之前，通过微博热搜认识了“医保谈判的姐姐”——张劲妮，讲的是11月11日医保局与药企针对罕见病用药的一场谈判，越来越多的罕见病药品被纳入医保。
谈判过程中，提到的药品诺西那生纳，是新生儿罕见病——脊髓性肌萎缩症的唯一救命药，之前勃健在中国的报价是70万元一支，对普通家庭来说就是天文数字。
这次医保局与药企的谈判中，张劲妮温柔且坚定的将药企的报价一路砍到33000元。
就像她说的：每一个小群体都不应该被放弃，这不仅为医保基金“减压”，更为千万家庭减轻负担，也彰显了国家的决心。
为什么对这件事感触特别深呢？
因为，爸爸朋友的女儿就是罕见病，一边是昂贵的药品，一边是一贫如洗的农村家庭，最终小姑娘没有活到6岁。
