『不要在朋友圈发太多关于心心患病的事情，否则，很多人都会用异样的眼光看待心心』

心心姐姐的亲舅舅，没错，我的亲哥哥看到我在朋友圈发心心姐姐在深圳儿童医院做24小时脑电图的照片之后私信我的。

无独有偶，也曾有好几位相熟的特殊孩子的妈妈曾问过我，为什么你可以这么坦然在朋友圈直接公开心心姐姐是脑瘫孩子，还晒关于心心姐姐的一切日常？

心心姐姐上课的几个康复机构，都会在入学前跟家长签一份关于是否同意机构使用孩子的正面照片做宣传使用的确认书。有时候会有媒体到机构做参观采访或其他机构来交流学习的，老师也都会要求家长在群里接龙是否同意对方使用孩子的正面照片。一开始我看到群里大多数家长都表达不同意态度的时候，我还挺纳闷，还曾私底下问其中一些孩子的妈妈，你为什么不同意呀？是出于什么考虑呢？反而我这种持同意态度的家长显得特别的另类，我难免要怀疑一下自己是否考虑不够周全了。得到的答案往往都是差不多，不想让身边更多的亲戚朋友知道自己孩子的情况，被人知道后，会被人看不起；或者是说，内心还没接受自己的孩子是这样一个特殊群体，尤其不喜欢别人称呼Ta是脑瘫孩子；更有甚者，家里老公或者是婆婆不同意之类云云。

2017年10月，东莞市慈善会首次推出“海豚计划”脑瘫儿童康复救助专项基金的时候，我就申请了，一年一万元的康复救助使用券，我用它在具有接收资格的机构给心心姐姐上课。也有不少特殊孩子家长问我如何申请“海豚券”，当我跟他们介绍申请路径及所需材料（其中一项是残疾证或者医院出具的脑瘫诊断书）的时候，不少家长都会立马畏难或者退缩，理由是，医院不给出“脑瘫诊断书”，自己也不愿意去给孩子办理残疾证。

面对心心姐姐这类特殊的孩子，爸爸妈妈可以做到不离不弃，静心照料，尽自己所能为孩子做康复治疗的，已经是这类孩子比较幸运的了。陪伴心心姐姐做康复训练的四年时间里，见过、听过不少更凄惨的故事，有些确实是经济条件非常差，完全没办法给孩子做康复治疗的，只能养在家里保证基本的温饱供给；还有一些不是完全没有经济条件，而仅仅是因为害怕面对身边亲人朋友的异样眼光，把孩子关闭在家里，从来不带出家门去所谓的“丢人”；还存在一种丧失人性的，因为嫌弃孩子的残缺，直接遗弃、抛弃。

以上种种，我从开始的不理解到遇到同样情形的时候会越来越有种要窒息的感觉。在我看来，不论旁人如何看待自己的孩子，孩子存在缺陷的事实是存在的。首先Ta是一个生命，来到了我们身边，不论残缺与否，Ta都是我们的宝，身上流淌着我们的血脉。哪怕我们不能为Ta提供最好的康复条件，但我们能给予Ta作为父母最最真挚的爱。我们不抛弃、不放弃。也建议还在悲伤中不能接受孩子有残缺事实的父母，能够尽早走出阴霾，理性、客观面对现实，从而保持更好的精神状态去为孩子创造更好的康复条件。对于仅仅因为“面子”而“自我屏蔽”各种社会支援的（就东莞而言，有海豚计划、残疾人各类津贴等），也能够学着“聪明”一些，面对我们特殊的孩子，没什么比创造更好的条件带孩子去做更有效的康复训练来得实在。我想，并不是每一个有特殊孩子的家庭，都有“富可敌国”的家底可以完全不在意援助吧。

有人说，这些特殊的孩子，就像“折翼”的天使，更值得人们怜爱。他们一样有权利享受每一个孩子都可以享受的温暖的阳光、轻柔的微风.....人间和大自然所有的一切美好。大胆勇敢的带出去，去风景美丽怡人的公园，去充满欢乐的儿童游乐场，去人间百味的菜市场、超市等等我们可能去的所到之处。

自己打心底就接纳我们不完美的孩子，给予Ta我们最最真挚的爱，让我们的孩子真正快乐的生活。无论未来是否与你期待的一样，只要这个过程我们都快乐了，不就是我们在苦苦追求的一生吗？！

转念之间，我的孩子是脑瘫，我没给她办残疾证，她就没有残疾了吗？！