视神经脊髓炎是个罕见病，目前无法查出病因、无法对症下药，且会无缘由的来回复发。此病不是慢性病，治疗只能靠激素冲。发病时眼睛变暗（失明），下半身瘫痪。
我是去年年底得的视神经脊髓炎，到现在已经4个多月了（激素已经减到2片）。性别男，30岁，未婚，本来在北京市工作，得了这个病只能回家养。通过写这篇文，一是与病友们分享一点信息、思考和乐观情绪，让我们携手共同面对这个罕见病；二是对过去几个月的一点总结、分析和感悟。文笔拙劣，再加上眼睛没有恢复，花了半个月才断断续续写完，难免错漏，见笑见笑。
文中叙述的如何治疗、相关症状、医生建议等，只是针对我个人的病情而言，仅为大家提供参考，切勿影响自身治疗，病友们切遵医嘱。
1、准备
事情大概就是这样了，我想。
我躺在病床上，护士陆续给我打上促进微循环、保肝、保胃的吊瓶，并安排了第二天的核磁共振以及相关检查。与我同病房的是两位老人，虽然也是住院，但身体还不错，得的是其他神经类疾病。
我脑子略懵，无法相信发生了什么事。当时大概是下午四、五点钟，但从我的眼睛看外面跟半夜一样。一想到父母这么大年纪竟然还要遭罪北上来照顾我（我的父亲心脏搭过桥，有高血压等一系列病，终身服药），再加上这“黑暗”的气氛，我的眼泪流了出来。我大概流着泪憋着嚎了半分钟停下，开始正视自己现在的处境。
现在有两件事：一是父母和表哥最早明天中午到，在此之前必须有人照顾我，于是我拨通了一个好哥们的电话。他在外地出差，于是让他老婆明天一早就过来。二是公司一定会有所动作。要是住个几天就出来了，那还好说；要是慢性病或者疑难大病，那我就不可能回去了。按照我现在的情况，很难想象是个住院十天半个月就能完好如初的病。人嘛，不用咬住骨头不撒嘴。因此，我要做好离职的心理准备。
2、来了
身心俱疲，越想越多，难以入眠。第二天早上，我刚要入睡的时候，护士进来了，让我起床。我跟护士解释了一下我的情况，她表示同情，并继续催我起来。就在我迷糊的时候，我哥们老婆来了，我一下就醒了。她还给我买了水果、拖鞋、水杯等让我住院用，我十分感激，很想扑在她的怀抱里睡一觉。吃完早饭，过了一会，B来带我去做核磁共振。于是哥们老婆找了个轮椅把我推到核磁室那边，我再慢慢走进去。
做完核磁往外走的时候，忽然，一双有力的臂膀把我抱了起来并放到了轮椅上。我感到很纳闷：因为我对自己的体重还是有自信的，不可能就这样被人抱起来。正当我推断是因为我瘦了不少所以才能被抱起来的时候，忽然感到一双温暖的臂膀抱住了我婴儿屁股一般大的脑袋，头顶传来轻微哭泣的呼吸声。我愣了一下，眼泪流了下来——那是我的母亲。
父母和表哥出高铁后来到医院，给B打了电话，直奔核磁室。把我抱出来的就是我的那位与我体重不相上下的表哥。回到病房，哥们老婆就告辞回去了——毕竟从她家到这里得大概2-3个小时，得早点走。我向她投去了我自认为是感激的眼神——因为事后哥们说，她在走的时候看到我向她投去了青蛙寻找动态物体时候的眼神，问我什么意思。
3、检查
住院后，做了几乎所有检查，把我的心肝脾胃肾血尿屎全都查了个遍，终于确诊为视神经脊髓炎。当时做检查的时候，所有检查结果都很好，就剩下血检结果了。B说一定是因为血出了问题，否则怎么会这样呢？我一眼就看出来他不自信了，于是骄傲的说“身体功能太过强大，难查也没办法”。B没有理会我。过了几天他来给我做腰穿…….侧躺在床上的我心里默念着“其实我身体功能不强，经不起折腾……”
确诊后就进行激素冲击，在父母的坚持下也进行丙球冲击（因为B说丙球冲击的作用可能不是很大，费用贵且不报销）。于是我就整天躺在床上，左右手都扎着针，上半身用着心率监测仪。这时我感受到了插尿管的好处——不用下床小便，减少了来回的麻烦：有些事还真是祸福相依。刚开始，我打1500的激素（每打几天减一半）。我问怎么打这么大的量。B说这个量是根据体重来的，一般人冲700多就可以了。当我听到我的脂肪被明码标价以后，我的减肥动力被彻底燃起，这个动力一直保持到现在。
往后的一切就是一个住院的人会经历的一切。表哥看我病情稳定就回去了。公司也解除了劳动关系，但是可以替我多交两个月社保，我同意了。元旦是在医院过的——我暗自发誓，以后要好好爱惜身体，决不再让家里人在医院过节。我的眼睛也在缓慢的恢复中，逐渐能够稍微用手机了。但这个时候，又有新的病症出现了。
由于激素冲击的缘故，血糖、血压偏高，而且腿抽筋到几乎无法走路（大量钙流失）。好在血糖、血压没有高到离谱的程度（饭前8、饭后10左右），于是在药里加了降血糖和血压的药，打的吊瓶也加了两瓶葡萄糖酸钙，牛奶也开始当水喝。逐渐恢复了能走、稍微能看的状态。于是我又暗自发誓：一定要健康养病，千万控制好血糖血压。我经常带着耳机在走廊里来回散步，发现这整个楼层除了我就没有60岁以下的病人，心里就有些黯淡。但是在这个群体里，我能戴着耳机到处溜达，会用各种音频APP，而且能一次走半个小时以上，一天能走四次，是这个楼层病人里最时尚且健康的人（简称“尚健人”），信心也就回来了。
4、罕见病
在与B的交流和自己查询的过程中，我逐渐知道了这是个什么病。视神经脊髓炎是免疫系统疾病。打个比方：免疫系统就是驻扎在体内的军队，他们的任务是找出病毒，然后消灭。免疫力越强，代表军队战斗力越高。视神经脊髓炎会导致军队指挥中心出问题，把我的视神经当成了病毒，整个军队都向我的视神经杀去，导致眼睛出了问题（这就是为什么眼睛看东西会灰暗）；同时，军队还会攻击其他地方，导致身体某部分的功能瘫痪（比如控制尿的神经和控制腿脚走动的神经）。军队越厉害（免疫力越强），损害越严重。治疗耽误越久，杀伤面积越大。因为这是罕见病，没有明确的病因，也就没有针对性的药物，只能用激素冲。我每天除激素以外的20多片药不是用来治病的，是用来对抗激素副作用和养护神经的。
至于我的症状，一方面相对较轻，因为没有出现瘫痪（只是疼和发麻、无力），而且治疗较早；但是另一方面，我竟然是两只眼同时变暗（这个病大多数只是一只眼），比较少见。
B告诉我一件好消息和一件坏消息。坏消息是这个病复发率非常高，五年内基本必然复发。虽然极少的病例永远不会复发，但不要指望这种好事发生在自己身上；好消息是我复发的时候大概率不会瘫痪，只会眼瞎。听了这个消息我心凉了一半：盲文很难学啊，而且以后再也看不到哥们和他媳妇了吗？
正在胡思乱想之际，B又交代了我注意事项：这个病复发的原因不清楚，但是一定要注意不要劳累，生活必须规律健康，不要发烧、感冒和拉肚子。我拍着胸脯保证绝对不会。他又说，视神经脊髓炎对神经的损伤是不可逆的，也就是说被杀死的神经不会复活，因此我的眼睛不可能恢复到正常人的情况。而且每复发一次，眼睛恢复后的状况就糟糕一次。因此不要着急工作，回去吃激素，就算停了激素也要至少再等3个月再说别的事。最后，他说如果我想尽量不复发的话，要每半个月到一个月一次血常规检查，还要戒烟戒酒戒辣，火锅、烧烤等不是煮出来的东西最好别吃，除了水和牛奶外的液体最好别喝，营养要丰富，但吃的要少。在B说这个“最后”之前，我有信心战胜病魔控制复发重新走上人生巅峰。但是听到“最后”，我心虚了。我决定以后正视我自己。
终于，20多天后我出院了。出院前把尿管拔了，开了一行李箱的药——五分之一是激素（甲泼尼龙），剩下的全是抵抗它副作用和养护神经的药。出院的时候看世界依然有些灰暗，但是已经能看了。浑身没力气，走不了多长时间路，走多了就疼。在激素的冲击下我变成了满月脸水牛背孕妇肚蛤蟆皮，曾一度非常伤心。但我转念一想，在没冲激素之前我也差不多，于是就平静了下来。
过了几天买上火车票，终于回家了。
