文/阿唐胞苷
1.
病房中人们的生活就像一个社会的缩影，它能折射出人间百态，更能看到世间冷暖。
无论病人和家属在那里经历着什么，生活都在继续，谁也无法阻挡。而那些治疗状态好的病人和家属，都在当下最好的生活状态中。
有对夫妻的治疗状态，我很欣赏。
病友是家中这位曾经操持家务的女主人，其实说是老伴，她也不老，50岁刚出头，他们有个女儿已经成家，还有个5岁的外孙女。
本来幸福美满的一家人，因为病友这个病闹得心力交瘁。但是，等到病友的病情稳定后，更多的时候是老伴在身边扶持。他们女儿这个小家庭没有受到太大的影响，周末三口人还经常出去游玩，享受生活。
在我看来，这样的治疗状态非常好：家人在需要时鼎力相助，其他的时候，生活照旧。
因为，这个病的治疗周期非常长，不能用“绑架亲情”的方式影响更多人的生活。当然，他们女儿这个小家庭在需要帮忙时会及时出现：女儿和女婿经常下班后，或周末带着孩子来医院看看外婆，亦或女婿下班后会顺路带些点心给岳母。同时，这个病友也没有因为自己生病，自己是妈妈，一定要女儿在身边尽孝，不能出去。
我见过因为家里父母有人生病而影响自己生活的儿女，他们不是不想尽孝，更多的时候是家里亲戚在用孝道施压。
就像我曾经见过的那家人。病人因淋巴瘤在头部，开刀摘除后仍无效，以致昏迷多日，不能说话，也不认识人（等待死亡的状态），病人的老公一天二十四小时都在医院护理，病人的妈妈和三个姐姐白天会来医院监视（她们担心病人的老公虐待病人），同时，还要求病人的女儿下班后来医院来看她妈妈。
有一次，我听到病人的妈妈给病人的女儿打电话，说“你不要老妈了，妈妈不重要了呀？”，对方说在烧饭，晚些时候再来医院。
后来，病人的女儿来了医院，给爸爸带了自己烧的饭和菜，坐了一会儿回去了。她自己也有个2岁的女儿，家里的事和工作的事，使她看起来疲惫不堪。
在我看来，这种强制换来的“孝道”不是明智的，一是病人有人在照看，女儿可以自由选择时间来看望妈妈，而不是这样的“被迫”；二是病人女儿自己的小家庭也要生活，不应该用过分的孝来破坏小家庭的生活。
2.
2014年在医院接受治疗的时候，我认识一位阿姨，上海本地人，有两个女儿，大多时候是大女儿在照顾。
我与这位病友的大女儿一直到现在都有联系，她也是我在上海结识的一位“特殊”（特殊的时间和特殊的地点认识的）的朋友。
病友的大女儿是位人民警察，对其他病人非常热心。只要妈妈在医院治疗，她几乎每晚都睡在医院，说是单位离医院近，上班方便，其实我们都知道，她是想好好照顾妈妈。
这位病友，和我一样都是白血病，只是型号不同，她的型号是急淋，治疗过程稍微麻烦些，需要9次大化疗加24次小化疗。
病友在结束九9次大化疗后，病情基本稳定，我们都为她开心，因为小化疗病人不像大化疗那样辛苦和遭罪，家属照顾就也轻松很多，最重要的是看到希望了。
但是，事与愿违！
这位病友在结束大化疗后，后面开始的2次小化疗效果不理想，坏细胞有冒出来的势头。医生说，还得大化疗。在进行了多次大化疗后，效果仍不理想，医生说能用的方案都用过了，坏细胞还在疯长，控制不住了。
这是我们白血病患者最担心的情况：任何药对你不起作用，坏细胞控制不住。
后来，在医生的建议下，我的这位病友到上海另一家医院去尝试新的疗法：T细胞自体培养回输，就是一种临床试验阶段的治疗方法。
因是临床试验阶段，很多细节还在探索中，有些环节还不成熟，病友在第一次回输后，效果不理想。本来准备第二次回输的，结果中途因低钾引起心率失速，以致昏迷，一周后就走了。
虽然生老病死是自然规律，谁都无法打破；虽然已经做好最坏准备，但真的来临还是无法接受。
病友大女儿一直自责着：妈妈一直缺钾，为什么自己知道补钾药已经吃完的情况下没有提醒医生给开些药呢？
其实，病友的身体在化疗药物的摧残下早已不堪一击，关键的问题不是缺钾，而是体内的坏细胞。
病友生病近三年时间，大女儿一直往返于单位和医院，家里丈夫和女儿无暇顾及；她尝试过各种帮妈妈治疗的方法，包括骗人的把戏，只是想给妈妈希望。但无论怎样，终究没有换来好的结果。
面对这个复杂的癌症，病友一家人真的尽力了，所以我安慰她：尽力就好。
尽力就好，既是病人和家属在面对癌症无法医治时的无奈选择，也是在面临死亡时的释怀和坦然，更是在病人弥留之际时的理性治疗。
3.
死亡，对于我们这些经历过生死的病人来说，不是最害怕的，而什么时候死亡，以及如何死亡才是我们最恐惧的。
恐惧着自己死的时候，满身插着各种管子，难受无比，但说不出来；恐惧着自己临近死亡时，出现各种并发症，疼痛难忍，但拒绝不了；恐惧着自己将要离开时，身边没人陪伴，孤单可怜。
其实，对于那些去世前突然昏迷，亦或快速死亡的人，倒是上天赐予的另一种福分。
但是，有些病人的家属，就是觉得，无论采用什么手段和措施，病人能多活一分钟也是好的，哪怕病人那一分钟是难受的。
2014年初认识了一个病友，和我一样，急性白血病（M5），60几岁，复发后第三次治疗。她是我最早见过的复发病人和危重病人，通过她，我了解到这种病会复发，更是认识她，我才意识到病情的复杂性。
在没用化疗药时，这位病友已经有些感冒症状，但用过化疗药后，细胞开始跌，咳嗽等症状明显加剧，后来只能上呼吸机。
就这样，病友戴着呼吸机维持了一个多月，仍不见好转，她在清醒时曾明确告知医生:放弃，但其哥哥和儿子没有听取，仍然抱着希望给予各种治疗。
病友因靠呼吸机仍呼吸困难，进食成了问题，医生说这样的情况只能开刀，打开食道进食，但病人很痛苦，且病人情况也很难度过这关，建议就这样维持治疗。
但病友的哥哥强烈建议开刀，她儿子主张算了吧，希望妈妈少些痛苦，后来采取了她儿子的建议，没有开刀，直到去世。
对于那些临终的病人，减少病人痛苦是最重要的，这也是为什么很多病人在交代后事时，嘱咐：不要抢救。因为这样的抢救只能增加痛苦，增加几个小时，或是几天的寿命，意义不大。
4.
对于白血病的治疗，无非三种状态：要么平稳度过各疗程，达到临床治愈；要么出现危机需尽力应对；要么面对病人随时离开时的明智判断。
而最好的治疗状态，就是这样的：
病情稳定时，不要过多牵涉家里人，特别是子女已经成家的，让他们的生活不要因为父母生病而受到过多的影响；
病情遇到麻烦时，作为家属不要过度自责，特别是子女，尽力就好；
在病危或临终时，作为病人和家属，能理智看待病情，并听从医生的建议，尽力接受无可挽回的“失去”的可能。
总之，对于白血病的治疗是个复杂的系统工程，病人、家人、亲戚、朋友，以及医护人员都会参与其中，如何能在不同状态选择合适且最好的治疗方式是需要慢慢探索的。
而这样的探索过程，对于我19次化疗中的所见所闻来说，是种提前“预演”，更是种深入“学习”。
因此，我希望自己能在应对时，看得清，做得到。
这是《一个“白血”公主的真实故事》系列之十三：这才是最好的治疗状态。
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本节完
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