今年1月，科幻大片《阿丽塔：战斗天使》在伦敦举行了全球首映式，一位带着机械臂的小萝莉与主演罗莎·萨拉萨一起走上红毯，光彩照人地站在闪光灯下，气场完全不输大明星，成为这次首映式最吸睛的人物。

面对媒体的闪光灯，小萝莉自信心爆棚，还不忘来个撩人的姿势。有网友在她的Ins帐号下留言，说：“如果我有女儿，希望她活得像你这样自信。”

这位托尼说：“她好美，看起来就像金发版的阿丽塔”。

这位叫Justin的网友说：“尽管有残疾，她却有着非常积极的态度。非常鼓舞人，也很暖心”。

这位小仙女到底是谁？

她叫蒂莉·洛克（Tilly Lockey），今年13岁，来自英国。

蒂莉从小因疾病失去双手。2018年，大导演卡梅隆在制作《阿丽塔》期间，偶然得知蒂莉的情况，就资助了研发机械臂的Open Bionics公司，为蒂莉量身定做了一副假肢——Hero Arms。

这副高科技机械臂非常灵活，可以帮助蒂莉完成各种精细的动作。爱美的蒂莉甚至开始拍摄美妆教程了。

用机械臂拿起刷子，沾上深色眼影粉，在眼窝里刷上一层

用自己的手臂晕开眼影粉，比眼影刷还方便有没有？

13岁的蒂莉拥有阳光一样灿烂的微笑，看起来自信满满。所有这一切，都要感谢她有一位了不起的妈妈。

13岁的蒂莉与39岁的妈妈莎拉和爸爸亚当

虽然女儿从小遭遇不幸，但莎拉发誓一定要让蒂莉像正常孩子一样成长，并且成为自己的超级英雄。

故事还要从13年前那个可怕的夜晚讲起……

以下内容来自莎拉撰写的自述：

2007年1月20日星期天原本是愉快的一天，蒂莉已经15个月了，这将是我永生难忘的一天。

蒂莉已经开始学走路，这一天充满了喜悦和欢笑。

到了晚上，两个孩子(3岁的姐姐蒂亚和蒂莉) 都睡觉了。凌晨4点左右，我们被蒂莉在婴儿床上的呜咽声（不是哭泣）惊醒。她摸起来有点热，由于她正在出牙，所以我把发烧归结为出牙，就给了她吃了点退烧药。

早上5点半，我被蒂莉的呜咽声再次吵醒。我把她从婴儿床上抱起来，感觉她还在发烧。

大约早上7点半，蒂莉睡着了，但呼吸很急促。我把她抱到楼下，给医生打电话。通常她是个很活泼的孩子，在等我冲奶粉时会自己玩，但那天，她却一动不动，毫无表情地坐着。

我打电话给医生，解释了蒂莉的症状，被告知马上带着孩子去医院。

在医院里做检查的时候，蒂莉连头都抬不起来，而且非常安静。

经过全面检查后，医生确诊蒂莉是耳部感染，给她开了布洛芬退烧，还说36小时内，孩子就会活蹦乱跳了。

那天，蒂莉一整天都没有吃东西，只喝了点水。我注意到一件不寻常的事：她睡着后会突然惊醒过来。

一整天，我都抱着蒂莉，给她换尿布，她总是哭，不想被抱着，只想躺下来睡觉。

下午，我准备出门接丈夫亚当下班，我的妈妈在家帮忙照顾蒂莉。她在换尿布的时候，发现蒂莉的屁股上有一些小的紫色瘀伤，还有一个黑色的大瘀伤在她的臀部上方。

我害怕极了（直到今天写这篇文章，我还会感到不寒而栗）。我尖叫着，让来家里帮忙的妹妹拿杯子压在蒂莉的屁股上，但那些瘀伤在玻璃杯下看，并没有消失。

我给999打电话，说孩子可能孩子患有脑膜炎，需要救护车。我给亚当的手机留言，但语焉不详，导致他没有及时请假赶去医院。

去医院的路上，蒂莉的皮肤变成了斑驳的蓝灰色，她开始出现喷射性呕吐。

在救护车里，蒂莉躺在床上，我惊恐地发现，瘀伤状斑痕开始扩大到她身体的大部分皮肤，并且还在不断扩大。救护车司机给蒂莉打了一针青霉素，并通过无线电向医院发出警告，说有严重的脑膜炎病人将送达。

我告诉蒂莉，她会好起来，妈妈一直陪在她身边，不会让任何坏事发生。但说这些话的时候，我却感到很无助。作为妈妈，你想做的就是保护你的孩子，而那一刻，蒂莉却无助地倒在我怀里。

我问自己，怎么会让这种病发生在我的孩子身上？

到了医院，蒂莉被从我怀里抱走，医院工作人员围住她抢救。我站在她的床边，看着护士剪掉了她的衣服，迅速给她输液。

一位医生告诉我，蒂莉病得很重，在按照脑膜炎球菌败血症治疗，可能会死亡。

这时候亚当走进来了，他非常困惑，因为上一次他得到的消息还是蒂莉有耳部感染。

医生在做检查的时候，我们被带到了父母休息室等待。一位医生向我们确认了脑膜炎球菌败血症，说医院正将蒂莉转到纽卡斯尔总医院的儿童重症监护室治疗。

纽卡斯尔总医院的医生乔德里博士对我们解释说，蒂莉的情况非常糟糕，但医院会尽一切努力抢救。救护车在途中需要给蒂莉输血，所以我们无法陪同前往。

这是蒂莉生死攸关的旅程，她可能在途中死亡。

我们俩开车赶往纽卡斯尔总医院，一路无言，不知道蒂莉是否已经活着到达。

到达医院后，我们被送到父母休息室，在感觉长达数小时的等待中，我们一直在阅读有关脑膜炎球菌败血症的宣传册。其中一段让我看到了希望：“得这种病的10个孩子中，9个会康复，没有留下后遗症”。

后来我才知道，蒂莉的病情是最糟糕的一种，也就是那不幸的百分之一。

最后，一位护士进来告诉我们，蒂莉已经抵达医院，并在接受治疗。

我们去看蒂莉，她象外星人一样躺在病床上，体内的积液让她浑身肿胀，双手和脚趾开始变得灰白，微微皱起。

我记得我对亚当说：“我的天啊，她看起来像被痛打了一顿，又用火烧过一样。” 我感到非常恐惧。

几天过去，蒂莉一直生命垂危，但是生命体征还保持稳定。每天我都会问护士：“你能告诉我她会活下去吗？“'但她们却没法告诉我答案。

我说，无论发生任何事，不管她是聋是哑、还是失明，我都能接受，只要我可以再抱着她，爱她，让她过上幸福的生活。

到了第四天，乔德里博士早上来查房，他看了蒂莉几分钟，然后转向我，眨了眨眼说道：“她在好转”。我一辈子都没有这么如释重负——我要再次拥抱我的宝贝了。

然后，乔德里博士说了一个重重的“但是” ，他从蒂莉身上拉下毯子，她的身体看起来被病魔摧毁了：手和脚趾都是黑色的，像煤一样坚硬，手弯成了爪子。腿的一部分也是黑色的，全身都是深深的溃疡。

乔德里博士告诉我们，蒂莉需要截肢。听到她会失去双手的消息，我震惊不已，浑身颤抖。我不停地哭泣，心想：“没有手她怎么活下去？”

这时，蒂莉睁开眼睛，她的呼吸机被取走，这是我第一次能够抓住并拥抱她。

她被转移到康复病房，我们能够在同一个房间里睡觉了。

我们注意到蒂莉看着她的小黑手，然后开始尝试挑选她的玩具。这个动作很惊人，好像她在想：“这就是我现在所拥有的，所以我需要学习如何使用它们”。

我为她感到骄傲。然而，她还没有发出声音或冲我们微笑。我们被告知，这是疾病创伤所致，她会很快恢复正常。

确实如此。大约一个多星期后，我和亚当在她面前玩氦气球时，蒂莉咯咯地笑出声来。

2007年，刚从医院回家的蒂莉抱着布娃娃，已经坏死的手还没有进行截肢手术。

然而，三周后，蒂莉再次生病，又进行了输血。我被吓呆了。这是她第十次输血。在之前的一次输血过程中，有一条输血管引发了感染，导致了另一种形式的脑膜炎。但幸运的是，这种输血很成功的，没有引发感染。

莎拉和亚当跟还没有做截肢手术的蒂莉合影留念，蒂莉的手已经发黑坏死掉了

2007年3月，蒂莉的双手被截肢。后来，她的脚趾在家里脱落。

我们看到女儿如此痛苦，又如此勇敢。对每个遇见她的人来说，她都如此励志，即使失去了双手，她也在努力生活，还能不依靠帮助，独自穿着普通鞋走路。

她已经收到了第一双假肢，早在三岁时，她就成为使用电子假肢年龄最小的孩子。

她每天戴着假肢去幼儿园，用它们学习写作和绘画。

莎拉后来回忆说，蒂莉刚回家的几个月里，由于身上长满了溃疡，痛苦不堪，而且不能穿衣服，怕引发感染，所以需要家人无微不至地照顾她的吃喝拉撒，那段日子对莎拉来说是一生中的至暗时刻。

但他们终于挺了过来。蒂莉接受了截肢手术，开始恢复了笑容。莎拉努力让蒂莉像正常孩子一样玩耍、学习绘画、弹钢琴。象所有受宠的女孩一样，把她打扮成美丽而骄傲的小公主。

蒂莉带着假肢学习绘画，那时候的假肢远没有如今的机械手那样灵活，

蒂莉的后续治疗和假肢购买需要花费大笔金钱，而且，由于蒂莉还在生长发育期，假肢还需要随着年龄增长更换，所需的花费已经超过了莎拉一家能承受的范围，所以他们向一些脑膜炎相关慈善机构寻求帮助，并在后来成为这些慈善机构的形象大使，唤起公众对B型脑膜炎危害的认识。

莎拉还和蒂莉的教父母组织了“给蒂莉一双手”活动，帮助蒂莉筹集后续治疗及购买假肢的费用。

莎拉最重要的任务就是帮助蒂莉过上正常人的生活，并且获得自信。她一直在不断努力，帮助蒂莉找到好用的假肢。蒂莉三岁的时候就用上了电子假肢，但是这种假肢受技术限制，使用起来并不方便。

几年前，莎拉通过慈善活动接触到了Open Bionics这家通过3D打印开发低成本假肢的创业公司，并跟这家公司联系上。

Open Bionics公司正好也在寻找能测试自家产品的残疾人，就通过邮件发送了3D扫描仪，使莎拉和亚当可以扫描蒂莉的手臂。Open Bionics再根据数据建模。蒂莉在使用了给自己度身定做的假肢后，把意见反馈给Open Bionics，帮助他们改进产品。

莎拉对媒体说： “蒂莉很高兴与Open Bionics一起工作，她对这段经历充满热忱。我觉得这个机会来得太巧了，因为她刚刚开始失去自信，这个机械臂让她找回了自信”。

蒂莉特别喜欢手臂的超级英雄主题。 “你可以用机械臂做一些很酷的姿势。还可以竖起大拇指。这真的很酷“， “就我个人而言，我喜欢看起来像个超级英雄，我喜欢与众不同。”

后来的故事就是我们前面提到的，大导演卡梅隆被蒂莉的故事感动 (当然也不排除为《阿丽塔》造势)，为她支付了机械臂的费用。

蒂莉还有一个愿望，就是希望与Open Bionics合作，开发出价格可接受的高科技假肢，因为假肢的价格昂贵，动则上万美金，一般人难以承受。而且还需要根据身体变化进行更换，特别是正在长身体的孩子，费用更是惊人。

蒂莉和她的机械臂吸引了英美媒体的广泛关注，她和妈妈频频出现在电视访谈和各种公益活动中，蒂莉甚至戴着机械臂去了趟白宫。

莎拉希望女儿能成为超级英雄，抗争命运的不公，还能发现自己的人生价值，帮助更多像她一样的残疾人。

从这点说，莎拉成功了，蒂莉依靠自己的美丽、顽强、自信和乐观，成为了现实版的“阿丽塔”。

女儿的不幸也让莎拉积极奔走，投入慈善事业，以唤醒公众对感染蒂莉的B型脑膜炎的认识。

她参与了一项全国性请愿活动，呼吁英国政府为11岁以下儿童打B型脑膜炎疫苗。这项请愿活动已经积累了超过82万个签名，并得到了英国卫生部的回复。

莎拉说，蒂莉在生病住院期间的治疗费用就超过100万美元，为什么英国政府不拿出一些钱，让更多孩子免受B型脑膜炎的伤害呢？

 “B型脑膜炎是最可怕的疾病，也是每个父母最害怕的疾病。它的破坏速度如此之快，以至于在很多情况下都没有及时发现，孩子会死亡或严重残疾。”

——完——

参考资料：

https://www.meningitis.org/the-book-of-experience/sarah-lockey

https://www.sr-news.com/index.php/2016/03/15/meningitis-survivors-mum-how-many-children-have-to-die-before-the-government-says-ye

http://www.womanthology.co.uk/meet-tilly-lockey-bionic-girl-turning-disability-possibility-children-limb-differences/

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