简年14:今夜这里没有病痛

From Jason

这是一个1000多人的群,群友来自全国各地甚至海外。

这是一个特别的群。群友都是血液病病人或家属,病人有男有女、有老有少,家属从父母到儿女甚至孙辈,从丈夫到妻子、从兄弟到姐妹、从女婿到儿媳。

这是一种听起来很陌生的疾病。你肯定知道白血病,也知道淋巴瘤,或许也听说过再生障碍性贫血,但你肯定对MDS(骨髓增生异常综合征)这个病名感觉陌生。或许简单的称它为白血病前期,你就会有所明白。

这个群的群友或者家属血液指标长期处于低值状态,许多人长期贫血、有各类出血风险,有的靠每月甚至每周输血生存,有的正走在向白血病转化的路上,有的病史长达十几年。不少人四处求医散尽家财、因病致贫,一些人夫离妻散;群里总会隔段时间被红蜡烛刷屏,“愿天堂里没有病痛”。

这个群一年365天从早到晚不变的主题是病情,新人报道的方式是介绍病情、上传各种检查报告,群主和每个管理员总是忙着解答病友的问题、提出就医意见建议,群友们互相交流看病护理的经验教训。

而每年除夕前的这一夜,这里没有病痛,群里的人自娱自乐用数小时的欢乐暂时忘却长久的迷惘、郁闷、痛苦甚至绝望。

他们自导自演了年终游乐抽奖活动,活动项目包括成语接龙、杂学问答、大家来找茬、听音识曲和现场个人秀(才艺、自拍),群友通过参加这些活动项目获取抽奖券。

活动资金全部来自群友捐钱捐物。奖品里有不少药物和护理用品,包括感冒药、口腔溃疡软膏、润喉糖、超软毛防出血牙刷、消毒液、洗衣片、智能药盒等。

全体群管理员变成了群春晚导演团队,有主持人、计票员、监督员,各司其职、有条不紊。

群友们磨拳擦掌、严阵以待积极抢答,各种稀奇古怪的答案让人忍俊不禁,才思敏捷的群友让大家刮目相看。

爆照环节,许多人为了拿兑奖券,放下心中戒备,顾不得浮肿、惨白、痤疮等一脸病态,纷纷上传自拍照,让大家一睹真容。

这一夜,有的人可能还在医院挂着药水,有的人可能还发着高烧,有的人可能身上都是出血点,但这一夜,这里没有病痛,只有普通人辞旧迎新的欢乐、战友之间的祝福鼓励、与病痛久战的乐观和坚强。

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