼓励其进行咨询。
5.2.2 主观规范干预
①医生参与宣教
研究开始前,向科室床位医生介绍研究的目的和意义,向其发放《脑卒中健康行为指导手册》,请床位医生在患者出院前3天内的上午或下午查房期间向研究对象讲解健康行为对其健康的益处,宣教次数不少于2次。
②激励亲属参与宣教
第一次宣教开始前,研究者激励家属与患者共同接受这三次的健康教育,使家属增加健康行为的认知水平,督促患者的日常生活方式并为患者健康行为的建立和维持提供便利条件。
③其他病友的鼓励
研究开始前,由科室医生推荐定期复诊、服药、运动等方面依从性高,保持健康行为,乐意与其他患者分享患病经历的康复状况较好的2位脑卒中患者担任干预组研究对象的病友,由研究者提前录好病友介绍自己的康复经验和建立健康行为的必要性的VCR,在干预组患者出院前3天,由研究者找2个时间段向患者播放VCR,帮助患者树立形成健康行为的信心。
5.2.3 知觉行为控制干预
①一对一家访答疑
患者出院后1个月、6个月时,由研究者完成家庭访视工作,每次随访前2天先和患者预约家访时间,随访内容以患者关于健康行为相关问题的咨询为主,研究者给予针对性的健康指导,并就患者反馈的执行健康行为过程中的困难提供可行性解决办法,对于不能解答的问题记录下并及时请教床位医生,在下次电话回访时进行答复。家访开始时便对患者进行脑卒中防治知识和健康行为的评估,然后再进行答疑。
②电话督促
首先建立随访电子档案,准确记录患者的姓名、性别、年龄、诊断、入院时间、出院时间、住址、联系电话、应访时间、床位医生、随访情况。然后研究者依据《干预组研究对象电话随访提纲》,在患者出院后2、4、5个月每月对患者电话随访一次,评估患者的健康行为并结合患者的具体情况强化《脑卒中健康行为指导手册》上的内容,以督促患者改正日常不良生活方式,增强其对建立健康行为的控制能力。
③健康行为2周自查
出院前,研究者将《脑卒中患者健康行为简单自查表》发放给患者,向其解释填写方法和自查表最佳结果,告知患者每2周进行一次自我检查,如实反映其近期生活方式,为继续改善健康行为提供参照。
5.3 研究技术路线图
6 评价指标
6.1 评价指标
6.1.1 主要评价指标:脑卒中健康行为。
6.1.2 次要评价指标:脑卒中复发率、脑卒中防治知识水平、日常生活活动能力、生活质量。6.2 指标观察时点
分别于出院前3天(干预前)、出院后1个月、3个月、6个月的脑卒中防治知识、脑卒中健康行为改变;干预前后比较脑卒中复发率、日常生活活动能力、生活质量的差异。
7 测量方法与工具
7.1 收集资料的方法
本研究采用问卷调查法进行资料收集。
7.2 测量工具
本研究使用的测量工具包括2个部分:一般情况调查表、万丽红修订后的HPLP II中文版量表,具体内容见附件一。
[if !supportLists]① [endif]一般情况调查表:包括社会人口学资料、临床资料、简明精神状态量表、脑卒中防治知识问卷、Barthel指数(Barthel index,BI)量表、脑卒中复发情况、生活质量量表。
社会人口学资料和临床资料由研究者自行设计,社会人口学资料包括姓名、性别、年
龄、婚姻状况、教育程度、职业、家庭人均月收入、医疗费用支付方式等;临床资料包括身高和体重(用来计算BMI)、有无原发病(高血压、糖尿病、冠心病、高脂血症等)、有无家族史、入院时间、出院时间、疾病诊断等。
简明精神状态量表(The Mini-Mental State Examination,MMSE) 用于鉴别有无认知功能损害,包括以下六个项目,时间、地点与地点定向、语言(复述、命名、理解指令)、心算、即刻与短时听觉词语记忆、结构模仿等,满分共30分[88],文盲≤20分,小学文化≤23分,初中及以上文化≤27分为有认知障碍,测完用时5~10分钟。MMSE信度良好,联合检查的组内相关系数为0.99,相隔48~72小时重测,组内相关系数可达0.9l[7]。本研究中患者MMSE得分≥24分。
脑卒中防治知识问卷由中山大学护理学院研究生张小培在导师的指导下自行设计,问卷共包括36个条目,包括生活起居(8个条目)、运动(4个条目)、饮食(4个条目)、卒中危险因素(5个条目)、服药(5个条目)、血压监测(2个条目)、卒中征兆(6个条目)、卒中处理(2个条目)8个方面,各条目均有两个选项:“知道”与“不知道”,分别计为1分、0分,得分越高表示患者的知识水平越高[7]。五位医疗和护理专家认为该问卷条目均适合用于本研究人群,表面效度较好[7]。
BI量表是常用于评估脑卒中患者日常生活功能的研究工具[89],由美国物理治疗师Barthel设计并于1955年开始测量患者的康复状况[7]。该量表已在国内外研究中得到广泛应用,其内部一致性被认为由好(α=0.80~0.89)到极好(α=0.93),且结构效度较好[90]。量表内容包括进食、洗澡、修饰、穿衣、大便控制、小便控制、入厕、床椅转移、平地走及上下楼梯10项内容,每个项目根据是否需要帮助及其帮助程度分为0分、5分、10分、15分4个等级,总分为0~100分,得分越高代表独立生活能力越好、依赖性越小。根据Barthel指数评分,日常生活活动能力可分为良、中、差3个等级:61分~100分为良;41分~60分为中;0分~40分为差[91]。
脑卒中复发情况通过询问患者或家属以了解出院后6个月期间每位患者是否复发、复发次数,进而计算每组脑卒中的复发率。
生活质量量表采用简明健康状况问卷(short form survey 36 health questionnaires, SF-36)[92],该问卷包括生理功能、生理职能、躯体疼痛、活力、精神健康、社会功能、情感职能、总体健康8个维度(36个条目),总分0分~100分,综合评分越高,表明生活质量状况越好。
[if !supportLists]② [endif]万丽红修订后的HPLP II中文版量表
本研究考虑到量表条目尽量简洁对脑卒中患者健康行为认识的全面性,确定采用万丽红修订后的HPLP II中文版量表,同时为方便分析结果,研究者将该量表分为一般健康行为量表和脑卒中特异性健康行为量表两部分,以了解脑卒中患者的健康行为状况。
一般健康行为量表为依据《中国居民膳食指南》(2007)调整后的中文版HPLP II量表,共包含52个条目,分为健康责任(9个条目)、运动锻炼(8个条目)、营养(9个条目)、自我实现(9个条目)、人际关系(9个条目)和压力管理(8个条目)6个分量表, 采用Likert 4级评分法, 对“从不、有时、经常、常规”分别赋予1分、2分、3分、4分,总分由52至208分。各维度和总量表评价计算均分,均分≥3分为高等水平,3分>均分≥2分为中等水平,均分<2分为低等水平,得分越高表示患者的健康行为水平越高[30]。
脑卒中特异性健康行为量表包含食盐摄入、吸烟、饮酒、排便、服药依从性、卒中先兆观察这6个项目共7个条目,评分方法同HPLP II。修订版HPLP 的内容效度(CVI)为0.85,Cronbach’α为0.93,具有较好信效度[21]。
8 资料收集过程
①回顾健康行为相关文献,依据万丽红修订后的HPLP II中文版量表,编写《脑卒中健康行为指导手册》,设计《干预组研究对象电话随访提纲》及《脑卒中患者健康行为简单自查表》;
②经南通大学护理学院及南通大学附属医院护理部同意并批准,于2013年12月在南通大学附属医院神经内科病房进行预实验,对本次调查中使用的测量工具进行信效度检验;
③向南通大学附属医院神经内科病房护士长及主任介绍本研究的目的和方法,以取得配合与支持;
④选取符合纳入标准的研究对象,神经内科一病区和二病区符合纳入标准的患者分别进入干预组和对照组,向患者和家属介绍本研究的目的、意义、研究过程和自愿参与的原则,获得其同意,签署知情同意书,并告知其有中途自愿退出研究的权利;
⑤两组患者出院前3天,即干预开始前,另一名未参与本研究干预过程的研究生ZS通
过询问患者及患者病历后填写患者的社会人口学资料和临床资料,Barthel指数量表和简明精神状态量表以患者日常实际表现为依据进行评价,脑卒中防治知识问卷及万丽红修订后的HPLP II中文版量表则由患者填写;
⑥两组患者出院后1个月、3个月、6个月由研究生ZS收集患者的相关资料,具体收集情况见图3;
⑦对于体力虚弱或视力不佳不方便填写者,由研究生ZS为患者阅读问卷的内容,患者回答,ZS代为填写,注意不得暗示患者选项,而要完全按患者的意见如实填写。
9 资料录入与统计学分析
9.1 资料的录入
由研究者和另一名研究生SYY运用Epidata 3.1(汉化版)软件将收集到的各项资料进行数据的双录入与核查,确保数据的完整与正确。
9.2 统计学分析
运用SPSS 20.0对数据进行统计分析,所有分析均为双侧检验,检验水准α=0.05,P<0.05,表示差异有统计学意义。具体统计方法如下:
① 统计描述
描述两组患者的一般情况资料和健康行为状况,包括社会人口学资料、临床资料、Barthel指数得分、MMSE得分、SF-36得分、脑卒中防治知识得分,一般健康行为总得分及各维度得分、脑卒中特异性健康行为得分,计数资料采用频数、百分比,计量资料采用均数±标准差。
② 卡方检验、两样本t检验、非参数检验
比较两组患者各变量的基线水平、各时间点是否有差别,包括两组研究对象的社会人口学资料、临床资料、Barthel指数得分、MMSE得分、SF-36得分、脑卒中防治知识得分,一般健康行为总得分及各维度得分、脑卒中特异性健康行为得分、健康行为各维度的条目等,计数资料采用卡方检验,符合正态分布的定量资料采用两样本t检验,非正态分布的计量资料和等级资料采取非参数统计方法中的Mann-Whitney秩和检验。
③ 重复测量方差分析
评价两组患者一般健康行为总得分及各维度得分、脑卒中特异性健康行为得分、脑卒中防治知识得分随时间的变化趋势用重复测量的方差分析。
10 质量控制
10.1 研究设计质控
①为避免对照组和干预组之间的组间沾染,本研究按科室分组,避免了同一病房同时出现对照组和干预组;
②为保证干预的效果,由5名护理专家对研究者编写的《脑卒中健康行为指导手册》、《干预组研究对象电话随访提纲》及《脑卒中患者健康行为简单自查表》进行修改和审核,并对干预方法进行指导;
10.2 研究干预质控
①为保证患者报告资料的准确性,研究者向患者介绍研究目的、意义,以保证患者能正确的理解并汇报健康行为状况;
②为防止可能的偏倚,所有资料都由未参与本研究干预过程的研究生ZS收集,并采用统一性指导语说明填写要求,在填写过程中对量表或问卷有疑问时,采用一致性的语言进行解释;
③每次填写完问卷后,由研究者进行检查,如有漏项和明显的逻辑错误,请研究对象立即填补和修改,以确保资料的准确性;
10.3数据整理质控
①对于随访过程中失访的患者,应分析失访者与未失访者的资料是否存在差异,尽可能减少失访对研究结果的影响;
②运用Epidata 3.1软件,对主要字段设置逻辑核对,减少了录入错误;对研究资料进行双录入,保证数据录入的准确性。
11 伦理的考虑
11.1 尊重人的尊严的原则
①自主决定权 研究对象有权决定是否参与研究,并有权决定在任何时候终止参与,且不会受到治疗和护理上的任何歧视;
②隐私权 未经研究对象同意,不可收集资料,并且研究对象的所有资料对与本研究无关的人员保密;
③知情同意 研究开始前向患者进行充分解释和说明,取得研究对象的同意和支持,签署知情同意书。
11.2 有益的原则
本研究未增加患者的任何医疗费用,所有干预措施对患者无副作用,干预结束后向对照组患者发放《脑卒中健康行为指导手册》。
本研究干预方案将提交南通大学附属医院伦理委员会审批后进行。委员会同意书见附件三。
四 研究创新性
① 研究内容
先前关于脑卒中患者的延续护理主要着重于患者的生活质量、肢体康复锻炼等的研究,对患者的健康行为关注较少,且以横断面研究为主;此外对健康行为研究的内容也不够全面。本课题不仅针对脑卒中患者开展包括的健康行为的延续护理干预,还对脑卒中患者包括健康责任、运动锻炼、营养、自我实现、人际关系、压力管理、食盐摄入、吸烟、饮酒、排便、服药依从性、卒中先兆观察在内的健康行为进行研究,拓展了健康行为的研究内容。
② 干预措施
脑卒中患者健康行为的延续护理干预是以成熟的健康行为改变理论——计划行为理论为理论依据,制定具有针对性的干预措施,与传统仅以临床实践经验为基础实施的干预相比,本研究的干预效果更有保证。
五 可行性分析
① 课题指导老师耿桂灵副教授是社区护理方面的专家,对延续护理也有着深入的研究,能给本研究提供专业的指导;
② 课题实施地点在南通大学附属医院神经内科,医院是三级甲等医院,设施齐全,样本量充足,为研究生开展课题提供基础支撑;
③ 课题组成员均具有扎实的理论,认真负责的态度,努力协助课题的完成,且课题由学校提供一定的经费支持;
④ 研究者本人已针对本课题阅读了的国内外文献,有一定的论文写作能力,所写综述《脑卒中患者健康行为及其影响因素的研究进展》已被《中国实用护理杂志》录用。
附件:
附件一 相关问卷调查表
附件二 知情同意书
附件三 伦理委员会同意书
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