一场无休止的诅咒

今天,看了会儿海伦凯勒的《假如给我三天光明》,不由得让我想到了自己。


健康这东西,当你拥有时,你或许认为这是理所当然,不懂得珍惜,无视它的存在,总是忙于其他事,无暇顾及;直到有一天,忽然发现,你已经失去它,才懂得拥有一个健康的体魄是有多么重要,这时你想要珍惜,却已来不及。也许,不懂得珍惜拥有的,追求没有的,是人类的天性吧?

八年之前(2011年),我和大部分人一样,能行走,能奔跑,想去哪去哪,是多么自由,多么快乐,可以说是无烦无恼无忧愁,我从不曾想过有一天我会坠入命运的苦海,从此日复一日、年复一年,饱受慢性疾病的煎熬与折磨。

那是2011年9月,初中毕业后,到市里上高中。我家在偏远山区,祖辈都是地地道道的农民。开学前一天,就从家里出发,去往城里。这是我第一次离开山里,一路上幻想着城里是怎样一派景象,将去到一个新的学习天地,将认识新的老师、同学,心想将从此改变命运,一路上甚是激动,将近200公里的路程,兴奋得我没打一个瞌睡,这段未知的旅途,让我充满了期待,经过四个多小时的颠簸,终于到了学校。

天不遂人愿啊,我像是受到了什么诅咒。刚入学半个多月(大概中秋),左膝上长了个小包,到国庆节时,左膝肿得像个大馒头,就借着假期,去州中医院住院一周,被诊断为:左膝关节滑囊炎并少量积液,好转出院,怕耽误了学习,开了些药,又回到学校继续上学。

一段时间后(期中考试过后),不仅左腿,右腿也染上了病,行走困难。班主任老师劝我暂时休学治疗。第二天,妈妈到学校给我办休学手续,我含泪休学,虽然心中有些不舍。

之后,又去到州人民医院住院,被诊断为:化脓性关节炎,随后做了手术,住院近两月,记得是农历2012年二月八日出院。出院后四五个月,不但没有好转,还越发严重,拄拐都无法行走。

2012年9月,经人介绍,去到昆明云大医院骨科,医生说是结核性关节炎,让我们回我们地方药店开点结核药先吃着,一个月后去做手术。一个月后,再次去到昆明云大医院骨科,医生看我右眼又红又肿,随后把我们介绍到另一个科室。

去到风湿免疫科,有个医生说,你来我们这儿算是找对人了。最后被诊断为:强直性脊柱炎。鉴于我病情比较严重,医生建议用生物制剂:“类克”治疗。住院9天后,好转出院。可这是无法根治的慢性病,后续维持治疗还需很多钱。

首次给药后……两周一次……一月一次,一共打了六次生物制剂(类克),虽然头几次一次比一次好转,直到能勉强步行。可打一次也无法维持几天,最长也就能维持一月左右。要是超过维持周期不去注射,又得复发:眼睛红肿、疼痛、流泪,还怕见光,双膝积液、肿胀得像个小皮球,疼得我无法行走。

2013年2月,病有些好转,但休学的期限已经超时半年,父亲和我从昆明输液回来,去学校看还能不能复读,征得校长同意后,继续休学,让我于2012年2月28日开学时,和下一届跟读高一下学期。由于事先没弄清楚高一上学期得完成多少课程量,下学期刚入学一周后,才发现高一上学期的内容,几乎有一半的内容,我都没学过,我压力很大呀,着急的我一宿一宿睡不着觉,老师说我这样下去不是办法,又让我暂时休学,跟下一届高一一起入学。

到了2013年七八月份,我不甘心就此失学,再次入学。由于我腿脚不便,其间老师们和同学们没少帮助我,这次终于在学校熬过了一年,直到2014年7月10日放假回家。这一年里,父母不仅要供我上学,还要给我治病。大概是注射了六次“类克”(单价是6600元左右/支,每次2支)和四五次“益赛普”(单价是800元左右/支,每次2支,1~2周一次)。由于治疗费用太过昂贵,从2011年~2014年,家里为给我治病大概花了二十几万,其中有部分还是和亲戚朋友借的,给家里造成沉重的经济负担。

2014年7月10日从学校回来时,膝关节上的炎症又开始复发,拄拐行走都有些困难,可家里实在筹不到钱了,只能暂缓一段时间再打生物制剂。很快2014年9月高二开学了,可我的病情却严重到拄拐都走不了了,生活也无法自理了。我很痛心,也很惋惜,我终究没能犟过疾病,就这样心怀遗憾的失学了……

因家里经济一时不允许,到了农历2014年八月二十四日,才筹够钱去昆明注射生物制剂,可效果已经并不理想了,随后由于家里的经济条件,弟弟还要上学,妈妈也身体不好,就没有再进行正规的治疗,只能吃一些普通口服药。

后来,病情一天天不断恶化。没成想,噩梦般的日子,地狱般的折磨,一步步向我逼近……


话说自从2014年7月10日会考结束后,妈妈去学校接我回家。后来,首先经济方面的原因,当然也有其他缘故,没及时去医院,直到2014年八月二十四日,舅舅和妈妈陪我去医院。去的时候,乘坐的是大伯家的小轿车,也没怎么觉得疼。哎呦,等到回来的时候,因为乘坐的是大客车,山路嘛,拐弯多,车子一颠簸起来,腰胯和膝关节简直疼得受不了了。车颠一下,我就得疼好一会,车颠一下,我“啊!”一声,疼得我脸都皱了,就脸都绿了那种感觉,皮肤上挤满了汗珠,我就剩哭了。而且一阵一阵的,将近两百公里路,我就这样默默忍受。回到家,好像心中的一块石头落了地,无需再遭受颠簸,记得那时我想想都后怕。可没完,可怕的事情还在后头。

好像自从2014年八月二十四日之后,病情并没有转,一阵一阵的“啊!、啊!、啊……”成了常态。据村里人说,无论白天黑夜,从我家旁边路过时,几乎都能听到我的呻吟声,听着就可怜、惨,每每听完我这种骨头酥酥的惨叫声,他们都好几天都睡不着觉。这是一种撕心裂肺的疼,大概持续了两三年时间。而且是不定时的发作,一发作起来整条右腿使劲往外翻(整条腿阵发性的痉挛),像被人掰一样,又硬又疼,又像被人抽筋一般,整条腿像要被拧断似的,每次都疼得我全身蜷缩成一团,要好几分钟才能缓过来,让我猝不及防,一天不知道要被折磨多少次,整天整天、每分每秒都提心吊胆的。白天疼晚上疼,吃饭疼,睡觉疼,只要身体稍稍一动,整条右腿立马向外翻,绞痛起来,可谓是牵一发动全身。夹菜时会疼,想要打喷嚏或咳嗽也只能憋回去,就连脚底或脚趾不小心触碰到地板都会疼,连父母给我洗脚都要小心翼翼,这种撕心裂肺的疼,常常让我在夜里惊醒,让我怕,让我痛不欲生,总带给我一种快要死去的感觉。后来,通过吃些止痛药还能稍稍缓解一些。

双下肢经过三四年左右的剧烈疼痛之后,发作得没那么急了,可是却造成了从此胯部紧闭,后来更是渐渐全身硬得像根棍子,全身肌肉萎缩,几乎全身大小关节肿大变形,右眼视力慢慢下降,并最终失明。因为全身硬得像死尸一样,腰膝90度,胯部紧闭,所以睡觉困难,床上无法睡下去。由于腰和下肢活动完全受限,导致双手不断受累,不断受到伤损……

现在腰膝90度,活动完全受限,四肢活动功能完全丧失(除了手指),脖子转动困难,嘴巴疼得连吃饭都张不开,整个身体成了一个“2”(像电子表上的“2”),整个人看起来简直像根弯弯曲曲的棍子。

大约一年前,脚后根处破了核桃大小的一个伤口(压疮),到现在都没好,溃烂如泥,腐臭难闻,一年多了。前段时间,天气热,由于感染,不知什么时候,伤口还生了蛆虫。话说那天早上感觉压疮溃烂处疼痛异常,像被钉子扎一样,一阵一阵的,疼得我难以忍受,我以为是伤口被撕到,所以疼,并没在意,就这样忍着。等到中午妈妈把我脚上的纱布揭下一看,原来是有好多蛆虫在啃食我的压疮溃烂处,现在回想起来都害怕。

现在是,我只能整天呆坐在一张床上,除了坐着就是睡着。坐着吧,腿疼,坐骨疼,因为不会动,很累啊,经常累得浑身都要爆炸似的,却只能选择忍受,忍得我浑身满满的压抑感,像座即将崩溃的大堤;睡着吧,因无法翻身,压疮疼,颈椎疼,而且压疮和脚趾,破的破溃烂的溃烂,这些破掉的地方,像刀割,像火烧一样,一阵一阵的,扎心的疼,疼得心慌、心烦,晚上一宿一宿的,睡都睡不着,没办法,我还是只能选择继续忍受。这种地狱般的生活不知何时是尽头啊?

说实话,在过去一段时间里,在经过数次的治疗后,一次次的希望变成一次次失望,渐渐地,我开始封闭自己,我感到绝望,自卑,自暴自弃,怨天尤人,整天萎靡不振,有好几次都不想活了,疾病折磨得我苦不堪言,有苦说不出啊。因为几乎全身瘫痪,吃喝拉撒……都无比艰难,说起来我也不怕大家笑话,以泪洗面那是常有的事。另外,加上内心的郁闷、孤独,身体本身的剧烈疼痛和身上的一些负面情绪,让我倍感无助和相当绝望,我算是真正感受到了什么叫:“叫天天不应,叫地地不灵”。

直到2018年10月下旬的一天,不知是什么东西触动了我的神经,我似乎瞬间觉醒,停止思考已久的大脑慢慢开始运转,心想:“我还年轻,还有很长的路,活在人世间有很多美好的东西,如果就这样死去,岂不遗憾。”于是我鼓起勇气主动联系了我的一个初中同学。我告诉他:“我一直因为生病,后来连高中都没毕业,现在学历低且处境穷困,我感到很自卑,早就跟以前的一些同学断了联系,人家个个都是大学生,高学历有文化有身份的人。”他跟我讲:“学历并不代表能力”,他告诉我:“身体和思想总得有一个在路上,他不会认为一个人生病就会怎么样,想想史蒂芬霍金,当然,不是每个人都可以成为史蒂芬霍金”。他还说:“当你战胜疾病的时候,你的这份经历哪是学历这些东西所能比的”。他建议我多看看书,我还请他给我推荐几本书,他给我推荐了《阿甘正传》《肖申克的救赎》《钢铁是怎样炼成的》。经过他一番开导,我更加坚定了与疾病斗争下去的信心与决心。


我过后仔细想想,是啊,这四五年,我不仅肉体被疾病俘虏,似乎连灵魂也被俘虏了,灵魂沉睡了这么久,是该醒醒了。心宽路就宽,既然一时半会死不了,那就好好活。尽管肉体被疾病束缚在床,内心也要坚强。不是有句话说:“困难像弹簧你弱它就强”吗?在我看来,疾病也是一样的。不是讲说人要身体健康,心理健康才是真正的健康吗?所以我觉得人的身体不仅仅是一个肉眼看得到的躯壳,里面还隐藏着人的灵魂。所以很多时候肉体所表现出来的一些行为,可能往往就是灵魂的心声。

我生病多年深有体会,而且我得的是无法根的慢性病,全身性的疾病,病情又比较严重,有时候病情加重让我不堪忍受,感觉随时在生死边缘徘徊,心底里会开始打退堂鼓,老往坏处想,心里想着:哎呀,我怕是不行了,照这样下去我怎么活呀?怎么办?怎么办?为什么我会活的这么艰难?心里会更加悲伤,浑身都会没有力气的,而且看周围的一切事物都是糟糕的,这样一来身上尽是负面情绪,这样我就完全看不到活下去的希望了。如若我心里告诉自己,疾病算个什么东西,我不怕死,也不会死,我一定要战胜它,无论如何我绝不向它妥协,我身上就会元气满满,就会信心倍增。经常听人讲心情一好百病消。前段时间,我看过一电视剧,说如果病人对自己都没有信心,那么再好的治疗方案都是没用的。我觉得有一定道理,或许同样的病,一样的治疗,心态好的人抵抗力就更强,康复的就更快一些。

尽管现在,我每天除了坐着就是睡着,脚后跟和臀部都不同程度受损、溃破。而且矮的地方还坐不下去,只能坐在床边上,睡觉前不吃止疼药还睡不着,关节疼,背部疼,全身大小关节不疼的地方几乎都没有。就在一年前还把脚后跟给睡破了,现在仍然没有要恢复的迹象,夜里脚后跟像火烧像针扎一样,一阵一阵的疼,简直雪上加霜,外加无法翻身,从晚上睡下去就得睡到第二天起床,因为全身肌肉萎缩的厉害,骨头也比较脆弱,而且全身关节僵硬,硬的像石头一样。所以,夜夜都只能以同一个姿势,仰卧到天亮,近10个小时无法翻身,别提有多痛苦了。四年多,近五年,没下过床,没出过屋了。脑海中早已经淡忘了清新的空气是什么样子,温暖的阳光又是什么样子,好渴望能站起来,能走出屋去啊。

这段时间,可能是心态比以前放宽了,也不再自卑了,也不像以前一样自暴自弃了,总算心情好了一些。疼得不堪忍受、心情郁闷、情绪低低迷的时候,听听音乐,哼哼歌,大声飙几句歌发泄一下,身体顿时感觉轻松好多。另外,可能因为这个病,心脏和肺受到影响,有时候,夜里胸口憋闷得气都喘不上来,心里也慌得厉害,连觉都睡不了,不得不起床,就只能这样一夜强忍着瞌睡坐到天亮,经常一夜又一夜都是这样。疼不说,还睡个觉都睡不安稳,苦,好苦。有时候真的很绝望,更为自己的遭遇感到痛心,很多时候都会深处情绪低谷,我就看一些正能量的文章,给自己打打气,这样我就有源源不断的向上动力,我想这样一来可能会让我的意志更坚定,心里才有更多的信心与更大的决心与疾病斗争下去。

但愿,终有一天我能冲破黎明前的这道黑暗,挣脱疾病的魔爪,逃出命运的苦海!

唉……,这无休止的诅咒,快点结束吧!

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