晚期!我的瘤子会怎样发展?面对求医的艰难,舞者如何去做?
2017年7月29日,焦虑地等到了一个残酷的报告:多发脑转移瘤,最大者11mm*6mm。六、七月份频繁的头昏头痛,终于找到了因果关系。癌胚抗原cea也同步升高到10·9……悄悄出来做了复查,可是病情进展了,真的不想告诉亲爱的太太啊
一 回顾病史 埋错在先
2016年劳动节,CT发现右肺4cm*3cm肿块,经广东南方医院胸外科切除,病理报告肺腺癌三a。仅四个化疗:卡铂+进口培美曲塞,同步行间差疗法靶向药凯美纳。至11月ct 肺部依然干干净净,体能充足。我的同道,不同科的医生们异口同声:癌细胞很难杀灭啊!经过了太太二个月的苦口婆心,同年九月,参加郭林气功班,我很清楚,要练功抗击肿瘤,改变体质,不能等到癌细胞苏醒反扑啊!
二 疏忽大意 病情进展
手术后,上楼六层要爬十分钟,休息四五次,刚刚开始仅仅勉强散步十几分钟,三个月后练功每天六七个小时,寒冬腊月冬泳一个小时……八十公斤体重,充沛的体力让朋友和同学感到意外,我还是肺癌病人吗?除了手术过的右胸不适和缺少午睡就会出现的头痛,几乎忘了自己的病史……过了春节,去做个复查,银行卡里的数字也在提示:没问题就考虑上班吧!
很多病友说,复查就是大考。对于我不是,可是对于太太,就是煎熬。鸡年的2月28日,住院复查的最后一天,除了头部磁共振未报,出来了所有影像报告,颈部胸肺腹腔每个器官一如既往没问题。紧张焦虑了好几天的太太在前二天就被我赶走,跟朋友去了桂林。上午办理出院,回家等最后一个报告吧。下午,手机里医院app提示新报告完成:怀疑颅脑转移瘤,这几个字一映入眼帘,就立即速冻了思维和心跳,时空停顿。
难道病情从三a直接跨进四期?
三 以静待变,重拾郭林气功
太太还不知道我的病情有变,忧心忡忡竟然驱车四百公里,半夜返回。没法隐瞒了……随后的一周里,得到广州数个顶级肿瘤医院诊断意见:待排,一到二个月复查。意思就是过一二个月等候宣判,宣判什么?老子去年八月末的pet ct检查,脑壳里还是干干净净,半年后难道长了出血灶、寄生虫囊肿,别排除法了,我知道,这绝不是个什么好东西! 好在只有一个,才半厘米,观察期别闲着,春节的吃喝玩乐七情干扰麻痹大意翻页吧!抓紧恢复练功!郭林气功让我心境平和,也少了很多术后不适,我喜欢郭林气功,可是春节前后的一个多月里,很少练功啊!立即行动,请教白玉芳老师和赵继锋老师,每天增加了吐脑音和特快功,六点起床,七点多赶到森林公园,下午还有二个多小时,很忙,其实也仅仅完成八九成的功时。
很快就四月十二日,四十二天的瘤体变化有多少,癌胚抗原报告是还是5,磁共振呢?头颅固定在拱形的仪器里,刺耳声音里在尖叫,心在忐忑,在期望。下午四点,结节无变化0、4*0、4CM,转移瘤几个字不见了。太太看看我,我看看她,击掌相庆!
为了稳定病情,我决定远赴巴马,坚持练功,四月十五日到五月二十三日,我的身影差不多每天都在长寿村盘阳河边,伴着日出日落。看青山绿水,吸负氧离子,过去时有的午后的头痛也不再困扰。
干扰作梗,结节兴风作浪。
巴马世外桃源的日子过得飞快,然而一个意外的疼痛,逼我回到佛山,二十七日,腰背筋膜炎的诊断出现在住院病历上,同时监测癌胚抗原还是6。二周后出院,继续门诊治疗。休养期间停功,辅导儿子豆豆升学,搬家,一直停功到七月底,这时,头昏头痛频繁出现,脾气变得暴躁,孩子学习稍有怠慢,就会招致暴打,甚至直接从床上拖双脚到客厅体罚,正值青春期的豆豆也是我的心头肉啊!是病态还是变态?病魔让我变成恶魔了吗???七月二十二日,这一天我独自一人去了医院抽血并且预约了颅脑磁共振。这也是奇怪的一天,起床挺早,猫咪出来跟着我叫早饭吃,它吃了早饭还是跟着身后喵喵叫,太太还没有睡醒,它乱叫怎么行,就被我关在阳台,它有强烈的愿望,就是回房间,当它打算从邻近的厨房窗户跳进来时,被纱窗挡住,随纱窗一起坠下楼,当我赶出去找时,纱窗还在楼下,看到雨棚上一个破洞,无论怎么叫他的名字,猫咪再也没有找到。五楼那么高,摔伤还是摔死?如果活着,它能够捕食吗?如果有骨折,它就没力气找到食物,会不会……二岁了,它最喜欢跟着我了,喜欢趴在沙发上陪我,哪怕是我洗手间,它也要蹲候在门口。今天复查,一种不好的预感,潜伏在心头。下午,验血报告出来,癌胚抗原急升到10、9。糟糕,一定是病情出问题了,进展在哪里啊?这些检查都是悄悄做的,怎么跟太太讲呢?每到复查,她就紧张,就会失眠,她是我的风雨同舟的爱人啊!
五天后,就是28日,磁共振报告,发现颅脑多发转移瘤(5颗),最大的11mm*6mm,无水肿,无中线偏移。这就是说术后十四个月,我真正进入了肺癌晚期。面对这个结果,需要制定对策,不能再瞒着太太了。太太的眼泪在看过报告后,止不住流下来。可是,娇小的她,震惊过了哭过了,立即开始预约广州的各大医院,她不相信没有办法!随后的一周里,早晨六七点出发,几个医院的肿瘤内科,放疗科,伽马刀中心,寻找我的救命良方。放疗科,要我一个月后再复查,伽马刀中心,让我住院打掉,肿瘤内科有的提出吃艾坦,有的建议进行基因突变再检查,确定是否耐药,是否吃第三代靶向药泰瑞莎。盼望的医生口中能够燃起希望话,一句都没有听到。中肿放疗科的某熊专家,在请教到为什么只是头部进展,颈部以下半年无变化时,专家没有看我,就给了一句:不要说话!然后继续开写给我的处方。
良医德高技精,病情峰回路转
暑假有五十多天,豆豆一直待在家里,没有像往年跟着我们开着车去旅游,现在我们哪里还有精力呢!看到我们回到家里,经常会问,明天还要去医院吗?搂着儿子单薄的肩膀,我嗯了一声,我必须把很多语言压缩成一个字,平静的表情下心潮翻滚,我还能陪儿子多少成长时间呢?他又问,爸咋回事,咋总搂着我呢,我不能让孩子看到眼泪流出来。奔波劳累了一天,晚饭后太太预约了南方医院专家的加号,这一次我终于探寻到了谜底。这次加号,积累在心里大半年的疑问逐个托出,让我暗暗兴奋的,是最重要的一个分析,得到得到专家的认可--有脑转移而无颈部和胸腹部的进展,是可能由于血脑屏障阻碍了靶向药入脑,这属于药代动力学问题,就是说有可能第一代靶向没有耐药。希望在心中燃起,方案也在逐渐形成。这时大庆油田的李刚大哥,广州的刘泽让师长,交流了重要的抗癌经验,我谨慎修改了方案。二个月时间,脑转移由单发发展为多发(5颗),由6mm,增大到11mm,进展可谓凶猛,能给我多久的试错时限呢???为了确保风险可控,把换靶向药方案发给了南方医院的专家,方案如下:老师您好,您的指导非常明确,非常感谢。由于经济窘迫,我没有做pet和基因检测,想暂时盲试特罗凯二十天到一个半月,150mg日一次口服。二十天进行cea检测,如降低继续口服,再过二十天颅脑磁共振。三代靶向药和伽马刀必要时用。我知风险,您看这样风险是否比较低,我最大脑转移瘤11*6mm。 .--得到的回复是:风险很低,可行。这个关键时刻,宜宾的闵姐姐的特罗凯已经寄到了家里,停服凯美纳,试药开始了。
试药如溪流山间浅唱,斗魔似勇者红尘劲舞
第一天,感觉依旧。
第二天,感觉依旧。
第三天,感觉依旧
第四天,和太太斗嘴饶舌,午睡没有一个小时那么久,仅仅二十分钟就醒了,想着下午该做什么事,呆着吧好无聊啊!太太突然说,咋回事才睡觉这么一会儿时间,哎,你不头痛了?!是啊,头顶和额部的昏痛全消,我开心的睁大眼睛看着太太,太太又紧跟一句话,今天你还跟我不停的说话哎!是啊,今天我没有再不喜欢搭理人,头脑清如水,反应好快!
后面连续一周,毫无昏痛。计划二十天监测癌胚抗原,这才十天啊!太太不停地掐指头算天数,不等了,明天先化验一下,对,明天早上去医院。晚上九点多,突然接到一个陌生电话,原来是一楼邻居打来的,说他们家里藏了一只小猫……哦,半个月前砸破雨棚时想到要给人家维修,就留给他们了电话。失踪半个月的猫咪,竟然还活着!它有九条命!
第二天早晨,练功二个小时,在太太陪伴下去了医院。去年发现右肺异常肿块,就是自己去的医院,好像有个规律,只要太太不在身边,检查报告就没有正常过……男人记住了,太太很重要。
第十一天的上午抽血,中午就出来化验结果:CEA10、3。没有上升,也不是不变,是略有下降,那就是稳中有降。第二十一天,再次化验,敏感指标癌胚抗原还是10、3。这个结果,让我纠结,难道特罗凯的入脑功效就是这样了吗?没有继续下降,太太也有些失望。我说,不要奢求CR(消失)和PR(缩小)了,不进展就是意味着稳定,这样的结果也算有效,再说了,磁共振还没有复查呢!
第三个十天,再次让我担心,又出现了头部的昏痛,但是冷静地比较起来,程度轻于换靶向药之前,并且是头痛多发生在晨起,白天练功往往就消失了。其实,功时并没有真的完成,老同学夫妻来佛山玩,下午的功时用来带他们练功了,他太太体虚疲劳,是慢性淋巴瘤。
九月开学季节到了,豆豆去了他中意的初中,老同学回去上班了,我们终于数过了三十天,该进行换靶向药后的首次大考,肝功能、癌胚抗原、颅脑磁共振同一天复查。不被看好的癌胚抗原,结果报告很快出现在微信提示里,CEA8、0!竟然由10、9下降到了8、0!午饭是在太太的数次追问下进行的,追问的只有一个问题,磁共振检查报告出来没?大脑乃是重器,我们怎么能不紧张它的健康!为了保护思维能力,为了保证生活质量,我选择了放弃头部放疗,为了延迟大脑水肿损伤,我把伽马刀放在了以后,特罗凯被寄予厚望啊!
午睡依然香甜,醒来习惯性看看手机时间,三十多度的天气,还是要准备继续四点钟的练功,上午的复查已经占用了半天功时。太太又提醒了一下看报告,这一次,我的心也开始忐忑不安了,哦!磁共振结果出来了--三颗转移瘤缩小,二颗不变,最大者6*4mm。哇塞,一代靶向药特罗凯有效果!而且仅仅是服正常剂量150mg,也就是说将来还有脉冲空间。太太抢过手机,瞪大眼睛,重新读了一遍报告,一下子激动得亲了我一口。
不论多么艰难,也要生存下去;不论意外是什么打击,也要勇敢地站起来。 就像喵星人,要相信自己也有九条命!
附头部磁共振对比报告