有一种罕见病，起病隐匿，发病可怕，恢复漫长，非常痛苦，经历过的人都像变了个人似的，从外到内。它听着吓人，却有一个很好听的名字—后天瓷娃娃。
笔者也曾是这为数不多的罕见病中的一员。也要这次的罕见病，让我深刻地体会到中国基层医生水平，也终于明白医闹的根源。每一个库欣病人都有一段被误诊的坎坷经历，病情在误诊中被延误个两三年不是什么稀罕事。
康复后库欣病人都很坚强，感谢并发症的长期折磨，练就了娃娃们忍常人之不能忍之痛苦的毅力。不得不说，笔者的体质，多病多灾，从小到大，能活下来实属不易。硬生生活成了个江湖赤脚医生，加上本来就是生物医药专业，知乎上越来越多人向我提问，结果知乎还为我开了付费咨询的功能……
每次从病痛中挺过来，都会发现活着真好，健健康康活着就好！生活虐我千万遍，我待生活如初恋！
