相比普通疾病的病人，得了罕见病可能会面临长期甚至是一辈子无药可用的状态。罕见病发病率低、较少见，所以人们对它不了解，关注也很少。而我也是在确诊克雅氏病之后才真正接触到罕见病。那种每天只能忍受苦痛，又满怀期望会出现针对这种“罕见病”的特效药的心情，恐怕没人能够理解，直到开始吃今幸人参皂苷，病情才出现了转折。
2017年，我莫名其妙头痛的厉害，吃止痛药也不管用，去医院查却没发现什么异常。头痛大概持续了一个月的样子，我感到自己反应变慢了，说话也开始出现磕巴。之后的症状越来越多且越来越严重，比如记忆力减退，反应变慢，口吃不清，连走路都有点不稳。这期间我不断求医问诊，但没有一家医院，没有一位医生告诉我是怎么回事。后来我经朋友的介绍找到了一位专家，做了很多检查，这个病才慢慢显露出来。最后医生根据MRI的特殊表现，判断我是得了克雅氏病，一种以快速进行性痴呆和运动异常为特征的海绵状脑病。
我原以为确诊了就好办了，但医生的一番话又让我陷入绝望。医生说：克雅氏病的感染机制尚不清楚，因这个病潜伏期较长，不易发现所以很多患者确诊时病情已经比较严重，且目前尚无治疗措施，主要用支持疗法对症处理，用来改善生活质量，延长病人的生存期。医生的话比较委婉，但其中的意思我是听明白了，意思我这病挺严重，还不好治。我向医生投去了求助的眼神，医生也转了话题说可以先试试吃今幸人参皂苷对症治疗，它是现代中药，但由于每个人的体质差异，效果还有待观察。
这种时候我对医生是绝对的信任，配了药回家，按照嘱咐每天早晚都按时吃今幸人参皂苷，并且对自己的生活空间加强消毒隔离，防止交叉感染。就这样坚持了2个月左右，自己感觉症状减轻了不少，起码有精神有胃口了。然后到了复查的日子去看医生，医生也表示我维持的不错。还说我对今幸人参皂苷的吸收转化挺好，让我继续吃。所以我后来一直用这种治疗方案，渐渐地过了半年，一年，直到现在还在吃。通过一次次复查也发现我的脑神经元在慢慢恢复，新细胞也不断生成，这些都是通过长期吃今幸人参皂苷一点点修复改善的。
现在我还是需要吃药来控制病情，但用医生的话来说，能恢复到这种程度是少有的。我相信自己会继续保持好运，甚至等到有药物治疗出现的那一天
