《我不是药神》背后的那群患者和家属

图片发自简书App

“《我不是药神》,唯有这些亲身经历的人更能体会这部电影中更深一层的含义!从头到尾落泪看完的,让我落泪的并不是电影本身,而是那些背后的故事,还有那些似乎已经过往了的记忆……”

这是群里一位病友家属写的,他发来了《我不是药神》电影链接,说可以看,随后又发出了上段文字,那是他的观后感。

我没点进链接,此前已经看了一些影评文章,又有这位家长的感慨,就不想看,因为一看,我肯定是要掉泪的,是要心情沉重,心里难受的,这写的就是我们这类血液病患者,是一张张痛苦可怜又无钱无药治病四处奔走无奈的脸孔,虽是电影,但折射的就是本来生活。生这种病,都要花费巨额,普通家庭根本承担不起,这里的每个家庭承载的医疗费都在大几十万,上百万,甚至更多,可能最后还是人财两空。

约莫半小时后,我右手病友丈夫招手让门口的一中年男性和一小男孩进来坐坐,男孩很小,男士看着有那么大,他对着我说,“你知道他多大?”

没等我回答,他一口安徽普通话笑着先说,“70了,比我老,这小男孩是他儿子。”

我露出惊讶的表情,不信。“没有吧,40多?50多?”

“哈哈,46岁了。”大伯之所以调侃下,是因为这位爸爸满头白发,说实话,刚看到我以为他是小男孩的爷爷,但他穿着风格明显很年轻。

我们聊了起来,原来他就是群里发那个链接的人,他又重复了下,“我真的掉眼泪看完的,没有亲身经历,根本不会有如此感同身受。”

接着,我知道了,小男孩现在5周岁半,15年下半年确诊的再障,移植马上半年,供者是他姐姐,只有9岁的小女孩。因为年纪小,身子瘦弱,当时抽了4个小时只抽到到100多点毫升外周血干细胞,离200毫升还少,就又抽了骨髓血200毫升加道保险。如今,小男孩生龙活虎,他姐姐救了他一命,只是年纪太小,十分不容易。

而为什么46就满头白发,明显的,愁白的。在17年一次,小男孩情况很不乐观,那三天下了三次病危通知,就在那三天里,头发全白了,而在之前,只是有一点白发,父亲的担忧……而我爸妈也是在15年我在上海住院那两个月里头发白了很多,慢慢地,越来越多。父亲的爱是大山般的,厚重。

“我爸头发也都白了。”我笑着对他说,“只是,他白得没你好看,更沧桑,也51岁了,你这是就像染白的一样。”大家包括这位爸爸都笑了,我们又聊到看病医保报销,扶贫,聊到怎么争取权益,他很健谈也很有思想。苦尽甘来了他。


我呢,这么久来,也迎来了好消息。就在前天下午打电话骨髓库还告知不要对库里的供者抱希望,因为几个月下来了,他体检有点问题。但到了傍晚,主治发来微信,说,供者身体复检合格了。很激动,我去医生办公室,主治不在,就想去拥抱下她,我们真的不报希望了,也已经决定用家里的半合了,没想到又有了转机。昨天上午去见了主治,主治说,现在就是商量下移植时间,突然地,心里有点紧张,心跳加快。如愿地,我拥抱了朱医生,我不知道拥抱的意义是什么,可就是想。她笑着,拍了拍我身子,似乎有种力量传递给了我。

昨晚,朱医生又发来台湾的慈济骨髓库消息,本来是中华骨髓库的供者不行,就查下台湾的。结果显示最多一个可能有全合,既然是可能,还要高配,关键是现在两岸血制品不能互通,便作罢。其实病人医生都是无奈的,造血干细胞出不去进不来,受到了政策管制,可这是在救人啊……

有一个发现,台湾的慈济骨髓库,全名前竟然有佛教两个字,佛教慈济骨髓干细胞中心,图标是莲花形状。原来与佛教有关,慈济,慈悲救济。阿弥陀佛。

术前妇科会诊,因为还没有生育,医生在移植前也会考虑病人的生育诉求,其实我没想过以后生孩子的事,命都不知道能不能保住。主任说,现在有了技术就要去试试,医生不仅要考虑患者的生命安全,还要考虑以后的生存质量,家庭生活。我妈也觉得要去保护,妇科医生说,可以取出卵巢冻存起来,待几年后身体合适了再放回去,这个方法确切有效,只是贵;还有就是打针,便宜,但是效果不确切。我选择了后者,我也尽力了。身体好了也能去孤儿院看看孩子们,帮助他们,而不是一定要自己的孩子。

口腔科会诊,移植前需要洁牙,但是血小板太低,得输血后才能做,但是现在了,血还没来,不知道是晚上还是明天。

在病房,挺无聊的,不知道要做什么,手边也没本书,看手机多了也不好,去走廊去楼下走,又说细胞低,移植前一定要注意不能有感染。昨天吃了根香蕉,有点坏了,就拉肚子……其实比病人更无聊的是陪护家属,他们身体没事,却要一天24小时待在医院,很伟大,没有他们的付出,也没有病人康复的可能。

还有一点可说的就是每天五点半左右就醒了,因为病房里有的家属起得早,而我醒了后就睡不着,晚上入睡也慢,白天补觉也补不回来……偏头疼。但是大家既然在一个病房了,都会聊天,得什么病,看过哪医院,吃过什么药,都了解了。还有一日三餐,你吃什么,你买的是什么,哪里的饭菜便宜,移植用品哪里有卖,移植后遇到什么状况,怎么对付。

以及,上升到心理上的,害不害怕。我们相互鼓气,我们是病友,也是战友,这样,对抗疾病的勇气和力量更大了。

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