《最好的告别》读书笔记
美 阿图 葛文德
近几年来,读书不少,但是精读的不多,这本书真的认认真真、仔仔细细的读了,粗读一遍后感到很有启发,但是又不成体系,故利用上周周末两天时间又精读一遍,做了15页内容摘抄,逼着自己今天写下本书的读书笔记,系统梳理,借以提高理解认识,建立系统性思考结果。
经过思考决定放弃原书中医学-死亡-养老-治疗-死亡-思考的逻辑关系,采用更接近常规思路的医学-老年-死亡-思考的方式来编写这篇读书笔记。
一、医学的本质
以约瑟夫拉扎罗夫为例,患转移性的前列腺癌,扩散到胸椎压迫脊椎,手术虽然成功解除脊椎压力,并发了呼吸衰竭、系统性感染,病情每天恶化,14天后拔管停止“治疗”。
虽然现代科学深刻地影响了人类生命的进程,我们这个时代与历史上任何时代相比,我们活的更长、生命质量更好,老化和垂死变成了医学的干预科目,医院成了起死回生的地方,我们将生命和命运交由医学、技术和陌生人来掌握,但是事实是更多的是渡过危机,但不能恢复健康。
二、老年的归属
高龄不再稀缺,1979年美国65岁以上老人占总人口不到2%,现在已经14%,德国、意大利、日本已超20%,中国突破1亿人。经济的发展和大量的老年人口,改变了老人的养老方式。
1、子女供养-传统型
以作者的祖父作为子女供养老人的案例,一位活到110岁,临终前仍自行坐公交车办事的地主。
但是随着现代经济的发展,年轻人参加工作,获得更早的独立,不再需要父母提供的安全的经济庇护,也使得老年人丧失了传统社会上的对家庭的地位和控制权,居家养老的根本基础已经不复存在。
2、疗养院-现在型
工资上涨和退休金制度,保障了老年人能够在经济上安排自己,制度上从中世纪的救济院形式加医疗护理的手段演化成为现在主流的疗养院形式,法律上1965年,美国针对老年人和残疾人的健康保险制度《联邦医疗保险》通过后,发明了“实质符合”原则,使养老院通过医疗保险报销,美国养老院数量暴增。
但是现行疗养院体系中存在三大瘟疫:厌倦感、孤独感、无力感,老人没有“家”的感觉。爱丽丝的话:“我知道我没法做以前那些事情了,但是,这里感觉像个医院,而不像家”。养老院优先考虑的是避免褥疮和保持体重,这是重要的医学目标,但是这是保障老人日常生活的手段,不是目的。没有满足老人不仅要求安全,也要求独立的诉求。
在介绍此部分内容时,作者选择了劳拉卡斯滕森的社会情绪选择理论,反驳马斯洛的人类动机论,认为当生命的脆弱性凸显出来时,人们的日常生活目标和动机会彻底改变,而与需求金字塔中人们的最终追求背道而驰。(个人思考:马斯洛的需求理论虽然按照年龄、经济等方面逐级递增,当老人和病重患者虽然年龄和经济增长,但是由于身体安全的最基本需求无法满足,才追求这些最基本需求而放弃更高层次的需求,所以需求理论的解释也能满足社会情绪选择的研究结果和结论)
3、新型养老社区-探索型
社会上已经发现传统养老院的弊端,将衰老和希望的考验作为医学问题对待,这项社会工程试验失败了。但是改变依然困难,因为衡量人们对药物的依赖下降了多少,多活了多久比较容易,而衡量人们从生活中得到的价值感则困难很多。美国很多专家学者都在尝试突破,产生了托马斯的动物实验、帕克之地、新桥的新型退休社区、绿房子、灯塔山村庄和雅典村等托马斯的疗养院动物实验使居民所需的处方数量下降了一半,针对痛苦的精神类要求下降明显,总的药品开销只是对照机构的38%。
雅典村新型养老社区的创建者,他们相信自主允许过自己的生活,不被生活所驱使,每个人都能够在权利框架允许的范围内塑造自己,社区的工作不是以安全的名义限制人们的选择,而是以过有价值生活的名义扩大选择的范围,维持与他人的联系。
三、死亡的进程
要认清生命和死亡这对共生体的本质,生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡,生老病死的进程不可逆。我们经历了生命过程的生物学转换,也经历了如何认识这一过程的文化转换,生老病死的故事就是身体器官走向衰竭的故事。但是现在炫耀97岁老人跑马拉松,仿佛类似事情不是生物学上的奇迹,而是所有人的合理期待。
1、三种死亡形式
(1)疾病和意外突然袭击,健康状况突然下滑死亡。
(2)慢性病延迟健康下滑的时刻,而且延长死亡下滑的过程。
(3)医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累计了摧毁力量,死亡过程更加缓慢。
2、标准医疗和姑息治疗(善终服务)
医生的工作应当是维护病人的生命质量,但是现状是标准医疗更多是化疗、心肺复苏、ICU,延长了死亡时间,病人承受了更大的痛苦,给人类制造了一个新的困难:如何死。
(1)标准医疗
现代医疗的发展经历了三个阶段:国家极度贫困,得不到专业诊疗,大多数人在家中亡故;国家经济发展,医疗得到广泛提供,患病时求助于卫生保健系统,多数在医院病逝;国家收入攀升至最高水平,人们关心生命质量,居家离世的比例增加。
现在的三种医患关系:家长型,患者必须听从医生;资讯型,医生告知事实和数据,患者自己裁决;解释型,医生帮助患者确定他们想要什么,共同决策模式。当代多数医生属于前2中。
美国25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上,像书中提到的作者的父亲、萨拉 莫诺波利及两位80岁的病人,大部分的钱用在了最后几个月没有任何明细作用的治疗上,并且普遍存在医生高估病人存活时间的情况,最红人财两空。
(2)善终服务(姑息治疗)
个人将本书中姑息质量和善终服务进行近似看待,特性一并描述。
善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活,目标时接触疼痛和不舒服,或者是尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出等。
标准医疗和善终服务同步的“同时治疗”项目中,住院和ICU情况下降了三分之二,总体支出成本减低了四分之一。这是试图提供一种死亡方式的新范式,建立一个系统,警醒认为医学干预必不可少的想法,抵制干预、修复和控制的冲动,能够在人们生命终结之时,能够帮助他们实现其重要的理想,展现一种新的死亡艺术。同时让社会认识到个人的必死性,清楚了解医学的局限性和可能性。
四、活人的任务
1、更人性化的养老之地
读完这本书,想到了我爷爷在我们家最后的岁月,父母已经尽到赡养责任,但是爷爷依旧孤单,脑海中他独自一人在客厅看电视的场景,现在回想起来甚是孤寂。美国不断在尝试探索人们退休和生病后的生活方式,建立以满足个人更好生活的目标,尽管还未成为主流,但是已经为我们提供了更多的解决思路,希望能够触动中国更多的人思考这些问题,做出更多努力,使我们老年后能够真正幸福快乐。
2、面对死亡的态度
读完全书脑海中出现“向死而生”这个词,这本书是介绍衰老和死亡,身体的衰退就像藤蔓一样悄悄蔓延,变化微小,人们会适应变化,直到某天某件事发生了,才明白事情已经不同。死亡在中国是一个十分讳忌的话题,但每个人终将面对,与其藏着掖着,不如取得勇气,开诚布公,提前安排,同时珍惜眼前,能够优雅的跨越生命的终点,向死而生。
另:书中介绍的峰终定律也很受启发。