大家好,我叫张依依,2019年元月查出来罹患霍奇金淋巴瘤,结节硬化型2A。其实按理说我这个类型还算是比较好治疗,后期治愈率也高,但是病情反复,如今也是带瘤生存了一年多了。在此文中我将陆续更新自己的治疗近况及心路历程,记录人生中这样一次非比寻常的经历。
——前言
在生病之前的26年里,我对自己的成绩还是挺骄傲的。从小到大一直努力学习,成绩也一直比较靠前。大二的时候获得全校英语演讲比赛第一名,毕业的时候去了新东方做口语老师。呆了一年之后以综合成绩第一名的成绩考上人民大学的研究生,之后就进入“四大”之一的安永会计师事务所。我一直认为,只要我肯努力,肯吃苦,总有不断的成功和财富在未来等着我。然而,异常突如其来的疾病打乱了人生的计划和节奏,也重新让我开始反思自己前行的道路。
——检查
在我刚入职工作3个月的时间,工作压力很大,一半以上时间在出差,加班更是家常便饭。兵荒马乱的出差空档,经理批给了三天假期,于是元旦过后就去附近的航空总医院检查。本来就是抱着随便看一看开点药吃吃就没事的心态,然而通过B超检查大夫却认为我这个颈部淋巴结肿大的有点厉害,而且有变硬的趋势,形状不规则,考虑是恶性,建议入院活检。这下我慌了,按理说假期结束工作上还需要继续出差,这个关键档口请假会给整个工作进度带来极大的影响。拿起电话,我的声音都颤抖了,我告诉经理医生怀疑是淋巴瘤,恳请能批给我假期做手术。彼此焦灼商讨了一下午,经理终于答应给我批假,由此正式开启了漫长的治疗之路。
——手术
手术前是相当紧张和害怕,平生第一次动手术,而且一想以后脖子上会留一道疤就觉得有点羞耻,而且我潜意识里认为人的身体一开过刀就不再是以前完整健康的身体了。总之我怀着很大的心里包袱但又不得不做的心态接受了手术,术后的伤口恢复的还挺好,只是伤口附近的神经组织还是木木的,不知道以后还能不能恢复如初。这期间真的好感恩我的父亲母亲,每每想到这就忍不住流泪,正当是我走入职场终于可以回馈父母的养育之恩的时候却因我生病把他们召唤到我身边为我操心忙碌。我那是常常觉得,自己除了添乱,一无是处。
——病理报告
一直安慰我说,没事,你这身体没有任何不适,肯定就是慢性炎症,回家吃吃药就好了。我对此也是这样认为,住院的一周时间有说有笑,还安慰着旁边要做手术的小姐姐要放宽心,都没事的。然而,那一天终于来到,2019年1月21日,周一,病理结果显示“霍奇金淋巴瘤”。我从未料到平日如此养生保健早睡早起,吃饭按时规律的我,为什么,为什么我会得肿瘤!我才刚过了26岁的生日,我才刚刚工作几个月,为什么不能多给我一些时间!平静下来,说什么都没有用了,语言、感情、理智和内心的撕喊在那份病理报告单面前都如此的苍白无力,单薄的可怜。
——胡思乱想
从航空医院出院后,家人考虑后续到北京肿瘤医院接受治疗,在家等待的那段时间真的是无法言说的压抑。刚回家一开始是懵的,后来缓过劲儿来是越想越难受,真的难以接受这样的现实。与母亲四目相对时总是忍不住流泪,不知道哭过多少次,流过多少眼泪,而且理智告诉我不要在哭了,对眼睛和病情都没好处,可是还是会忍不住,忍不住去乱想。
这场疾病就仿佛打上了终身的烙印,一辈子都活在挥之不去的复发阴影中。它就像是定时炸弹潜藏在我身体里,不知道什么时候就会再次引爆;想我以后再也不能投保任何保险种类,未来身体上的任何风险都只能自己承担;想我以后要做的全身CT和化疗会不会导致不孕不育,男朋友的家人会怎么想;想我以后基本上不可能考公务员事业单位的岗位,甚至在找工作的时候会不会也因为身体患过肿瘤而受到歧视……想到这些,我真的是难过的要死,我相信自己这次可以治愈,可是以后呢,一场疾病的到来不仅在金钱上引向无底的深渊,更是切断未来无限的可能,我从前对于自己人生的规划就像是摔在地上的玻璃,粉碎的无从拾起。
可是这些想法我不能告诉爸妈,妈妈已经为我操碎了心,我不知道她一个人的时候流过多少泪,她向多少教会中的弟兄姊妹请求为我祷告。她时常自责都是父母从小给你了太大的压力,都是父母造的孽来由你承受,她宁愿代替我去得这病也不愿见我如此消沉低迷。看见他们的难受,我不愿在消沉,我答应妈妈,不在难过,不在消极,
——正式一疗
来到北京肿瘤医院挂号,接诊的大夫是平凌燕大夫,平大夫非常温和地宽慰我“小姑娘,你不用害怕,你这个病是可以治愈的。”我至今都记得平大夫当初给我说的这句话带给我和我的家人巨大的能量,让我稍稍从悲痛的情绪中走了出来。随之而来的就是病理会诊,PET-CT,抽血,骨髓穿刺,置管。2019年1月31日正式入院之后就开始了六个疗程ABVD治疗方案。
在我之前的认知中化疗是很恐怖的一件事,不仅会掉头发,抵抗力不好的可能命都没了。所以,第一次输化疗药的时候内心很恐惧,爸妈守在我旁边几乎半个小时就问一句有啥反应没有,生怕我有个三长两短。(图*)
出院之后适逢农历新年,我回到了河南老家。家中的亲戚纷纷来到我家看望我,那个时候我虚弱的只能躺在床上,吃饭也只吃一点点,说话的声音好似游丝,绵软无力。后来妈妈告诉我,他们走后都给爸妈塞钱给我治病,三叔三婶一家更是从宁波过来看我,谈话之中还忍不住掉泪。我明白他们的心情,我一直是家中小辈的榜样,学习用功,孝顺父母,肯吃苦又努力,本是很有前途的人生却突然按了暂停键,他们还时常发来文字短信宽慰我,不要有心里压力,是金子总会发光,你学过的知识永远都是你的财富,病好了依旧大有希望。
从老家回到北京之后,身体也逐渐适应了化疗药物,不在有很明显的不良反应。我重新振作起来,坚持每天锻炼身体,时常去附近的仰山公园溜达;(图*)保证每天健康饮食,充足睡眠。这期间我认识了很多病友,大家常常互相鼓励,在医院碰见的时候常常相聊甚欢。我的朋友经常隔三差五去看我,给我带好吃的好玩的,还给我讲好笑的段子,跟他们在一起的日子,感觉自己就是一个健康的青年人,与朋友共叙家长里短,畅谈人生理想。(图*)这段时间在我身上还成就了一件重要的事情,在经过三个月的慕道班培训之后,我于6月中旬接受了基督教受洗。
2019年7月1日最后一次化疗结束,临近20点,整个日间病房只剩我一个患者,护士为我拔管之后,我跟她拥抱了,感谢她们为患者辛勤的付出。我想,我再也不必来到这个地方,真好。
——复发梦魇
治疗结束后我回到老家休息,那段时间真的很开心。拔管之后在没有身体的束缚,我经常去游泳,还跟爸妈去旅游,每一天都过得很开心,仿佛回到上学的时候一样,我感受着父母的温暖,他们享受着我的陪伴。
8月下旬回到北京做最后一次PET—CT,显示原发病灶位置淋巴结再次肿大,代谢值也高了。我看着那冗长的报告结论,泪水再次止不住的流出来。为什么这个病治愈率这么高,我却依旧复发。心如刀绞,这半年来的委屈和心酸又再次化为泪水汹涌而出。
之后再次踏上了寻医问药,探索第二阶段的治疗,爸爸和我几乎把北京著名的肿瘤科室都跑了一遍,不断的检查,不断的征询,不断查找资料,各种治疗方案莫衷一是,我们内心也经历了不少挣扎和抉择。我不断地向主祷告,我希望耶稣能够掌管看顾我的身体及接下来的治疗方案。经过十多天的辗转奔波之后我们最终还是选择继续在北京肿瘤医院治疗。
——二疗折磨
2019年9月9日,我第二次入院治疗,还是熟悉的流程,还是熟悉的环境,可是物是人非,心情却已不同。从9月到11月底,采用四个疗程的DICE方案,这段时光可以说是我人生最黑暗的日子。化疗方案无比凶猛,第一次化疗完结束,不仅头发全部掉光,在家躺了整整14天挨到下次入院,而且白细胞一下子掉到1.2,我整个人几乎每天都经历着胃恶心,便秘,头晕,不断打升白针之后的腰痛,精神上也极度虚弱,甚至产生了轻生厌世的思想。那种持续的痛苦和看不到希望的感受现在每每想起来都仍觉得心悸。
因为这次治疗是要考虑自体干细胞移植,因此在三疗结束后就要进行采干。我当时不知道还有采不成的可能,第一次住进无菌隔离病房感觉新鲜又开心。每天打升白针、采血,等待了五天之后我想总可以符合采集条件了吧,结果医生告诉我“你的干细胞数量远达不到采干要求,这次采集失败了,周一出院吧。”这个消息无异于当头一棒,那我采不了干细胞怎么做移植啊,这就结束了吗。医生告诉我说,“节疗一个月后在试一次,如果还是不够,就要用普洛沙福了,这个药是全自费的,6.6万一支。”我的内心再次经历无尽的煎熬和挣扎。首先是治疗上,其次是金钱上,从确诊第一天到现在第一次真正感受这场疾病毁灭性的力量。
然而噩耗还没有停止,四疗结束之后12月11日的PET-CT显示病灶没有变小,SUV值也没有降低到CR标准,也就是说病情进展了。当我看到接诊的大夫面对我的检查结果面露难色,大概是对我目前这个较为棘手的情况不知所措,更是加剧了我内心无尽的苦楚。那一刻,我真正感觉到绝望。
生活仍要继续,我们挂了朱军主任的号,试图抓住最后一根救命稻草。大夫说“你可以选择入组PD-1试验组,先把病情稳定,达到cr,后期如果你想移植也可以。”朱主任笑容和蔼、云淡风轻地给我描述完接下来的方案,给我当时既焦灼又灰心的心情一股强心剂。那时候想想,一路走来是对生命的标准越降越低。从只争朝夕般的加班奋斗,到好好治病,争取永不复发,再到最后就是活着就挺好。大概是在青春年少的时候经历这样一场重挫之后才发觉我们个体在面对命运时的渺小无力。
——PD-1治疗
完成一系列入组检查后,在2020年1月9日正式开始接受地西他滨和卡瑞丽珠单抗试验。前五天输地西他滨,休息两天,第八天输PD-1。每次去医院治疗,妈妈都笑称我跟搬家一样,半个家当都带走了。哎,既然要呆那么久,索性让自己的生活安排地丰富多彩一些咯。住院的每一天我都坚持读圣经,祷告,看书,有时候还听听网课,做做运动。有一次护士进来给隔壁床的阿姨换药,看见我正在做深蹲,被吓了一跳。
新年伊始,全国经历前所未有的新型冠状病毒肺炎疫情,各地医院的治疗情况都受到了巨大影响,北京肿瘤医院也未能幸免。我的治疗推迟了一个月才衔接上,不过还好,身体状况还算稳定。在整个隔离等待入院的时期我没有丝毫的焦虑和烦躁,内心很平和,因为看到医护人员的辛苦,看到党和国家都在积极控制疫情的蔓延,我们能理解,更能为着那默默奉献的人群而祈祷。
——后记
目前我的生活还算平稳,虽然治疗过程中仍不可避免地产生一些副作用,但心态比之前平稳很多。总的来说,这一年多的治疗中,非常感谢爸妈的陪伴,我哥哥嫂子对我的支持,小侄子的到来也给整个家庭带来欢笑和温暖。感谢主管大夫,谢谢他们轻声细语的安慰我,带给我生存下去的勇气和力量。感谢我的朋友(包括男友(#^.^#)),他们每次的关怀和问候让我觉得未来可期,人间值得。
《与神对话》中有这样一段话:别妒忌成功,别怜悯失败,因为你不知道在灵魂的权衡中,什么算成功,什么算失败。遇事别称其为灾难或欢乐,除非你已确定或见证它的用途。
是的,我们每个人都不希望生病,可是当疾病来到了我们可以选择如何活下去。我们无法预知未来,能做到的却是无论上天给我们什么样的礼物,我们都能心怀感恩,负重前行。