从5月20号到今天,可以说这20天我心情有如过山车跌宕起伏,今时今日,我可以平静地回想这些天的心路历程,感觉也是某种程度上的成长。今天是闰月的四月十九,今年多出的第二次生日,写下来以做为送给自己的礼物。
20天前,当长庚医院的高医生给我开了检查抽血后知道我乙肝DNA比正常值高出四十多倍的时候,我内心有一些焦虑,但也知道这个是吃药可以解决的问题。虽说有可能需要终生服药,但我内心坚定自己有能力去积极面对。然而当我去中山医院拍片复查这两年打针的炎症反应效果后,我就无法淡定了。治疗了两年,每个月的坚持,那么多的痛与泪水,换来了一张比两年前炎症严重,脊柱更融合,关节间隙模糊,证实打强克无效的报告。那一刻内心是崩溃的。而当时诚惶诚恐的我问中山医院暴淑英主任:自己打针无效,而且打针有这么多副作用。我是不是可以只锻炼不治疗。她冷冷地回答:放弃治疗不仅是驼背那么简单,当炎症上行伤及内脏,最后就是肝肾功能衰竭……那天回来,我是恍惚的,回到家逃到洗手间开始放声痛哭。将所有的情绪都透过泪水释放,未来那么长,等待着我的将会是什么?垂垂老矣时不能自理?全身插满管子?如果可以就此了结,我是否有勇气?而孩子怎么办?各种设想,各种情境在脑海中不可抑制地播放……
终究是要面对,抗病毒的药吃起来。先把病毒复制打压。再来考虑强直的后续治疗!颓废解决不了任何问题。我选择积极面对。而回想痛苦煎熬的这一段时间,老公的陪伴,功不可没。
当我在国产恩替卡韦和进口药韦立得之间做选择的时候。他不容置疑地要我买韦立得,即使是自费!他好几个夜晚凌晨两三点还在查询相关资料,做各种对比与类比。他最后得出结论认为韦立得虽贵,但是它单片剂量小,应该相对副作用也小。所以刚开始我们在几家医院都没有此药的情况下四处寻找韦立得,他还想拜托在惠安医药公司的舅舅去买。这一切,我都看在眼里,感怀于心。虽说最后在我咨询了文宝、卫华以及在绿红姐提醒下问了中山医院肝病专家的意见后,选择用比较成熟的国产的恩替卡韦。毕竟韦立得是新药,药效确定,但副作用未明确。而且文宝现身说法,他已服用恩替卡韦六七年了,未见不适。是的,最终选择权在于我,我权衡利弊,愿意听从肝病专家的说法自己选择恩替卡韦,不做过度治疗。
三天前那个夜晚,又因为我的任性以及各种倔强的情感索取。我们进行了一次深度的正面且正向的有效沟通。是的,当他说他十二三岁上初中就开始住校,与父母情感互动少。且小时候家庭因生计所迫父母无暇顾及情感层面的感受时。我理解了原生家庭所给他带来的影响。如他所言,他是爱我的,只是方式不同。他不善言辞,只用行动来表达对家庭的责任感,他无法更改对于特殊节日的仪式感的不重视。然而他在生活中的点滴间无不流露着对我对这个家的爱。他说,只要我需要的,我想要的,都尽管开口与他提,他会尽最大可能满足我。嗯,我愿意选择相信,因为相信,是一个人最大的生命资源。我意识到我不可再用我想你猜的方式来为难这么一个钢铁直男。我意识到过往的种种,都是我自己以自己的标准来衡量我们的情感。当我放下评判与标准,当我对生活有了更多的察觉时。才发现,自己曾错过了多少美好。
前几日,因为我自己练自由泳,拉伸动作强度大,明显感觉背部韧带受损。而前天早上,我起来后随口说了一句说,背好疼,等下得涂下绿红姐的日本药膏。就坐下喝茶,没想到,他径直回房,拿出了那瓶安美露来给我。接过药膏的瞬间,其实我很是感动。然而也只是微微一笑并说了句谢谢。呵呵,内心波澜起伏表面风平浪静,也是挺讨厌自己未能及时给予对方反馈与肯定的勇气。在这里,用语音表达出来:老公,谢谢你。你给予的点滴温暖汇聚成力量,指引着我前行。
昨天上午我挂了石桂秀主任的号,想去咨询关于是否可以停药并不打针的问题。因为第一医院停车非常难,我打算乘公交车。他却一直要我开车去,他认为乘公交需要转车,他怕我太折腾。一再劝我开车去。人真的很神奇,他越是冷漠,我越欲求不满。他越是换位思考,我就会暂停情绪脑,理智的光芒就绽放了。事实证明我没开车去是相当明智的。当我看到医院门口排队等着进场停车的自驾车,内心一阵窃喜。回来的路上,又接到他的电话,询问我是否带着伞,雨下大了。这不也是他短期内的又一进步?当我知道十二点半了,他依然在等着我一起午餐时,而我预计自己至少一点才能到家,我赶紧催促他先吃饭。挂下电话时,心中充满了力量。而换在以前,我满脑的应该,都会认为他应该陪我去。而当我放下执念,我感觉我与他都轻松愉快了。
诚如杨绛先生所言:上苍不会把所有的幸福,集中到某个人身上,得到爱情未必拥有金钱,得到快乐未必拥有健康,拥有健康未必一切都会如愿以偿。保持知足常乐的心态才是淬炼心智、净化心灵的最佳途径。
时间一天天过去,这短短的二十天,我从最初的迷惘、惶恐、接受、学习、成长。是的,经一事长一智。我之前对于强直也是一知半解,对于打免疫抑制剂对身体带来的伤害没有预先的研判。才会在产生副作用后手足无措。经过这次教训,我自己也查阅了大量资料,并加了相关公众号不断学习以及汲取新知识新医疗。只有自己能对自己负责,我得先对自己的疾病有所认知,与它共存。最大限度地保护自己。周五做胸椎MRI,下周二复诊,如果炎症未上行至上背部。石主任认为是可以停药停针随诊的。嗯,一切皆有定数。坦然面对,如果可以停药最好。如若不能,调整治疗方案,正视它。从战略上藐视敌人,战术上重视敌人。我相信,我可以的!