千千万万的人群中,如果没人提醒,谁也不会去留意他们——唇裂患者。对于多数人来说,这个群体距离自己太远,于我却是一辈子的相随,曾经我对这个身份无比排斥和抵触,所幸经过自我调节,已经能做到完全接纳和习以为常。
看报道中提到的数字时,我惊了一下。据相关部门统计,全国有将近170万唇裂患者,每年出生的新生唇裂患者近2.5万,全球患者更是多达1400万。
假如不是名人效应,李亚鹏和王菲的女儿李嫣是唇裂患者,让这个族群在大家眼前突闪了一下,到现在或许还有很多人不了解这个群体。荣幸的是李亚鹏以此为契机,建立了嫣然天使基金,以公益性质帮助因贫困而耽误最佳治疗期的患者,实施修补手术,给很多孩子带去了福音。
嫣然天使基金确实减轻了非常多贫困家庭的经济负担,使得这些不幸儿童成了幸运儿。只是唇裂患者儿童做修补手术只能消除了他们的部分痛苦。因为唇裂患者除了需要修补手术,还涉及到语言恢复功能。假如做手术是在孩子学说话前,对孩子的发声影响相对较小,错过了这个最佳时期,孩子面临一个说话口齿不清问题,并将伴随一生。
我就是因为错过最佳的手术时期,导致发音表达不清晰,小时常受到一些人的嘲笑和讽刺,由此产生了自卑心理,随着年岁增加,生活的磨砺,内心的承受力慢慢变强后,尤其是参与了语音训练后,情况有了实质性转变。
我曾经历过的现象如果能够避免,就不至于使得本来可以阳光成长的孩子,因受歧视而整个人活在灰色的世界里,从而避免一些没必要的烦恼。要知道孩子承受能力很差,不经意的一个不良举动可能对他们就是一个极大的打击,期间如果家长没有正确引导,或许以后的人生路将走向另一个消极的方向。
不可能谁都象李嫣那样,有着优越的生活条件和良好的家庭教育氛围,有很多人依然生活在思想观念落后的贫困地区。即使被资助手术做成功了,应对外界的有色眼光的免疫能力并没有随之消失,同样会被周围人指指点点或者嘲笑,没有很强的毅力容易陷入自卑的阴影中走不出来。
真希望类似于嫣然天使基金那样公益组织越来越多,不仅能从外表帮唇裂患者摆脱痛苦,更希望在心理,语言,技能等各个方面有专业团体利用专业的力量,帮这个弱势群体建立起自信,让他们从此自立和快乐起来。