简书,好安静的一个地方,对现在的我而言倒喜欢这种地方,也许可以隐藏自己讲想要讲的故事,说想要说的话!那么就先讲讲我们的故事吧……
2017年原以为会是幸福爽爆的一年,宝宝降生,五个月了活泼可爱,父母健康家庭和睦,我和宝爸事业顺利,只想再次返京为一个亿再努力一把。谁曾想大年初四一早,我们的宝宝满儿一个不经意的抬手动作将全家带入灾难的一年。
到京第一天满儿开始频繁抬手,表现出了痛苦烦躁大哭不止,查询网上也咨询很多人初步判断是低钙惊厥,我、宝爸、婆婆也焦急起来,慌忙带着就往北京儿研所奔,到了医院却被人山人海的场景吓到了,我们抱着孩子实在不知往哪里走,哪里都是排队的人。挂号排队,取票排队,咨询排队,取药排队,总之想要看上病必须站上几个小时再说还未必能看上。我们果断放弃等待,此时的满儿也哭累睡着了,于是开车又返了回来,去离家较近的航空总医院。没有儿童专职医生,挂了普通儿科给看了视频,谁曾想,就诊的医生给我们初步判定是癫痫让我们去北京大学儿童医院做全面检查。那一刻天塌了!我有种眩晕的感觉,可是又不愿相信,问了很多遍难道不是低钙惊厥吗?家人没有遗传史怎么可能是癫痫呢?医生不敢确诊只是告知若想查是否低钙惊厥只能抽血验血了,二话不说挂号交钱抱起宝宝就往抽血室走,两个年轻的护士说说笑笑就接过孩子,我沉默着,看着满儿完美无瑕的小肌肤即将要插上针眼,心都碎了。宝爸不放心就跟了进来,看到护士按着满儿的头找血管,当时就红了眼眶,他怀疑他们的能力,为何不先找手脚部位,然后抱起孩子说退钱不查了。我理解他,我们都无法接受这个事实,虽然未曾确诊,但是知道结果一定没有那么好!因为此时的满儿已经没有往日的精神,爱发呆,不吃饭,叫她没反应。即便是这样,我们还是希望孩子是因为舟车劳顿累的过几天就好了。
回到家刚吃过饭,可怕的抬手动作又来了,听着孩子撕心裂肺的哭,我们全家都慌乱起来,不吃奶不喝水不睡觉怎么抱都不行,实在安抚不了了,我们只有听信上午医生所讲去北大第一医院,去接受审判一般内心压着一块巨大的石头!与此同时我们将拍摄的抬手视频发给了家乡妇产科医生的姐姐,几经转发,有肠胃科的,有康复科的,有神经科的,有主任有院长,可是最后给的判断却不一致。无论哪种判断,老公都百度查询着相应表现是否能匹配满儿现状,最后神经内科给出的高度怀疑west综合征_婴儿痉挛症几乎完全匹配。在开车前往北大儿童医院路上,老公神情落寞,我却极力保持冷静,劝慰他不会那么倒霉的,殊不知我的内心早已万念俱灰了。看着车上哭累安睡的满儿,不知道将来的命运如何,只愿时间定格在她五个月之前的日子里,不想让她受一丁点伤害!不知道过了多久无心看窗外美丽的风景,一路到了今天进的第三家医院,天色早已黑了,同样的流程挂了急诊,最终的判断还是怀疑癫痫!并让住院治疗且已经协调了病床可马上住进来!丧失了决断力,只知癫痫这个词今天一天的时间不断进入耳朵,映入脑海,羊羔疯,乱喊乱叫,抽搐不止,口吐白沫等等一幕幕恐怖的情景,实在无法接受,因为我们的满儿只是频道抬手,虽有痛苦感觉但完全没有所谓的大喊大叫啊,一点点都匹配不了啊,真的无法接受也不愿去接受,那一刻的我抱紧了满儿,眼睛盯着她安睡的小脸庞,秀气的五官,偶尔露出点微笑,为何会是癫痫?家乡父母哥姐也在焦急等待医生的判断,电话不断打来,平日刚毅性格的我,那刻如被浇淋的鸟儿瑟瑟发抖,眼泪止不住的流。老公把情况告诉给医生的姐姐,考虑到很多不确定性,我俩初为父母很多不成熟表现,最终决定回山东老家全面检查,有家人在内心终归是安稳的,可是现在的我再次回忆却后悔了这个决定!
回到山东一周时间,我们跑遍家里所有医院做了所有检查,经历着满满很多痛苦的第一次,打镇定针,抽4毫升血,做脑核磁共振,做24小时动态脑电图,剃去留了五个月的头发,完全一副重病的样子。除了医院我们还出入各种神学场地,占卜算卦,驱邪叫魂。总之这一周过的每一天都是度日如年。记得做脑电图取结果那天,我们在二姐家坐立不安,因为这将决定着病症的判断是否准确,也将是给我们最有说服力诊断,如果脑神经有异常放电,那么就是癫痫!如果正常就要考虑其他问题。下午一点左右,医院诊断科来电,声音沉闷,说下午和孩子爸来趟医院吧,我问到脑电图有问题吗?对方遗憾的嗯了声,说有放电情况,来医院谈谈解决方案。后面不知道是怎么对话挂机的,只是心里堵的死死的,眼睛没了光彩,塌坐在那里。老公看状也知道了结果,其实那时他的内心判断是比癫痫更可怕,只是没有告诉我,怕我承受不了,他强忍着痛苦不断安慰我,不怕的,没那么糟糕。可是那时我们的满儿状态已经差到极点了,不认识爸爸妈妈,还是那样发呆,眼睛无神,抬手次数增加,幅度增大,流泪痛苦她就像丢了魂魄一样。那一周里我只想说悲伤泪流成河!却不知以后的日子都是灾难,甚至让人想结束生命!(未完待续)