2020-02-06

随着新型冠状病毒疫情的不断发展,看着一天比一天多的数据,越发的心惊和悲凉,我知道冰冷的数据背后是一个个家庭的支离破碎:或许是那个追着运尸车,哭着喊妈妈的女孩;是那个看着父亲离世,自己也呼吸困难即将面对死亡的中年男人;亦或者是那个妻子住进ICU,却无力承担放弃治疗的丈夫,而他们需要面对也许不止眼前的痛苦。

对比03年的非典,让我们关注到了一个特殊的群体,他们曾是非典的幸存者,曾有大难不死的欣喜和希望,却又被生活反复摩擦,击打到谷底:非典后遗症患者。

03年非典的幸存者中,北京在册的有300多人患有非典后遗症:骨坏死、肺纤维化、抑郁症等

其中股骨头坏死被成为不死的癌症,发作的起来,患者会觉得髋关节、大腿内侧、膝盖疼痛,就跟骨头里长刺一样,连床都不敢沾。因为当年激素(肾上腺糖皮质激素)的过量使用,导致股骨头坏死----实心的圆球变成中空,稍微有压力,即使是人的重量,也会让骨头无法支撑而塌陷。

缺血性坏死,塌陷的股骨头


非典康复后,毕维杰的股骨头彻底塌陷,于2007年4月接受人工关节移植手术。据说,这种人工关节使用寿命在10到15年之间,而在那之后将不能再进行第二次的更换术。现在,她的双肩骨头也塌陷了,专家建议置换,“但我还是不想换了,都换了成机器人了。”她笑着说。现在,62岁的毕维杰被一家私人医院返聘做了医务部主任,每天准时上下班,“生活得挺充实的”。

毕维杰

病友方渤,也在非典后双腿疼痛,呼吸不畅,并在很短的时间内恶化。2005、2006年,他分别做了两侧的股骨头置换手术。2009年,医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

现在,他两髋各爬着一条30厘米长的疤痕,身形明显瘦弱。“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地塌陷下去,直至瘫痪或死亡。”

方渤

肺纤维化在百度词条的解释:肺脏损伤时,为修复或反应过程而过度地形成纤维结缔组织的过程,肺间质的广泛纤维化形成而肺组织增厚,造成不可逆转地丧失肺组织氧气交换的能力。

患者呼吸不畅,缺氧、酸中毒、丧失劳动力,严重者最后可致死亡。

肺纤维化是不能够治好的,治疗的目的,只能做到减少肺组织纤维化的进一步发展,保持正常肺泡通气功能。


肺纤维化

非典后遗症王剑,同时患有:肺纤维化,股骨头坏死,慢性胰腺炎,糖尿病和结核病。病情最严重的时候,每天要服用超过100片药。现在病情稍微缓解,每天要吃的药还是超过20片。

王剑
东四十条15号,曾是北京第一个因非典爆发而暂时被封的民宅,也是李桂菊的家。非典后,她被诊断为右侧股骨头坏死,并患有肺功能障碍和重度抑郁症。她的丈夫也是后遗症患者,病愈之后得以继续在原单位工作,成了全家的顶梁柱。

在这个破碎的大家庭里,李桂菊的小家庭得以幸存,几乎每个非典后遗症患者都是望京医院的常客,李桂菊也不例外。当天下午,李桂菊接受针灸、推拿和药物泡脚等理疗,她说这些治疗能减轻痛楚。

李桂菊
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