20210514听书笔记:《癌症患者的疾痛故事》

这本书的作者涂炯,是英国剑桥大学社会学博士毕业,现任中山大学社会学与人类学副教授。她曾经亲眼见证了因无法承受癌症之痛而跳楼自杀的患者。那次的经历也让她意识到,选择死亡固然勇敢,而坚持与病魔做斗争需要更大的勇气。相比于疾病本身来说,疾痛才是给患者日常生活带来困扰的根源。“疾病”和“疾痛”这两个词虽然只有一字之差,但却代表了两种截然不同的视角。

随着访谈的人越来越多,作者慢慢感知到,患者在和医生沟通后,还要不断追问为什么。产生这种状态的原因,实际上是他们在找寻一个能够承载自己经历的解释容器。每个人不一样的解释放在特定的社会和文化场景下,对个人来说都是合理的。这也就意味着,医生的职业视角和患者的理解视角之间实际上有一个巨大的裂隙。

这也就意味着,找到一个自己特有的解释容器,能够帮助患者快速确定如何治疗疾病的策略。他们通过建构一个新的包含疾病和周围生活事件的解释容器,把自己的过去、现在和未来重新连接起来,才能更好地战胜癌症。

我们都知道,自己跟周围世界的连接,直接决定了我这个人的本质,决定了我的想法、思维、行动方式。一旦把社会关系切断,也就意味着,人会感觉不到自己的存在感,产生自我迷失。这对患者来说是最糟糕的感觉。

书中提到,有一位患者的病已经严重到不能发声的时候,他仍然在作者的笔记本上写下“我一生从事教育工作,我很热爱它”。在生病过程中,患者唯有将自己与从事一生的教育工作联系起来,紧紧抓住自己过去的特质和技能,才能维护自己的存在感,重申自我的“价值”。

你看,表面看似简单的治疗与个人行为的连接,其实背后是一个由各种情感和道义组成的关系网络。患者们正在经受由疾病造成的一系列影响,从身体破坏到身份危机再到自我迷失,但他们一直都在努力抗争。

还有学者给长期抗争癌症的历程打了一个微妙的比方。她说:很多人有两个王国,一个是健康的王国,另一个是生病的王国。人的一生实际上是在这两个王国之间旅行,而患癌症的病人就像处在两个王国之间的缓和地带,他们不是使用一个国家或另一个国家的护照,而是停留在永久的签证状态。

他们的签证需要定期更新,并且随时还会面临被驱逐的危险。他们遭受的苦难,不仅仅是疾病本身,还会面临一系列社会性力量造成的自我丧失感。

随着医疗技术的进步,癌症的治疗选择越来越多样化,治疗的效果也会越来越好。而现阶段,我们对癌症的了解主要集中在生理层面,忽略了对于病人来说,作为一个人本身最重要的心理和情感需求。有时候,即使是提供心理关注,也是把心理问题当作疾病来治疗,而不是对患者,作为人的整体方面的恢复做出支持。从这个角度讲,癌症之痛,最大的痛,是我们对这个疾病的忽视和误解。

死只是结果,怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义,是一个重要的现实课题。正如著名学者卡斯尔所说:疾病和死亡不是患者真的敌人,真的敌人是丢失了人生的“中心目标”。

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