如果死亡即将来临,我们要怎样面对 —— 一个临终关怀系列工作纪

一、初访·男人泪

2015年12月21,冬至。北京的天空飘着小雪,这一轮的寒潮来得骤厉,一下子气温降到了零下十来度,要准备外出的欧阳把自己裹成了一枚粽子,考虑到天气恶劣,又是去医院,她找了一条橙色的羊绒围巾,希望给自己和周遭都添一点亮色和温暖。

这是欧阳第一次单独做临终关怀的志愿服务,她一路都在脑中预演到病房后的情景,该以怎样的开始才能很快和病人以及他家人建立良好关系,展开沟通。可是当欧阳站在肿瘤医院的病房门口的时候,发生的一切却还是在她的意料之外了。

“疼…疼…受不了了…嗯…疼…”一个女人眼睛紧闭,咬紧了下嘴唇,她的一只手紧攥着床单,脖颈处的筋因为用劲根根凸显,头歪在肩窝上急速的喘息着,严冬时节,她却满头满脖子都是汗水。病床边上的男人紧紧拉着女人的手,只是重复的说:“医生马上就来了,医生马上就来了,马上,快了……”

在打了吗啡之后,可能是舒服一些了,也可能被疼痛耗尽了力气,女人很快睡着了。男人坐在一旁的靠椅上,长出一口气,转头发现了默默站在门口的欧阳,有些疑惑的眨了下泛红的眼睛,疲惫的面容试图挤出一点微笑。

欧阳走进病房,轻声和男人打招呼。这就是她的委托人陈宇,之前他给过名片,是个企业的老总,四十多岁。他的妻子半年前检查出患了乳癌,短短半年时间,他们已经经历了放疗,化疗,乳房切除,可是癌细胞仍旧扩散了,并且转移到了肝脏和肺,医生判断大概只有几个月的时间了。因为癌细胞的扩散和转移,妻子的情况越来越差,而且疼痛和治疗带来的副作用已经让她连翻身都做不到了。

“她是一个非常要强的人,之前都在坚持着治疗。可是最近情况非常差,虽然家人都还瞒着她真实状况,但她自己可能也感觉到了什么,前两天她让我搜安乐死之类文章给她看,这让我很紧张,我不知道她是不是想放弃治疗。可是每次看到她痛苦的样子,夜里听到声声的呻吟声,还有她一天天无法动弹的身体,我又觉得她若是走了也是解脱。”陈宇轻轻闭了下眼睛,有些干裂的嘴抿了一下,等他再抬眼的时候,眼角有些泪。

那天上午欧阳因为病人王璐一直昏睡,她只和陈宇了解了一些情况。那个四十多的北方男人,说起妻子的痛苦和即将逝去的事情时,几度哽咽,泪湿眼眶。那时的他不是一个叱咤商场的精英,他只是一个将要失去爱人的丈夫。

欧阳在工作日志中写下“我不是第一次面对绝症患者和家属,可是每一次都会让我觉得在病痛和死亡面前,我能做的是那么无力和有限。”

二、再访·不算鲜活却立体起来的生命

2015年12月28,晴。带着冬日暖阳晒透脊背的暖意,欧阳第二次去见王璐和她的家人。听陈宇说,王璐喜爱养中国兰,于是她特意跑了好多地方买了一条刺绣有兰花的丝巾,准备送给她。

这次看到的王璐是清醒的,据她自己说是那几天感觉最好的一天,不过她也只能躺着用微弱的声音和欧阳交谈。

“上次我来的时候,你疼痛难忍,能跟我说说那是什么样的疼痛吗?”因为这个问题,王璐打开了话闸子。她说生过孩子的都会难忘那样的疼痛,可是那是种有希望有时限的疼,而癌症病人的疼痛是一波接一波的,没有希望没有时限。“你能生了一天孩子,睡一觉起来重新再来一次吗?无止尽的疼痛让人绝望,这时候,唯一确定能彻底解除这种疼痛的办法,就是死。”王璐很平静的说出了一个“死”字。她说这半年的住院,见到最多的就是其他癌症病人的疼痛和死亡。“还好我没有得什么喉癌,肺癌的,那种把喉管切开,气管切开无法说话的躺着,简直和酷刑一般。”同样是癌症,同样要经历巨痛,在王璐看来,乳癌算是好一点的癌,因为至少不会因为器官切除丧失五感。也许有时候痛起来,说话的力气和心思都没有,可是“不能”与“不想”的差别对于癌晚期患者来说,那是质的不同。

在王璐说了很多关于死的话题之后,欧阳问她是否已经猜到了什么,她缓缓说,“身体已经如此了,我最清楚不过。我以前读过史铁生的文章,他写下,‘死是一个必然会降临的节日’,现在我理解了,对我这个癌症晚期的人,确实是节日。可是当我缓过劲儿,又闯过一次难关的时候,我又会期望有奇迹发生。有人说人生有三大悲伤事:幼年丧母,中年丧偶,晚年丧子。如果我死了,我的孩子,丈夫,父母他们该怎么办呢?我放心不下。”她说着说着眼泪就顺着耳边流到雪白的枕头上,她把脸埋进枕头中,再转出来的时候,眼睛和鼻尖还是红的,但已经不再哭了。欧阳伸出手,轻轻覆在王璐干瘦的手背上,拍了拍。

那天下午,欧阳和王璐谈了很多,她知道了王璐是个爱好戏曲的女子,她死了不想穿不好看的寿衣,她想穿一套漂亮的戏服;知道了她喜欢书法,收集了很多碑帖;知道了她虽然在北方多年,还是喜欢南方老家烟雨蒙蒙中的白墙灰瓦,还想雨夜再听几回雨打芭蕉;知道了她爱海,她想让家人给她一个海葬,让她的骨灰可以随海水到处漂流;知道了她放心不下才十五岁的儿子,却又不知道怎么告诉他自己可能会不久于人世;知道了她已经考虑把自己名下的财产做怎样的托管和分割,好让父母、丈夫和孩子长久受益……

“你不知道吧,其实我才是你真正的委托人。因为家人几乎根本不在我身边谈论关于我的病情,生死的事情,他们每天在我面前都是无微不至的照顾,甚至有点小小翼翼。我如果提到什么和我的死或者死后安排有关的事情,他们会打断我,让我不要想太多,会好起来,最好的药和医生家里都有条件去实现。我很想和我的家人像和你这样深层次的交流生死,人生感悟,梦想心愿,但看到他们害怕和不安的眼神,我知道他们没有准备好。其实,我所要去的那个世界不需要我坚强了,他们才需要,一想到这些,我觉得再多撑一天,陪陪他们也是好的。我知道我的病已经越来越严重了,以后我不知道会不会无法安排事情,无法表达意愿,甚至有可能长久昏睡,我想趁现在还有时间,早点安排。”王璐的脸上虽然是悲伤的表情,可是那双满是淡定的眼睛让欧阳觉得很安心。“我死后,我的丈夫和孩子承担的压力和伤心会很多,他们需要你们专业的帮助,我想拜托你帮他们更好的度过最艰难的一段。”

欧阳从医院回去后,心情仍久久难以平复,她在工作日志中这样写道:“有的人对待自己的生命清醒,自知,不想糊涂的过完最没有生命质量的日子。这需要智慧,更需要勇气。”

三、尾声·一段洋溢着家人之爱的时光

欧阳之后又去了三次,但她调整了工作重点,她与王璐的丈夫和儿子各谈了一次。聊的主角当然是王璐,陈宇和儿子第一次深刻了解到王璐的想法,顾虑和恐惧。他们以为王璐是最需要被照顾的那个人,而她却一直都以病弱的身体在保护和照顾他们,其实她所孤单承受和面对的一切,都是因为爱与挂念。他们痛悔不已,他们才知道,有时候,在生命的最后,亲人可能更需要的是,告诉她让她放心,我们会坚强的继续生活,告诉她,你的这一生有好多光彩照人的时刻,告诉她,无论她是否在这个世界,她都会与我们同在。

他们听从了欧阳的建议后,接下来的一个月内,他们做了如下的事情:

1、和王璐沟通后,停止了化疗,并从肿瘤医院转出,去了专门的临终关怀医院。

2、找了律师和公证处,把王璐的遗嘱立好。

3、每天都陪伴在王璐左右,每天为她拍视频记录她的话语和祝福。

4、回到王璐的老家,拍下很多照片和视频,并找到她以前的伙伴和老家的亲人给她送上祝福的话语。

5、为王璐办了一场小型的个人书法作品展,请的都是他们的至亲好友。

2016年春节过后没几天,欧阳接到陈宇电话,说王璐走了,在他和儿子的怀里走的,走时他和儿子在一遍遍给她唱她家乡的儿歌,她走得喜悦而安宁。

欧阳想起了她小时候,外婆病重的时候告诉她的话:我们每个人的家都在天堂,我们到人间来旅游一趟,当旅程结束的时候,我们就要回家了。

外婆的解释下,死亡不再是让人悲伤和恐惧的事情,它是回家,是回家的感觉,是让人可以充满了温情的事情。

王璐,祝你回家愉快。欧阳在心底这样祝福着。

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