我的故事

很小的时候,我就意识到,我和很多同学不一样。

这么多年了,我第一次有这个勇气来面对我的疾病,以及它所带给我的一切,第一次有勇气将我的故事写下来。

六岁的时候,妈妈发现我脖子好像比别的孩子肿大,于是带我去看了医生。那个医院并非大医院,而是一个职工医院,那里的医生,可能也缺乏经验吧,于是我就被完美地误诊了。那位上了年纪的女医生说我得的是大脖子病,当时刚在自然课中学到了这个病,我心想,我怎么那么倒霉,同学们知道了会怎么嘲笑我。

吃了一段时间这位医生开的治疗大脖子病的白色小药片后,也不见丝毫的好转,这个时候,妈妈意识到可能病情远比她预估的要严重。辗转了许多家医院,被内科医生推到外科,又被外科医生推回内科,都是徒劳无果。我知道,妈妈的内心一定是非常崩溃的,因为我也一样。虽然我当时年纪尚小,但是已经有了很强烈的悲痛感,我内心无数次的问天问地问自己,为什么是我?为什么会是我?为什么为什么为什么?

七岁那年,在妈妈朋友的介绍下,我们来到了湘雅附二医院,那时候也是我妈妈和我第一次知道,原来医院还有一个科室叫内分泌科。当年的我还不太认识“泌”这个字,当时有一位小伙伴名字中带一个“沁”字,所以我心里一直把它默念成了“内分沁”科,因此也闹过一个笑话,这个笑话待会儿再讲。当时我们在湘雅附二医院见到了伍汉文医生,在经过了抽血,B超之后,很快我就被他确诊为患有桥本氏甲减,也就是甲状腺功能减退,并且甲状腺上有多个结节。

那时候听到这个名词,以我当时的知识储备及词汇量来说是无法理解的,但是也已经意识到这不是一个普普通通的病,可能对我的影响会很大。医生继续问我妈妈,孩子学习成绩如何?妈妈说,普普通通吧,这有什么问题吗?医生说,这个病有可能会影响智力,会让小孩子的注意力难以集中,精神恍惚,也会影响生长发育,比如长不高,到了青春期性发育迟缓,甚至影响未来的生育。

虽然我当时还只是个平平无奇的,辞藻匮乏并且尚无任何学识的孩子,但是医生的话也给了我狠狠的一击,我用力的咬了一下自己的下嘴唇,很想哭,但还是忍住了,因为我从小就特别要面子,特别怕丢人,我不想在人前哭。

可是我的内心还是起了波澜,无法能平静下来,那个年龄的我也无法抒发出多么有深意有文采的情感,只有一个声音在内心不断咆哮,为什么是我,为什么是我?

伍汉文医生给我开了药,是甲状腺片,还有一些钙片,嘱咐我回去要按时吃药,适当运动,定期回来复查。医生还跟我说,不要想太多,要勇敢,保持自信,不要理会其他人对我的嘲讽,因为他们不懂,但是你自己必须要强大。这些话,对七岁的我来说,是没有可能完全理解透彻的,但是我听懂了,医生让我不要有悲观的情绪,如果谁嘲笑我了,我就不理他们。

找到了病因,对症下药,病情总算是控制住了,虽然我的脖子看起来还是有些肿大,但是事情总归是朝着一个好的方向开始发展。时至今日,我都很感谢伍汉文医生,因为是他的正确判断,才让我在对抗疾病这条路上有了一个正确的方向,也很感谢他让我可以直面自己的疾病,虽然我时常会感到悲伤,但是面对天真无知的同学们的嘲笑的时候,我也可以用力地怼回去,甚至是对他们大打出手我也觉得在所不惜,哪怕被他们告老师我也不怕。2019年2月20日晚上,得知伍汉文医生在这天去世了,我难过的大哭了一场。虽然医生早已不记得他曾经接诊过我这样一个病人,但是对他的感激,永远都不会减退。

后来有几个暑假,妈妈都带我到了北京的中日友好医院,找到了一个叫做伍锐敏的医生,那会儿我还觉得奇怪,为什么看这个病的医生都姓伍呢?住在北京中日友好医院的日子里,每天都像被伍锐敏医生监视一般,不准我吃这个,不准我喝那个,冰淇淋,饮料,咸菜,海带......碰都不让碰,不让我剧烈运动,不让我跑步。那时候我年纪还小,正是精力旺盛的时候(但是相比其他同龄的孩子,我的精力还是不行),医院环境又好,病房下面是个小花园,我经常在那和其他小朋友(也是因为一些疾病住院的小朋友)打闹嬉戏,玩的一身汗。有几次被医生看到,很生气的吼我,然后把我提回病房。所以那时候,每次看到他,我都是很害怕的。特别是他来查房的时候,我都恨不得躲起来。

伍锐敏医生医术非常厉害,是日本留学回来的,他的许多治疗方向,在那个年代,很多人都闻所未闻。当然我那时候还小,不懂这些,我也是听同病房的那些大人们说的。他说让我做穿刺化验,来检查我甲状腺上的结节是良性还是恶性的。我问他,什么叫穿刺啊?他用手比划着,笑着和我说,就是拿一根这么粗的针管,这么粗这么长的针头,刺进你的脖子,然后抽一些东西出来。天啊,我一看他比划的,吓得不行,瞬间也不要面子不怕丢人了,嚎啕大哭了起来,说我不要啊。那一年,我应该是九岁或者十岁吧,总之还是一个年纪很小的小女孩,虽然我留着一个很短的头发,看起来像个男孩子,但是我依然哭的梨花带雨的。医生看着我哭成那样,笑得更开心了,同病房的阿姨们也都笑了。我心里犹如十万匹羊驼奔腾而过,不断怒吼着,你们笑什么嘛。

做穿刺的那天中午,妈妈带我去吃了医院附近的肯德基,吃的儿童套餐,送了我一个小玩具,是一个唐老鸭站在滑板车上,滑板车是回力车的原理,我轻轻往后拉了一下它,我就看到唐老鸭站在滑板车上非常酷地向前方滑去。

下午,我和妈妈坐在穿刺室门外的椅子上,妈妈在椅子把手上滑动着唐老鸭滑板车给我看,想逗我开心,也想消减一些我的紧张。医生喊到我的名字,我看了妈妈一眼,医生说,妈妈不能进来陪你哦,你只能你自己进来。

我走进那个房间,里面有三个男医生,他们让我坐在那张靠着墙的椅子上。他们问我叫什么名字,是哪个科的病人。我说了我的名字,然后说自己是“内分沁”科的。三位医生相互对视看一下,笑着说,什么?什么科?我生气地说“内分沁”科啦,刚刚不是说过了!医生们笑得停不下来,说,小朋友那个字读泌啊,秘密的密那个读音啊。我说,啊?内分泌科么?瞬间觉得自己很丢人。

正当我感到无地自容的时候,两个医生走过来按住我,把我按在墙上,跟我说不能乱动,不然针头会断在脖子里,那可就麻烦了。可是当时我很想咳嗽,我说,医生你放开我一下。医生说不可以。我没忍住,对着医生咳了出来,让医生哭笑不得。

这时候另外一个医生举着针过来了,果然就像伍锐敏医生比划的那么粗,我很害怕,但是又不想表现出来自己害怕,于是我闭上了眼睛。我能感受到沾满了酒精的棉签在我脖子上蹭啊蹭,也能感受到两个医生很用力地按住我,更加能感受到针头扎进去的那种刺痛。我屏住呼吸,感觉自己心跳快到要弹了出来。最后我又感受到了棉签凉凉地在我脖子上滑动,然后医生在我针口处贴上了纱布。我睁开眼睛,想用手去摸一下那块纱布,被医生制止了。医生说可以了,你可以出去了。

我从那个房间走了出去,妈妈看到我,问还好吗,疼吗?我说,不疼。其实我很疼,但我怕妈妈哭,所以才骗她说不疼。

这个病,经常让我陷入犯困的症状,上着课我突然就很想睡觉,精力无法集中,虽然我努力控制,但是有时候也无能为力。一直以来,我的学习成绩也都是普普通通,也不知道是我不够努力,还是真的是它在影响着我。

研究生毕业后,想考高职院校当老师,败在体检这关。我才知道,这个病,不能考公,不能去事业单位,凡是按照公务员体检标准的我都去不了。只有我自己知道,为了这个病,我不能去当喜欢的大学老师,我也不知道该何去何从了。

小时候就被告知这个病会影响生长发育,影响生育。虽然在很多人看来,我个子不算矮,但是作为家族最矮的我来说,我深知还是被影响了。除了这个,在生育上,我同样也受到了影响。在谈恋爱的时候,我就告诉了我老公我的这些问题,并告诉他我有可能不能生。我老公说的一句话特别感动我,他说我爱的是你,不是你的生育能力,我要的是你,不是孩子。

每次母亲担心我的病,我就安慰她,这就是个小病,没什么问题。只有我自己知道,因为这个病,我承受了多少,还在承受着什么,未来又可能会承受哪些。

每天早上起来,我都要吃一片小药丸,因为要面子,我要努力让自己看起来和其他人一样,我偷偷去医院复查,每次去医院都很害怕遇到熟人,出差或者和朋友旅行,同住一个房间的时候,早晨要吃药我都得等到同住的人去洗手间的时候才偷偷摸摸地吃掉。

因为影响了生育,我也很怕其他人知道这是我的问题。因为生育方面的问题,在去年我做过两次手术。进手术室的时候,其实我是害怕的,手术令我感到无比的痛,刺痛的感觉,特别特别强烈。两次做完手术,我都是被轮椅推出来的,护工推着坐在轮椅上的我回病房,老公跟在我身后。这一路上都有无数人为我们让路,就连要进电梯都有人主动出来腾出位置让我们先上去,那一瞬间我忽然觉得自己变得特别重要,全世界都在为我让路一般,可是这样的重要,我却不想要。

因为这个病,因为影响到了的生育,也曾让我一度陷入抑郁,有一段时间甚至无法正常工作和生活。说到这,我真的很感激我的老公,在那段昏暗的日子里,在我觉得人生绝望心死的时候,他一直陪着我,用他的温暖和爱感化着我,拥抱着我,让我意识到我自己是何其幸运,可以拥有这样纯粹这样包容的爱。

这么多年了,到今天我也终于想通了,我不仅仅是要学会怎么和疾病相处,更加要学会如何与自己相处。我永远怀着感恩的心,无论遇到什么困难,遭遇什么逆境,我都会心怀感激,感激帮助我的人,爱我的人,感激不放弃的自己。我努力学自己感兴趣的东西,让爱好和兴趣支撑起我的精神世界,我会变得更快乐。

虽然从小就与疾病相伴,但我也是幸运的,我还活着,家人很爱我,老公很爱我,有一份很好的工作虽然有点辛苦,生活那么美好,所以吃药就当做吃钙片一样吧,反正长得也差不多!不是吗?

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