这时候的你还是个阳关快乐健康的小少年,谁知相隔不久疾病就找上了你,急性髓系白血病,一直觉得这个病只在电视里才会出现,就像一场噩梦,离我们那么遥远,然而它来到了我们的现实,成了真!
这一天可能永远成为烙印,2015年10月27日!一大早鼻子流血止不住,还从嘴里吐出血块!赶紧去了顺义区妇幼医院,等到为我们看诊,孩子吐了看诊台一大堆血块,暗红色的,医生出示急诊单让检查血常规,结果出来血小板只有15,(正常值是100-300)医务人员怕出错又查了一次,结果是一样,医生说不能让孩子走动,怕出血,找我们谈话赶快叫救护车去北京儿童医院检查,这已经让我有点害怕,以为是胃出血,可是让我不能接受的还在后面!
孩子从生下来就在我身边,从没离开过我,可是儿童医院规定超过三岁的不能陪护,在这里想说一下,医院可能是为病人着想,为了减少细菌减少感染,但是处于人道主义,小朋友们太可怜了,要面对不熟悉的环境不熟悉的人,还要做一系列检查,骨穿,胸口穿刺,每天的抽血!他在病房里哭,我在外面心在滴血!难受的无以复加!没法形容!他们就像在一个牢笼!不能进去探视,只有一个小窗口,我只能远远的望一眼,不敢叫他出来!怕他哭闹着找我!
由于北京儿童医院没有血液科床位,我们转到了陆道培血液肿瘤中心,当时对这个病一无所知,也不知道哪里的治疗是最好,值得庆幸的是我们选对了医院,快速的检查,医生出方案,然后开始了第一个化疗,化疗当中的日子不知道怎么熬过来的,每天一点东西不吃,时间相对于病人来说就是种折磨,是心理折磨,每天面对的就只有医生护士,输液管,没有自由,没有想吃的东西,还好孩子的内心总是单纯的,玩些玩具,画些画,
一直很亏欠他,因为是单亲家庭,每次他要玩具得时候都没怎么给他买过,也是生病了才知道原来他会这么多手艺,画画、折纸、讲故事、写字,样样在行,感谢有这些不会让他感觉孤单,难熬!治疗花销已经花光了手里的钱,哥哥姐姐也拿出了不少,但是面对天额数字的医疗费,我们真的不知道该怎么办了,我们开始了筹款,我们是幸运的,广大爱心人士伸出了博爱之手,给了孩子生的希望,我们开始在中华和台湾骨髓库寻找全合的配型,只找到了一个合适的,但是他没同意!没办法,只能用父母的半合,说起这个就要提到孩子爸爸,在孩子刚转到燕达医院的时候,他来过,但是几天后就偷偷走了,做配型的时候我是不打算用他的!
但配型结果我有一个基因突变,一个染色体异常,心冷了一半,为了孩子我可以放下一切,什么面子,都没孩子命重要,那个人来了,开始一系列的检查配型,结果有个致病基因,骨髓也不够活跃!我从来没有哭的那么厉害,感觉前面没有路了,以前心里还会留着一丝希望,现在绝望了!
我怎么能放弃呢,你是那么的聪明可爱,心灵手巧,贴心,你是我的命啊,一直以来我以为我是你的依靠,现在才发现你才是我的精神依靠!我明天频繁的给主治医师发短信,打电话,求他救救孩子、经过主治医师和他们的主任商讨,最后决定用我的骨髓!感谢他们的不放弃!我很庆幸我是那个能救你的人!
经过三个月的化疗,开始准备进仓了,虽然我陪着你,但是我只能隔着玻璃看你!一个月的时间你只能一个人呆在小移植仓里!因为要上大的化疗药,还要抽血检查,要置两根picc管,终于要进仓了,要开始新生的第一步了,回输骨髓之前要把患者体内自己的骨髓清掉,12天大的化疗药开始,药的毒性太大了,之前的化疗偶尔会掉头发,这次真的是一觉起来真的变光头了!胃口更差了,精神状态也不好,药物副作用还发烧,三天持续高烧,半夜两三点,还在给你量体温!由于我要抽骨髓,进仓后开始口服妈富隆怕来月经就抽不了了,吃药完没几个小时就开始呕吐,吃不下东西,喝口水都吐,我又体验了一次怀孕的感觉,别人看我手相都说是两个儿子的命,那会好希望是真的!因为漫长日子的以后你还在!还要打动员针,要让白细胞快速的增长,腰酸背痛的酸爽就不多形容了!一直吐到抽骨髓的那一天,(2016年大年正月十七)抽骨髓的准备工作:插尿管,打麻针,就感觉股骨上面戳一针戳一针,抽骨髓的时候我都在祈祷,在跟我的细胞说一定要好好的,在你体内别打架,要争气!抽完以后骨髓拿去回输到你体内,四天时间妈妈陪不了你,因为第二天还要抽干细胞!妈妈在外面给你加油
一个月后终于出仓了,变黑了,瘦了!腿也开始慢慢没力气了,新生开始了!算起来这是第二次生命,你才一岁!出仓以后要做一系列大的检查,其他都没事,肺部却有一个小病灶,本来打算口服的药也换成静脉输液了!每天就是咳嗽,咳痰!口服药开始大把大把的吃!又过了一个半月以后可以出院养着了,但是咳嗽还在!一年的时间大部分都在医院!终于可以自由了!高兴还没持续一个星期,因为肺部啰音又住进了医院,去北京空总会诊调换药物又是一个月,终于出院了!在出租房八个月的时间,一个月要来医院做检查,骨穿腰穿,加上口服药,一个月1万多!
经历了安稳的8个月,冬天来了!这应该是我最讨厌的一个季节!再小心再小心,还是感冒了,就因为晚上踢了一下被子,之后皮排开始了
以前的你又白又帅,现在被病痛折磨的完全变了一个样子!脸上胳膊上就脚好看点,完全变成了花猫,想着排一排也好,可以降低复发率,不幸的是,只相差了20天肺排又接踵而至!这是排异里最不希望看到的!之前虽然坎坷不断,但是总算平稳的度过去了!老天爷还是不肯放过可怜的你
说把你折磨的不成人形也不为过,现在因为激素药的副作用开始(满月脸、西瓜肚、水牛背)体重激增,牙龈萎缩!肺功能下降!身高不长,每次看到和同龄的小朋友们站在一起矮了半个头的你,我心里就止不住的难过,未来的路一片迷茫!不知何时是个头,不知道结果会如何!我能做的就是想尽一切办法救你!奢望着老天能可怜可怜我们