慢天使的完美蜕变(一个发育迟缓妈妈的康复心路历程)

    我是湖北十堰一位宝妈,做过五年教师,三年多外贸,进而又自己做了几年生意,虽然这里有几次角色转换,但还算一帆风顺。2016 年是我人生中最灰暗,最难熬,也最难忘的一年!生意在这一年赔的一塌糊涂,老公辞职一年也没找到满意的工作,我却在这艰难的日子意外怀孕了,人们都说36怀孕是好运的开始,于是在老公强烈的坚持下,我决定留下这个孩子!大宝也特别喜欢这个即将来临的宝宝!

    直到39周+2出生,产前检查一切正常,剖腹产出生后被挤压头颅出血带脸色发紫,住温箱一周,出院被定义为高危儿。这也是我噩梦的开始……

    四个月前基本正常,一次吃糖丸后感冒咳嗽导致肺炎,住院后被护士发现个头偏小,下肢无力,双手断掌。医生怀疑是否基因突变,检查DNA后没有异常。后又经过一系列检查之后,确诊为缺血缺氧性脑病,于是开始打脑细胞营养针。原本想进行医院的电疗康复,因咳嗽喘无法进行。医院一直让等待,等到天气转暖再给孩子康复……

    再后来又做了核磁检查脑外间隙增宽,双腿无力。无法康复等待是最无助的,在我一直坚持之下老公才答应从湖北老家来到北京医院,专家诊断之后又查了遗传代谢,没有问题,又确诊为发育迟缓,还是需要康复。医院的人工康复每周只能安排三节课,每节课30分钟。电疗其他的康复,对我儿子来说就是受刑一样,无法进行。

    路过神州儿女儿童康复中心,进去咨询了一下,没有什么特别的,专家也不是医院坐诊的,但她们的专家据说是康复经验丰富,都是临床结合实践总结出来的康复经验,只要坚持康复,效果显著。

9个月评估不会翻身不会坐下肢无力

    之后又找到了北京所谓国内顶级儿童康复专家鲍奶奶、任爷爷评估,结论都是发育迟缓。她们也只能做康复评估,根本不会亲自给你孩子做康复训练。

    然后就在他们那里上了两天课,康复师的手法和专业程度还算不错,然而遇到孩子哭闹,他们却无法很好的哄孩子,有康复师居然拿芭比娃娃给我们演示操作过程,课时费一天四节课居然高达一千多元,每月的开支无法想象。

    回头又来到神州儿女,他们的创始人黄梅萍主任亲自接待评估,也确实细心、认真也很专业,提出的建议都让人信服。结论一样发育迟缓。然后也安排了课程,我想看看手法和康复师的耐心程度,结果还不错,收费确是其他康复机构的一半还少。因为担心效果,我要求一天一交费,没想到上了一周课,孩子突然能坐了(因为都说孩子是七坐八爬,我儿子9个多月了刚会翻身,根本坐不稳),然后我们才一次交10天的康复费用。

    再后来我发现,这里很多孩子也都去过其他康复机构康复过,最终留下来康复的原因和我们一样,这里的康复老师有耐心,会哄孩子,孩子开心了,自然而然愿意配合康复,效果也是明显可见。

    从走进康复中心我就问他们主任,我儿子需要多久能健康回家,黄主任很认真的说:你们这些家长,都太心急,康复是一个漫长的过程,不像打针吃药,两天就见效。但如果你儿子每天都来康复,半年就可以回家。

    之后我们就每天坚持来康复,根据黄主任制定的康复方案,每天能多上就多上几节课。然而事与愿违,儿子免疫力不高,有时候一个月有一半时间都在医院,甚至有时候一个月只能康复一周。

    在医院,医生都把孩子病症说的害怕,但自从来到神州儿女,随时都在看着孩子进步,心里总在想,只要孩子健康了,也不枉一家人都为他四处奔波……幸运的是,从儿子接受康复开始,9个多月会坐,13个月会爬,15个月站起来了,18个月能扶墙走,20个月独立走路,22个月完美毕业回家!

目前恢复还不错

    回忆起这一段艰辛的康复历程,往事历历在目:2017年5.5日我们找到北京医院附近的神州儿女,从此开始了漫长的康复道路!黄主任认真看了孩子的核磁胶片和相关检查报告,并仔细看了孩子的肢体等,感觉孩子下肢力量弱,肌力低,不持重,髋关节外旋,脚不着地,腰背部力量也弱,坐时有些弓背,于是建立了孩子档案,现场录了评估视频,当晚就根据孩子的情况指定了一系列合理有效的康复方案,后来考虑到孩子因为孕晚期缺氧肺发育不好,反复肺炎,刚刚从北京医院出院,身体抵抗力差又特意安排了推拿按摩课。上课的第一天,孩子哭闹的很,黄主任告诉我要带孩子喜欢的玩具和吃的,好好哄孩子配合康复老师,效果很快的,于是我决定使出浑身解数尽量让孩子适应新的环境,好好配合!

    吕美真老师很会逗孩子,课也上的不错!刚开始孩子哭闹,吕老师就让我抱着孩子,去走廊活动脚踝(孩子总是蹬腿,脚踝有些紧),孩子刚来中心时坐的有些弓背,老师们耐心地教我纠正孩子的坐姿,增加孩子腰背部力量,就这样训练了10天,孩子明显地坐直了!训练刚刚有些气色,孩子又肺炎了,康复只好暂停。去北京医院输液几天,孩子又瘦弱了,身体虚弱,一运动就满头大汗!蔡老师热心的教我怎样给孩子捏脊提高免疫力,认识止汗止咳的穴位,怎样按摩头部,肩胛,脚踝等,慢慢地孩子就适应了,哭闹的时间越来越少。五月份因为孩子生病的原因只上了九天课,孩子却有了很大进步。

      六月份孩子已经坐的很好了,开始训练四点撑,每天练习腿部绑沙袋,锻炼孩子腿部力量,还有跪位平衡,刚开始孩子手一接触到地面就大哭,吕美珍老师会拿出早已下载好的贝瓦儿歌等哄孩子,还有新奇的玩具和零食,总之她熟悉了孩子的性格,慢慢地琢磨出一套适合孩子们的课程,就这样到七月份孩子四点撑也不那么哭闹了,自己可以支撑好久。通过按摩课,孩子的免疫力也有所提高,出汗没那么多了,肩胛和脚踝也没那么紧了,通过锻炼孩子的四肢力量也有所提高!孩子的认知也有一定的提高,但是和同龄人相比还是有点差距,于是在刘郎平主任的建议下,我们又加了语言认知课和一节pt,但是由于孩子胃食管反流,心脏卵圆孔未闭合等原因,孩子还是反复感冒并出了幼儿急疹,所以六七月份整整两个月我们才上了一个月的课!但是孩子的进步却突飞猛进!

    八月份孩子终于上了一个月的课,没有缺勤,四点撑可以支撑好久,就是还不太会倒腿,所以刚开始只会倒退和转圈爬。担心北京的冬天很冷,孩子肺功能又不太好,尽量在夏天抓紧点,于是在我的恳请下,黄主任连续上了两天的课,8.30日这天(孩子康复第74天)孩子在黄主任和吕美珍老师热心,耐心,爱心地训练下自己四点爬起来了,体位转换也很顺畅,我们全家无比高兴!都说孩子多爬爬对大脑发育,前庭平衡等都有很多好处,会爬能让孩子更加聪明伶俐,对认知语言智力也大有裨益!孩子会爬几天后就爬的很好,迅速,稳健!果然一个月后孩子的智力有很大提高,通过石老师的语言认知训练,按摩口腔等孩子会说的词句越来越多,和大人的互动也越来越多,连续三次上了神州儿女的进步榜!

    考虑到孩子的身体免疫力差,为了能早点毕业,春节回家过个团圆年,黄主任特意安排了刘玲娟主管上了半个月课,9.28日孩子爬着爬着忽然站起来了!虽然姿势不太好,但是毕竟第一次站起来了,我心里万分激动!接着就是训练跪和跪走,孩子刚开始推着花生球和屉背架等都不愿意,后来慢慢引导推着小推车跪走也很迅速了!

    因为10月孩子又咳嗽感冒,所以到11月第一周,孩子总共上了四个多月的课,但是已经可以靠墙独站一小会儿了!就在11.4号孩子站立时右脚还有点外翻,训练了六天重心已经转移到右腿,右腿力量明显增强!12月份宝宝可以站立好一会儿!2018年1月份宝宝可以扶走,右脚有点外撇。2018.2月份宝宝回老家一个月,3月份上了半个月课宝宝可以放手走了,4月份外八字得以矫正!5月份巩固一下走姿,完美毕业。宝宝能完成他的完美蜕变离不开神州儿女黄主任,刘主任、刘主管,吕美珍,蔡老师,崔老师,石老师,张老师等康复师”怀着五心服务宗旨训练和引导,我们坚信宝宝一定能走好完美人生的第一步!进而走好今后漫长人生的每一步!

    我们是发育迟缓的慢宝宝,我们输在人生的起跑线上,但是我们却会坚定稳健地走下去,我们将笑着走向完美的人生,我们是赢家!

    今天我们来北京求医一年两个月了,孩子走的很好,语言认知倍棒,体质也好了许多!去年的5.5日我们幸运地选择了神州儿女,遇到了这群非常有爱心,、耐心、细心、诚心、信心十足的康复师!孩子只康复了半年多(由于反复咳喘,我们来了一年,只有一半的时间上课),孩子由弓背坐到独立行走,由什么也不会说到能说四五个子的短语,由什么也不懂到能听懂所有指令,悬了一年多的心终于可以放下了!上天在我们的人生道路上设置了一个劫难,我们胜利地闯过了这个劫难,我能说我是女神吗?回首这过去的一年多,太多的酸甜苦辣,太多的汗水和泪水,感慨万千……每个人的一生或许都有一段坎坷泥泞的路,熬过了这段黑暗,我们终将迎来黎明!这段灰暗的日子将永远激励我克服困境,勇往直前!感谢亲朋好友鼎力相助,感谢所有的医护人员和好心人,感谢大宝和父母的默默付出,感谢坚强勇敢,永不放弃的自己!更要感谢的是神州儿女的黄主任,刘主任和各位优秀的康复师们,让发育迟缓的慢宝宝回归家庭,回归社会,度过一个不一样的六一,一个快乐的童年!

  分享一段视频,大家一起共勉:https://www.iqiyi.com/w_19rw6wbho1.html 王姬讲述自闭症孩子

    2017年过去了,人生给我设了一道巨大的坎,开心过,幸福过,彷徨过,绝望过,到现在的平稳心态,这条酸甜苦辣的路上,相遇的所有贵人,帮助我,陪伴我,铭记于心,没有太多想要说的,2018新的一年,执岁月之笔,用时光做纸,以勤奋为墨,用希望做砚,铺展开来,画一幅春暖花开的好日子,脚踏实地走好每一步!我依旧相信所有的美好,都会向我走来!人生要走很多条路,有笔直坦途,有羊肠阡陌;有繁华,也有荒凉。无论如何,路要自己走,苦要自己吃,任何人无法给予全部依赖。没有所谓的无路可走,即使孤独跋涉,寂寞坚守,只要你愿意走,踩过的都是路。你以为走不过去的,跨过去后回头看看,也不过如此。不回避,不退缩,未来终将到来。

    经常有人说生活辛苦,快要熬不下去了。怎么这么难啊,前面是不是会更难,我真的快要熬不下去了。 “熬不下去”是“放弃”的代名词,“熬不下去”,意味着你要把你的坚强与勇敢揉碎,踩在脚底;意味着你要从山上走下去,再也见不到山顶的风景。 而熬下去,你会看见光明在某一个阶段,我们总会觉得自己是全世界最辛苦的,借此证明快要熬不下去的真实性,总觉得往前多走一步,脚忍受的疼痛就更多其实生活也就那么回事,熬过去或许真的就成功了很多时候我们坚持不下去,是因为我们看不到终点,觉得自己不行,不够优秀与勇敢而事实上那些熬过去最后成功的人,只是比我们多坚持了一段路而已也许你再多熬一会,就能明白一个道理:熬不下去的时候,恰恰就是成功的开始!和我一样命运的宝妈们,宝宝在与病魔斗争,我们要与命运斗争,坚持不懈的努力,风雨无阻地康复,你会看到一个完美蜕变的可爱天使,加油!

                                淳淳妈妈

                            2018年6月随笔

谨以此文与遇到同样孩子家长共勉!

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