美国人尤拉·比斯的宝宝因为严重的鼻窦炎导致呼吸困难,医生建议通过手术将腺样体摘除,作为一个母亲,她将这次疾病治疗中的所有纠结、挣扎都记述了下来。她对医生的建议持有怀疑态度,甚至在沟通时差点歇斯底里,可这些终归都是被克制下来的内心活动。尤拉·比斯表示,要接受医疗就必须相信医生。同时,医疗不是魔法,有时候医疗甚至是无力的,任何人不能妄图用医疗完美地解决所有问题。
相比10月3日山东莱芜发生的暴力伤医致使医生李宝华死亡的事件(事发诱因为肇事者女儿在莱钢医院出生后2天,因新生儿败血症、肺炎等综合症状而死亡,而李宝华作为儿科医生,曾对其病情做过建议),这位美国母亲面对疾病和医疗时,理性,克制态度,也从患者和患者家属层面回答了 “为什么国内的医患纠纷屡屡发生惨剧,而国外很少听说医闹事件? ”
暴力伤医不可取,身为父母的职责是保持怀疑和克制态度。
下文为尤拉·比斯所写关于这次求医经历的部分文字,本文摘自《免疫》,广西师大出版社2016年8月版。
保持怀疑我们身为父母的职责
文/尤拉·比斯
在我小时候,当我抱怨喉咙疼时,我爸爸就会用手指轻柔地按按我的颚骨后方,检查淋巴结是否肿大。“我觉得你会好起来的。”他检查完后总会这么说。我读大学时有次病得很厉害,打电话回家他依然这么说,我爸爸知道,我那时候真正需要的,实际上是亲人的嘘寒问暖。现在我虽业已成人,还是会为医生检查我颚骨后淋巴结的举动而略感讶异,那个动作里的温柔,让我想起爸爸轻柔而关切的手指。
父权主义医疗的风格,在现在的医疗界已经不流行,就像父亲代表绝对权威的那种模式已经不再主导亲子教育一样。“为什么在医疗圈中,父权主义这个词的名声这么坏?”医师约翰·李发问,“难道每个人都曾和他们的爸爸相处得这么不融洽?”
自主性常被认为是和父权主义相对的作风。在一种被称为“餐馆模式”的医疗方式里,替换掉医生的父权主义医疗的,是病人自己的消费主义。我们根据自己做的消费者调查,从菜单上挑选我们想要的检测和医疗方案。****而在父权主义医疗中扮演父亲角色的医生,在餐馆模式中则变成了侍者。如果将“顾客永远是对的”这条格言原封不动地导入医疗界,定会贻患无穷。
生物伦理学者阿瑟·卡普兰警告说:“如果你总是告诉人们医疗也只是个市场,病人都是客户,为了让客户高兴,必须尊重病人的自主性,那么这样会导致的结果,是医疗的专业性被消费需求击溃并坍塌。”医生可能会倾向于满足病人想要的检测和治疗要求,即使那些治疗对我们本无益处。
“如果你要接受医疗,”我爸爸说,“你必须愿意去相信一些人。”他说这话是因为儿科医生给我儿子推荐了一个手术,于是我打电话征询他的意见。我爸爸乐于给我一些建议,但他同时也提醒我,他不是儿科方面的专家。他不希望我只相信他这一位医生。
我儿子在非常小的时候就出现了非常严重的过敏反应症状。儿科医生说他是一个特例,因为从统计学上来讲,他是偏离平均值很远的人。儿子满3岁时,过敏反应导致他鼻腔内肿胀,而这肿胀引发了痛苦的鼻窦感染,虽然每次感染我们都能用抗生素治好,但不久它就会卷土重来。在第三次抗生素治疗时,儿科医生建议用手术摘除他的腺样体,因为它肿得太肥大,完全阻塞了儿子的鼻腔通道。
我觉得为过敏反应做手术有点用高射炮打蚊子的感觉,而且我也不大想摘除我儿子淋巴系统的一部分。在查阅相关资料时,我发现在20世纪早期这个手术常常作为一种包治百病的治疗手段,被广泛施用于儿童身上,这更让我心中不安。我爸爸理解我的踌躇。他自己就没有扁桃体,当年一名旅行医生在一次上门行诊中割除了他和其他3个兄弟姐妹的扁桃体。在那时候,摘除扁桃体是广为接受的针对风湿热的预防性手术,直到有研究表明这项手术所带来的风险超过益处后才逐渐式微。我爸爸跟我说,对过度治疗心怀警惕是基本原则。但如果不做手术的话,我儿子就要持续使用抗生素和其他药物,相较之下,手术倒可能是比较保守的那个选择。
我往后捱了6个月才下了做手术的决心。在这期间,我尝试了各种各样的解决办法。一个朋友建议我用昂贵的空气过滤网,我买了。过敏专家推荐我保持地板洁净,这是跟西西弗斯推大石上山一样吃力不讨好且永远做不完的工作,因为细微的过敏原总会漂浮在空气中并沉积在地面上,但是我做了。我天天拖地去清除那些看不见的灰尘,天天给儿子的寝具换床单和枕套。而且不顾他的万般不情愿,我每晚都用生理盐水冲洗他的鼻腔。我给他弄来了处方药强度的鼻腔喷雾。我喂他吃野生蜂蜜和荨麻茶。结果,他本来就已经很大声的呼吸,在夜晚竟然变得不规律起来。我蹲在他的身边,在他呼吸暂停的间隙也屏住我自己的呼吸,以此估测他有多长时间没有吸入空气。他会在特别长的间隙后惊醒过来,大口吸气并咳嗽。见他如此艰辛,我预约了手术。
在手术的那一天,外科医生提醒我不要期待效果会立竿见影。她之前已经跟我谈过这点了,也告诉过我,儿子在手术后还是可能会发生鼻腔内感染。我心中期盼的倒不是手术会降下神迹改天换地,仅仅是不要给他造成什么伤害。医生向我保证,这只是一个简单常规的小手术,最危险的部分也不过是麻醉而已。
麻醉师到达时,我们正在满是玩具听诊器和玩具针头的候诊室里等待着。他问我有没有什么问题,于是我告诉他,希望能在儿子陷入麻醉昏迷和从麻醉中醒来的时候都陪在他身边。麻醉师闻言身体一僵。他说,有研究表明,母亲担忧的肢体语言和面部表情会让孩子害怕手术,抵抗麻醉。我跟他说,那些结果看似可以有两种解读方式——一种是母亲在场对孩子没有好处,而另一种是,如果在场的母亲不是面带忧色而是充满信心,那么她的表情动作则能给孩子正面影响,对手术过程有助益。我们就此开始争论,将音量压得很低,因为我丈夫和儿子正在房间的另一边,给彼此贴上玩具创可贴。麻醉师暗示我不可理喻,以及我才是对我孩子的威胁,这种暗示让我生气得几乎真的可以当场翻脸,歇斯底里给他看。最后,我们各让一步达成妥协,我可以在麻醉时握着儿子的手,但是我必须坐在一个特定的角度,让他看不到我脸上的表情。
在手术室里,我在他看不到的高度跟他说话,直到他陷入麻醉后的睡眠中。目睹他脸上和身体的肌肉松弛下来,简直像是在目睹死亡的预演,让人心中不安频生。在他被麻醉后,我等不及要回到候诊室,但麻醉师在我身后叫住了我。“你要不要亲他一下再走?”他问。烦死。
在候诊室里,一个印有笑脸的气球在天花板上无声地弹跳。自从我丈夫将它从儿童生活专家给儿子的玩具小猪身上解下来后,它一直陪着我们。专家安慰我说,那个玩具小猪会陪着儿子进手术室。医生们——甚至包括那个很严肃的在内——都很赞许这个举动,看起来,他们都认为那个玩具小猪能够给我儿子带来巨大的安心感觉。
或许是想惩罚我,或许是个失误,又或许,只是程序如此,我儿子从麻醉中醒来时,我并未被叫进恢复室。我听到他在走廊尽处尖叫着:“妈妈!妈妈在哪里?”从我自身手术的经验,我知道麻醉剂起效和失效的时刻在病人自身的感觉上是无缝连接的,所以在儿子的心里,我就像是凭空突然消失了一样。当我赶到他身边时,他正因为迷惑恐慌而挣扎,试图将静脉注射管从他身体里弄出来。我爬到护理床上抱住他,抚摸他的头发,将他的手从静脉注射管旁边移开,让他哭个痛快。“他一点都不会记得的。”麻醉师有点紧张地跟我保证。我正忙着安慰我儿子,但我依然抬头注视他说: “但我会记得。”
我爸爸说,差不多是人们再出一版《德库拉》的时候了,在其中,吸血鬼应该代表医疗。他说这是因为“医疗从人们身上汲取走很多东西”。给我儿子做手术的花费,要比生他的花费高出很多,这项支出会使很多家庭望而却步。我是在紧接着儿子手术后的日子里想到这一点的,同时看到他的呼吸变得安静平稳。他睡得更踏实了,他开始长胖了,他不再经受鼻窦感染了。我现在后悔当初拖延手术的时日,但是我丈夫不后悔,他说,保持怀疑态度是我们身为父母的职责。
不知道是不是因为他受到的训练,我爸爸自己对医疗是持怀疑态度的。有次他开玩笑说,他可以给医师们写本只有两句话的课本:“大部分问题都会在没有医生插手的情况下得到改善,而那些不会改善的问题,很可能不管你怎么治疗,结果依然是病人死亡。”这可以说是对预防性医学的争论,也可以说是自认颓败的迹象。
我对儿子的手术结果心存感激,就像我对那位麻醉师依然心怀不满一样,我同时还懊恼自己竟然会把孩子托付到一个连我自己都不信任的人的手里。“如果有信任存在,父权式医疗就是无必要的。”哲学家马克·撒戈夫写道,“如果信任不存在,那么父权式医疗则是不合情理的。”也正因为如此,我们陷入了两难境地。
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《免疫》
[美]尤拉·比斯 著 彭茂宇 译
广西师范大学出版社2016年08月
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内容介绍:本书由三十篇文笔优雅、思想深入的文章构成,作者尤拉·比斯新为人母时,这个全新角色使得她陷入了妈妈们常有的一种焦虑当中:对政府和医疗机构无法完全信任,担心孩子呼吸的空气、吃的食物、用的床垫、吃的药以及使用的疫苗中究竟是什么……她发觉人们实际上是无法让自己的孩子或者自己“对这个世界免疫”的,于是,她开始了一场针对“免疫”的细致的调研,而本书则是她研究内容的集结,本质上,也是与新父母们,以及社会大众的诚恳交谈——谈信任问题,谈取舍问题,谈科学的可贵,以及人们有时候的急功冒进。