141｜自闭症并不遥远

Dr. 魏

2018-01-29

141｜自闭症并不遥远

Dr.魏亲述

Dr. 魏

面对自闭症孩子，我们可以做些什么？

听到“自闭症”这三个字的时候，你脑海里的第一印象是什么？有人说，是像电影《雨人》的主角，记忆力超强，数字天才；有人说，特别会画画，是艺术天才，腾讯公益不是做过活动嘛，展示的自闭症孩子的画都很棒。

其实，这是一个很大的误会。在自闭症患者中，大概四分之三的孩子同时伴有智力障碍，剩下的才是智力处于平均或平均以上水平的孩子，天才，更是极少数。把自闭症跟天才等同在一起，可能只是人们的一种美好的愿望，但是，这种误解可能会给自闭症家庭带来额外的压力。

上周，我收到一个读者的问题：“我的侄子是一名自闭症儿童，给他的父母带来了巨大的精神压力，我也心痛，但无能为力。对此我们的社会关注太少，可是在中国这是个不小的群体，很多家庭都深陷其中。如果您对自闭症有研究，能否讲解一下，我想这能帮助很多家庭。”

我一直非常关注自闭症儿童，我的实验室最近几年都在进行自闭症的相关研究。今天我带你走进自闭症儿童的世界，不但可以破除你对自闭症的迷思，帮助你鉴别、判断自己孩子的行为问题，而且你的举动也许还能给自闭症家庭带来莫大的支持。

1.患自闭症的孩子，到底是哪里出了问题？

自闭症是什么呢？它不是一种单一的“病”，学界用的术语是“自闭症谱系障碍”，是一组神经发育性障碍，有不同的亚型，行为表现各有不同，主要特征是社会交往能力和语言沟通能力低下，有重复刻板的行为、兴趣和活动模式，其核心的障碍就是社交障碍。因为没办法与人正常交流，好像活在自己的世界里，所以称“自闭症”或者“孤独症”。

自闭症障碍程度差距很大，从轻度到重度都有，他们的生活、学习和工作都会受到不同程度的影响，有些人甚至一辈子没办法生活自理，主要靠父母照顾。当父母渐渐变老，他们的生活也就越来越艰难。

有人说，哪儿来那么多自闭症啊，都怪父母没有给孩子足够的爱，所以孩子才不愿意跟外界交流。这是一种完全错误的说法。在20世纪50年代，美国也曾经有“冰箱妈妈”理论，认为孩子患自闭症是由于父母，尤其是母亲情感冷漠、教养方式不当造成的。但到了20世纪70年代，这个理论已经被科学研究彻底否定，没有任何证据支持这种说法。

你该问了，那造成自闭症的原因是什么？很遗憾，目前在医界和学术界并无定论，大多数学者认为自闭症是有基因因素为基础的疾病。有20%的自闭症患者，可以在家族中找到智力低下、语言发展迟滞，或者有类似自闭症症状的成员。

在医学实践中，有两条是已经确定的自闭症高危因素，一个是有患自闭症的兄弟姐妹，还有一个是家族中有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题的患者。当然，研究者认为环境因素可能也是自闭症成因之一。但是，记住，不能把自闭症的发生归结于父母的养育方法。这种说法不科学，也不人性，这是对自闭症家长的伤害。

2.自闭症并不遥远，如何判断孩子有没有？

很多人说，自闭症儿童是来自星星的孩子，你不理解他们，觉得他们跟你不在一个世界生活。其实，没那么遥远，他们就在你的身边。

你也许只在电视上、网络上，看到自闭症孩子的新闻。不过，20多年来的流行病学调查数据显示，全球自闭症患病率估计在1%左右，这个数字也符合我们国家的情况。

2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》研究推测，中国自闭症个体超过1000万，其中0~14岁儿童超过200万。这也就意味着，如果一个幼儿园有4个班级，每个班级有25个孩子，其中可能就有一个孩子是自闭症患儿。

对于普通家长，你可能更关心的是，怎么把我孩子的行为跟自闭症做区分呢？比如，我的孩子很内向，不爱社交，他有自闭症吗？我的孩子语言发展迟缓，他不会是自闭症吧？

的确，智力发育障碍和语言发展迟滞有点像自闭症，但是两者有实质的不同。光看智力发育和语言发展的情况，不能诊断宝宝是自闭症。但是，我们不能掉以轻心，因为父母和儿科医生容易把自闭症的一些问题行为特征看成是正常的。比如说话晚可能是“贵人语迟”，认为小宝宝爱哭闹不会跟人交流很常见。

前不久，中华医学会儿科分会发育行为学组等专业机构发布了一个专家共识，提出自闭症的五个早期行为标志，分别是不看少看、不应少应、不指少指、不语少语和不当。这些标志性行为很多时候在2岁前就已经出现。如果宝宝出现了这些行为，特别同时具有这些行为，我们就应该非常警觉了：

不看或少看，是说目光接触异常。对人，特别是对人的眼部注视较少。脑部扫描也发现，和普通孩子相比，自闭症孩子看到玩具图片时，大脑更活跃，看到人脸图片，甚至是妈妈的脸，都不怎么活跃。

不应或少应，包括两项，一个是你叫宝宝的名字，他没有反应；就是所谓的没有呼名反应。还有一个是，宝宝不能跟别人产生共同注意（joint attention），也就是说，不能和其他人关注同一个物体或事件。比如，你指着洋娃娃说：“宝宝，看，娃娃。”如果宝宝顺着你的手指，跟你同时看向洋娃娃，这就叫共同注意，共同注意在语言和社交技能的发展上非常重要。

不指或少指，是说缺乏恰当的肢体动作，不会对感兴趣的东西提出请求。不会摇头表示不要，不会有目的地用手指。

不语或少语，这是特指语言发展方面的延迟。

不当，这是指使用物品异常，相关的感知觉异常，语言发展倒退。比如有刻板的重复动作，比如只玩某一个玩具，玩很长时间，玩的时候不理人，而且兴趣狭窄。

所以，如果对照完这些标志行为，你发现自己的孩子符合，特别是符合多种这样的异常行为，你就应该警觉了。那就需要到专业机构去做筛查，比如北京的北医六院、广州的中山三院、南京的脑科医院等。专业机构会根据评估结果，帮助宝宝制定干预计划，监测干预进展。所以，自闭症有独特的指标，千万别把它跟语言发展迟滞和智力发育障碍混淆了。

3.不要相信偏方，选择适当的干预

如果经过诊断，确诊了自闭症，该怎么办？

大多数自闭症患者都无法完全治愈，但是经过适当的干预，他们的行为问题能得到改善。而且，宝宝小时候的大脑可塑性强，后天丰富恰当的环境因素，完全有可能使有先天障碍的自闭症宝宝大脑回到正常发育轨道，让社交、认知、语言和适应能力得到改善。早诊断、早干预，有利于提高自闭症孩子的生活品质。

目前国际公认有效果的干预技术是应用行为分析（ABA），这在很多专业医疗机构或自闭症学校都有使用。现在有一些针灸、中医、打骂疗法，甚至是对家长的心理干预方法，号称能治疗自闭症，但是这些目前都没有科学证据支持。

所以，如果确诊了自闭症，不要迷信偏方，去专业机构，比如寻找ABA治疗。自闭症孩子的病因不同，障碍表现不一，要根据不同孩子的情况综合考量，在专业人士的指导和帮助下进行。

4.宽容理解自闭症儿童

如果孩子没有自闭症，作为普通家长，你想知道你可以为自闭症孩子做些什么？或者你和你的孩子应该怎么跟自闭症孩子相处呢？

我不反对公益捐款，但我觉得有一件事情更容易做到，也更重要，那就是：不注视，不歧视。

不注视他们，你应该能理解，过多的注视，对自闭症孩子和他的家人来说是一种压力。

不要歧视他们，要理解他们，给他们巨大耐心。自闭症的孩子，内心自有一片明亮的天空，他们的痛苦，许多来自人际交流。比如在《纽约时报》的文章《战胜自闭症的孩子》里，提到一个小故事。

3岁的小波是自闭症患儿，他接受干预训练，有效果，很快开始用语言和手势与人沟通。有一次小波指着冰箱里的葡萄，妈妈取出来，把葡萄从茎上摘下放到小波手里，可是他却躺在地上大哭大闹。妈妈手足无措，他明明指着葡萄的啊，到底哪里弄错了？为什么他无缘无故发这么大的脾气？

突然，小波说话了：“树！树！”妈妈一下子明白，他想要带着茎的葡萄，他想要自己摘葡萄吃！妈妈这样描述自己的感受：“天啊，我多少次责怪他无缘无故发脾气，其实都是有缘有故的！可怜的孩子，还有什么是你想告诉妈妈，却说不出来的？”

你可以想象一下，你的所有表达，别人都听不懂，给你的反馈总是不对，你是不是很窝火？

此外，在自闭症患者中，有不少人感官格外敏感，常见的是听觉和触觉比一般人敏感。对于普通人来说非常正常的事情，比如穿牛仔裤，可能会惹起他们的尖叫，因为牛仔裤又硬又紧，对他们来说是难以忍受的痛苦。比如有些我们认为比较正常的声音，他们可能觉得很刺耳，难以忍受。

如果你孩子的幼儿园的班上，有自闭症的小孩，他的行为表现可能会触犯到你的孩子，比如说他的脾气会很暴躁，比如他上课注意力不集中，打扰了大家上课。这时候，无论是老师还是家长都应该给他们多一些宽容，因为就像我刚才举的例子一样，他们的世界跟我们是不一样的。

你可以想象一下，这个孩子和他的家长花了多大的努力，才争取到和你的孩子同在一个教室里面接受教育的机会？能够融入正常的教育体系，其实是他们无数奋斗的结果，我们应该给他们理解与支持。

今日得到

自闭症是一种复杂的、和遗传有关的疾病，目前发病率较高，约1%。我们不能把它与智力发育和语言发展障碍混淆，我们需要对它的早期症状保持警觉。

如果自己孩子有疑似症状的话，我们要找专业机构去诊断和治疗。早发现，早治疗，不要迷信各种偏方，目前唯一有科学实证的治疗方法是ABA行为干预方法。

同时，我们要理解自闭症儿童和他们的父母，帮助他们更好地融入社会。如果你身边有自闭症儿童的家庭，或者怀疑孩子有自闭症，请你把这篇文章分享给他们，希望对大家有所帮助。

第65期思考题

Dr. 魏

今天的思考题是，你之前对自闭症有哪些认知？听了这期内容之后，又有哪些新的认识？期待你的留言！

第64期金牌家长：@聂云

上期的思考题是说说你对智力的看法，这期金牌家长我颁给 @聂云。

他说每个孩子都生而不同，却各有所长，单纯用智商这个标准来衡量孩子，难免以偏概全了。智商也许能决定一个孩子学东西的速度，但恒心和坚持才是持续成长的关键。

当他埋怨女儿为什么学不好数学的时候，女儿用最近看的书里的一句话来理论：“我只是有自己的成长道路，跟别人不一样的道路。” 给这位会说金句的宝宝点赞～