今天是腊月二十八，明天是除夕啦，我的豆豆你一定要坚强啊！
记录这段时间的点滴：
1月5日豆豆说腿疼，我们都没在意，以为是生长痛。6日是周一我要上班，但豆豆放假了，所以让他跟他爸去上班了，当天回来他还是说腿疼脚麻，他爸说是他的鞋底太硬。七日周二我仍然上班，他和姥姥呆着。我下班回来，我妈说孩子走路都一瘸一拐的了，你快带他去看看吧！我当时就带他去小区诊所，诊所大夫说还是去医院看看吧，就这样开始了寻医之路。
1月8日我带豆豆去了市里的妇幼，看了神经内科，大夫怀疑是心肌酶，于是验了血，结果显示什么问题也没有，大夫说可以做个脊髓核磁，但是估计也没有什么事，你还是回去观察观察吧，然后我们就回家了。
1月9日早上起床，豆豆说症状未减轻，于是我又带他去市里妇幼，又找那个大夫，大夫说就是做核磁，估计也没事，可以查个肌电图，但肌电图我们这没有，要做得去北京，你们要是去北京，我就不给你开核磁了。我想先做核磁看看，于是做了腰椎核磁。在等结果的空隙，我又挂了生长发育的门诊，验了维生素D和骨密度，都是正常的。腰椎核磁结果出来还是没有问题，就这样在妇幼呆了一天，五点多才往家走，还是没有任何问题。
1月10日豆豆还是说症状未减轻，于是我又带他去看中医。中医大夫说神经的问题不可小觑，因为这个神经方面的病有时候来的很快，听他这么一说，豆豆爸也害怕了，于是我们挂了首都儿研所的特需号，匆忙赶到北京，到了已经是下午两点多了，大夫一看说，这孩子看着也没什么事啊，你们要是不放心就做个脑核磁和脑电图，就是有点贵，我们想来都来了，做吧，这两个加在一起将近四千，可是结果出来了，还是正常，大夫说那你们回去再观察吧。就这样，我们在晚上十点多又赶回了家。
1月11日和12日我和豆豆在家，他还是腿疼脚麻，但是也会写写作业。13日钢琴老师问他下午两点半可以学琴吗，他说可以。下午两点我们开始穿衣，准备送他去学琴，我发现豆豆严重了，因为他穿鞋都费劲了，他一下腿就软了，坐地上了，我问他还能学琴吗，他说可以，我们走出门，可是他下楼梯很费劲，我们是三楼，在我的搀扶下，他就跌倒两次，我一看不行，于是跟老师请假，不能去学了。我们两个好不容易回到楼上，浑身湿透。我想这样不行啊，我就又问中医大夫可以针灸缓解吗？大夫说你们要是神经的问题，还是去北京吧，就让他们查。我就想去北京查了没问题啊，还需要去吗？
1月14日到17日在家，我们一直盼着他能慢慢好转，17日下午我呆不住了，决定还是再找个大夫给他看看，表弟说让他旁边诊所的大夫看看，于是决定18日早上去看，结果人家去天津学习了。19日带豆豆去看，大夫说他是气阴两亏什么的，就是要补气血，拿了点药，说吃两天就有效果。两天后豆豆说腿不那么疼了，脚也不那么麻了，可是我看他走路还是那样啊，我很着急。
又到了 1月22日，我妈又打电话问，那人说孩子是不是还是血液方面的问题，23日又问另一个人，还是说可能是血液方面的问题，这样我们打算继续到北京验血。通过打听得知北京人民医院在血液方面比较厉害，因为想挂专家号，所以挂到了26的号。
1月25日我们从家开车到通州，因为怕下雪高速封路，我们提前一天就到了这边。26日到人民医院开始验血，只要与血有关的病我们都验了，结果出来都没问题。在等血结果的过程，我们挂了神经内科，大夫说让我们查末梢神经或周围神经，但他们这不看孩子，让我们去儿童医院，就这样我们又打车到儿研所，因为是我们当天才挂号，已经没有专家号了，无奈就挂了普通门诊。下午两点半才看上，大夫敲膝盖，说没有膝跳，情况很严重，让我们当即住院，临近过年还有床位。我想过年还能在医院过，还是年后来吧，豆豆爸说还是治病要紧，我一想也是，于是我们就让医生开了住院证，因为我们的车还在通州，所以我们需要先打车到通州，把车开回家，第二天来住院。
1月27日上午，今天真的很冷！豆豆走路不方便，我们好不容易从北京站出站，又好不容易走到等出租车的地方，好多人等，我看到豆豆站着很痛苦，没办法我就去求别人让我们先坐，还是好人多，那人一看豆豆，爽快的答应了。九点多到了医院，办住院，然后大夫来病房给豆豆检查，问的很详细，查的很仔细，然后说孩子情况很严重也很复杂，我去问领导，然后给你们答复。我们焦急的等待，医生来电话了，让我们去医办室，此时我有种不祥的预感。接着应该算是领导吧，跟我们说他们怀疑是什么病，他说了一个词，这种病我没听过，我当时努力的记也没记住，又说需要去重症监护室，这个词我还是懂得，我的泪刷的就出来了，接着医生又说了一大堆，我已记不清楚了，然后就是签了很多字，之后让我们去先做孩子的心理工作，然后等着抽血、穿刺、核磁……
1月27日下午，一点不到就叫豆豆去医办室抽血，先是抽了七管血，然后是抽动脉血，不知是动脉血不好抽，还是护士水平有限，扎了五次才抽出来，豆豆一直喊疼，汗都出来了，我在旁边心疼的直哭。抽完血，就是穿刺，在腰那地方取脑脊液，不打麻药，我们在门外等，不知道里面什么情况，只听到豆豆在里面哭喊。大概半个小时，门打开了，护士把豆豆推出来，他还笑着跟我们说抽完了，我坚强的豆豆啊！然后护士直接把豆豆推到了重症监护室。
这时医生又找到我让我签字，说如果肌兰芭蕾，需要输球蛋白，但是下午的检查结果有一项不好，也得输，这个是自费628一支，我想都没想，签了字，也记住了这个病的名字。并马上发给弟弟，他一查，把正确的字发给了我，是吉兰巴雷。当时我想只是检查，可能不是这个病。
然后我们在重症的门外等着护士，安排我们要准备的东西。一会护士出来了，我们问孩子情况，护士说挺好的，我们拿了要买的清单准备去买时，打电话说让去做核磁，一般情况下，做完穿刺四到六个小时才能坐起来，才能去做别的检查，但是明天是除夕，医生想快点给做了，所以不到三点就让我们去做了，豆豆真是足够坚强，他说没问题。我们推着他去做核磁，路上他还和我们有说有笑的聊天，但是等待的时候他说爸爸妈妈我想和你们一起睡，然后眼角流出了泪水，我的泪也不自觉的流下，但是还是不停的鼓励他，安慰他！我陪他进了核磁室，核磁大夫说，你要做全身核磁，你能受了吗？他说可以。他在机器上安静的躺着，我的泪不住的流，我之前真有想过如果有一天我爸或我妈进重症我会怎么样，但是从没想过豆豆进重症我会怎样，一个8岁的孩子在里面会有多无助，我不敢去想了……
做完核磁又做心脏彩超、心电图，然后我们又把他推到重症。在重症就是不让家长看到，只有做检查的时候才叫我们过去，明天八点有CT的检查，我现在竟然好希望能多点检查，这样我就能多看看豆豆了！
我们不能在医院呆着，找了离医院几分钟的地方住下了，没一会医生就打电话过来，说确定是吉兰巴雷，要马上输球蛋白，我们说输吧，然后他说我们很幸运，正好我们的主治医生是这方面的专家，我们又问了一些我们关心的问题，但这个医生说的含糊其辞，让我们问主治医生。
吉兰巴雷又叫格林巴列，是十分罕见的神经系统疾病，得病的概率是十万分之一，虽然没什么危险，可以治愈，但我不知道为什么要让我懂事的豆豆摊上呢？早上他爸背着他，他还说“我要是不得病就好了”！快九点了，不知道豆豆睡了嘛？豆豆加油啊，很快就好了！
