把我妈送回老家安顿好之后返回成都的第一个晚上,明明已经很疲倦了,关灯后意识却莫名其妙处于紧张状态,脑子里一会儿想她睡前该吃的他汀类药吃没吃会不会忘?一会儿想着动态血糖仪显示的数据,走之前交代了这几天要测手指血餐前餐后血糖做记录也不知道测没测?测到是不是达标?晚餐的食量和饭菜合不合适?饭后有没有坚持散步运动?…整个提心吊胆不踏实的状态,发现这两个月接来成都看病几乎24小时贴身陪护的状态已经牢牢将自己捆绑,即使已完成这一阶段任务送回长宁,但我自己一时间竟然难以放松下来。
这是我这半辈子以来护理我妈住院治疗时间最长、最累、也最用心的一次,尽管自从十几年前她做宫颈癌手术就是接来成都我家,这些年间经历了数次放化疗、静脉血栓、糖尿病、痛风、眼底黄斑病变、白内障、冠心病等,每一次看病、调药、住院、手术都是我亲自跑医院、接送、看护,包括承担全部治疗费用,但这次更不一样,这次我的费心费力简直超出以往所有,用我对王先生说的话来讲我这次我从心理上完全是做好了打一场硬战的准备,无论如何必须坚持,必须看到效果,再难一个人也要扛下来。
自从23年摔跤骨折以来,她对身体状况就呈明显下降趋势,这三年期间陆续爆发了眼底黄斑、冠心病和腔隙性脑梗,去年这一年更是以肉眼可见的速度迅速衰退,行动迟缓、步态不稳、反应迟钝、语言不利索甚至连洗澡、穿脱衣服这些日常生活细节都已经无法自理。春节回去看到她的状况我心里实在难受,觉得自己平时离家远关心还是不够,当时就下了决心,不能眼看着她就这样萎缩下去,74岁在现在来说并不是一个特别老龄的年纪,尽管身体多种基础疾病缠身,我还是要再把她接到成都尽力找寻救治方案希望能控制她的衰退和恶化。
大年初三返回成都就开始查询医院信息,由于涉及多种基础疾病混杂,我一时也搞不清楚应该挂什么科室,从什么病看起,这个时候AI起了巨大的作用,我把老人的病史和现状输入到Deepseek,询问眼下的病情分析和就诊方案,它给了我详尽的回答,提供了特别重要的信息,针对这样高龄多病的患者,病情复杂,涉及多系统损害,治疗方案需要“多靶点、综合性”考虑,建议我立即采取神经内科、内分泌科、康复科等多科室联合会诊治疗,并且推荐了四川省人民医院老年医学中心的MDT老年共病门诊是最佳选择。我当即就像抓住了救命稻草,对于普通患者家庭来说,医学知识的匮乏和信息缺失导致之前从没有了解到过这样多学科会诊,对于我妈现在呈现的状态来说,这无疑是最快捷有效的诊疗方式。我立马挂号,顺利约到了3月6号的门诊,大年初十动车返回老家,一番动员,然后收拾药品、衣物、病例等一件件打包,2月28号坐动车紧接着把妈接到成都家里来。
一接到成都,我整个人就像是立马进入了战备状态,精神高度紧张起来。前两天早上都不用闹钟响,早上7点半自己就醒了,赶紧跑到楼下房间,一开门见她还完全睡着的,又上楼躺下,躺下又不敢睡,被子里捂了半小时估计她该醒了又起来穿衣服下楼看,结果还是睡着的,就这样反复几趟自己也无心恋床了,洗漱收拾下楼等着,见醒了就进屋帮她穿衣服起床。先是量血压测空腹血糖,然后吃药打针,接着去厨房给她做早饭,等吃完了带她出门散步,开始一天的贴身护理工作。王先生很给力,全权负责晚餐并主动分担家里其他家务,帮了大忙。我每天早、中、晚至少3次带她出门散步,陪同聊天,晚上直到帮她洗澡刷牙换上睡衣后,清点着当天全部药吃完送到床上盖好被子,才能上楼休息。3月笔记的第一天我写下的“老人的看护照料是我这个月的主题。”
3月4号按照门诊要求,和省医院MDT门诊的负责医生通电话,沟通全部病史和现状,医生安排周五由神经内科、内分泌科、心血管科和康复科四个科室协同会诊,并让我们在就近医院拍X光片,周五门诊带去。门诊前这几天我每天连续给她测了血压血糖并记录,发现在饮食调整和每天适当运动后血糖基本是可控的,步行能力也越来越好,以前在家走500米就累得走不动,这次最高的一天我带她竟走了5.9公里,证明生活能力退化和病情发展,很大程度上应该是不运动、不管理饮食造成的。
3月6号下午我们准时来到四川省人民医院草堂院区(老年疾病中心)MDT多学科联动门诊,四个科室的老师又询问了解了病情状况进行分析,同时告知现在还是需要做进一步的完善检查才能给出适合的治疗方案,内分泌科当时建议强化降压调整了高血压用药,停安博诺厄贝沙坦换为诺欣妥,内分泌科也建议停用格列齐特,康复科根据X光片,排除骨骼肌肉问题,建议正规机构进行康复训练,各科室开出的检查包括头颅磁共振、神经传导、下肢动静脉彩超、骨密度、糖尿病并发症、颈部、腹部超生检查、动态心电、动态血压等十几项检查,医生要求拿到结果后门诊复诊给出治疗方案。一共交了检查费6400多,然后手机上预约了各项检查时间,当天能完成的检查当天就做了。
接下来的一周同样是每天调整饮食增强运动,同时监控血压血糖,我每天带着她散步、爬楼梯,能感觉步态行动力明显在增强。3月9号周一,早起跑医院,一大堆检查排队做,原以为一天能做完全部项目,结果动态血压和动态心电是背在身上24小时检测,又影响做不了其他项目,只好留一部分检查第二天又来。跑医院是个大工程,我们家离省医院草堂院区单边路程差不多30公里,不堵车的情况50分钟,一堵车就得一个多小时,连轴转几天跑下来,回家还要照顾她穿衣吃饭、吃药打针、洗头洗澡,事无巨细亲力亲为,连轴转下来简直疲惫不堪。周三下午家长会,我和王先生跑学校和老师面谈,从学校回来到家已经7点,两个人连喝水都顾不上转身就进厨房忙碌,等到晚上能躺下休息整个人已是电量完全耗尽的状态。
3月12号,我们去了泰康医院康复科门诊,医生看了同意接收住院治疗,开了入院证。考虑第二天下午要到省医院复诊,紧接着又是周末,就决定下周一来办理住院。
3月13日,省医院MDT门诊复诊,全部检查结果已出,这次设计6个科室的医生参与会诊并各科老师给出了明确意见,神经内科:颅内血栓形成,多发性脑梗塞,海马病变存在,认知存在损害风险。内分泌科:骨质疏松存在,建议使用地舒单抗,降糖方案调整为德谷德谷长效胰岛素+利拉鲁肽,联合营养神经用药,加用非布司他控制尿酸300以内。心内科:调整高血压方案为诺欣妥、络活喜和琥珀酸美,合并下肢静脉血栓建议使用抗凝药物利法沙班,控制血脂1.8以内,继续服用阿托伐他汀20mg。血管外科:下肢动脉闭塞存在侧枝循环,增加贝前列素钠片口服治疗。神经外科:颅内情况6个月复查,暂无手术或DSA必要。骨科:颈椎腰椎锥体病变暂无手术特征。按以上方案用药治疗,4周后复查。
通过两次门诊结论,我自己借助deepseek 也多次分析老人的检查报告,搞清楚现在行动迟缓、步态不稳、反应迟钝等问题不是单一原因造成,而是多种病症并存作用的结果,简单来说,长期的高血压糖尿病等慢性疾病,尽管在吃药打针,但并没有管控好在正常值范围,老人用药的随意性大且日常生活不运动不忌嘴导致了各种并发症的产生,左手由于骨折后的过度保护导致费用性功能丧失一步步影响到生活自理能力。目前明确了脑萎缩和神经受损的问题更值得重视,必须调整生活和饮食方式,配合用药治疗和积极康复训练以达到控制病情进一步发展和改善生活质量的目的。
3月14日,从今天开始按MDT门诊各科室的方案调换了新药,每天认真测血压血糖做监控记录,带老人去正兴社区医院去注射了第一支地舒单抗。今天是小姐姐23岁生日,她周五晚的飞机跑到了新加坡和同学聚,开心玩了环球影城,小姑娘正是青春洋溢的年纪,看到她的快乐潇洒真好啊,也给我带来一丝活力和快乐。当然自己要面对的眼前还是一地鸡毛,和王先生沟通家里资金和保险缴费的问题两个人压力山大,更恼火的是王先生又陷入内耗的怪圈里。
3月16日,上午到泰康医院办理了入院手续,下午就安排开始做康复治疗。住院预交费3000元,医生告知一个月的治疗费用预计3万+,医保的报销比例偏低可能百分之三十,对此我还是有一定心里准备的,治疗费用对于现阶段我们的家庭情况来说的确是一笔不小的负担,但这次我还是要努力一把,控制慢性病的同时积极带她康复训练,这半个月来成都的变化是看得见的,只要科学管理血压血糖都可控,循序渐进的锻炼下体力和精力也明显好转了,是值得继续努力治疗的。
3月17日,今天全面开始康复治疗,通过仪器理疗+手法训练的方式,主要分为三个方面,第一是防摔倒训练,通过身体灵活性和平衡能力的锻炼来提高稳定性,第二是左手功能的康复训练,主要帮助打开左手关节的活动度和活动意识,第三是日常生活能力训练,包括认知评估和改善。让人欣慰的是老人做了认知评估和筛查训练,结果得分26分,完成得不错,反应出大脑记忆力和逻辑思维能力都没有问题,只是存在一些反应慢、抓取信息不够及时准确的情况,医生建议仍可以加强认知训练对大脑的刺激。我也开始了早7晚6全天的医院陪伴、来回接送,到晚上照顾她吃完药洗澡睡觉后自己上楼休息就已经10点,根本没有精力看手机倒头就睡。
连续一周康复训练下来还是看得到有效果的,但是每个项目训练毕竟时间短,康复师也提出要求要生活化的训练,家属避免过多代劳,日常自己主动活动左手调动更多意识效果会更好,但是我妈显然已经习惯了日常生活当中别人的帮助,她的依赖性极强,这几年骨折后因为左手的不方便更是形成只用右手、凡是吃力的事情都由旁人代劳的方式,这些天我在要求她进出门自己换鞋和尝试用左手参与活动的事情上让她很不高兴,一付我们都不关心她、故意为难她的委屈的样子,再加上严格控制她的饮食,减少碳水不吃肥肉不喝汤减盐减油,王先生是个比我着急的急性子,时时盯着又常挂在嘴边唠叨,有好几次她当场发作冲王先生就吼起来,我看见王先生忍着没出声,但他的脸色也明显就拉下脸来了。我能理解他的苦心,每天忙着在家做饭考虑怎么营养搭配,又细心又耐心地照顾着都不被看见,我妈还这种脾气对他,哎,换个人不晓得是不是早就摔门不干了。
陪护病人的辛苦真的一言难尽,身体和情绪都得不到放松,时间越长,堆积的压力越大。
3月23日,到了康复第二周的连续轮转,前一周的治疗让我们搞清楚了在医院每天的训练内容和流程,每天分为上下午,在二楼康复大厅做训练项目,旁边的理疗室做各种理疗项目。我和我妈提出来说每天中午送她到医院后我就回家休息一下,下午4点左右结束前我就到医院接她,她没答应,还是想让我全天陪在医院。我心里有点憋气,每天的训练在大厅里都有康复师一对一带着她,理疗室的项目更是躺在那里治疗师帮助带上仪器就可以,一个项目理疗完换仪器最多就是旁边换个病床的事情,这么些天理疗室的小姑娘都认识她了,几个小时我在那里毫无作用,只不过一直守着她可能更安心,但她怎么就不想想这么多天了,我也很累啊我不需要休息吗?更何况一丁点自由时间都没有,我自己的事家里的孩子的事我就都不过问不处理了吗?第二天早上送她去医院的路上,她提出来说让十姨从老家过来陪几天我就能休息,我明确阻止说没有必要。车上又耐着性子轻言细语给她做思想工作,鼓励她自己要积极开朗一些避免过多依赖思想。
晚上我倒是失眠了,这些天又忙又累天天都睡不够觉的感觉,早上还是7点半生物钟就醒了,失眠后人的状态就恼火,感觉昏沉,王先生看我疲倦的样子,主动提出来下午陪她去医院让我在沙发上睡了一觉,还好有他的帮忙和支持,不然我一个人怎么应付得下去。
3月26日,从昨天开始的康复训练中,平衡协调性练习的难度和体力消耗都增大了许多,但肉眼能见到的是身体稳定性增强,腿脚的力量也增强了。左手的功能训练也看到了明显改善,昨晚吃饭在我的要求下第一次尝试左手端饭碗,这骨折3年以来的第一次。白天她喜欢吃的干果,也能用左手拿起来吃,动作是很慢很别扭,所以她思想上还是逃避总想用右手代替。康复师和医生都说,不行就把右手暂时性捆绑,强制性调动左手的活动,但我哪敢这么做,我妈的脾气,要是这样她不得委屈死了。
3月27日,今天在医院做完全部项目回来本来早一些,结果我妈拉肚子了。她在病房卫生间就拉了一次,回来又一次,这次把裤子上弄脏了,腿上、地上、马桶上也都弄上了,又臭又脏。我正在厨房煮面,听见她喊跑过去一看这情景,赶紧去关了厨房的火,跑到卫生间帮她脱下裤子,放热水清洗身上,然后打扫干净卫生间实在折腾得够呛,她也像做错了事情的孩子一样多少有些不好意思。
紧接着周末两天,医院只能做理疗项目康复师们都休息,在家我按照平常医院训练的那样,自己帮助她活动左手,周六搞了一上午,她简直不耐烦,一点耐心都没有,下午要吃干果的时候我给她端过来,见她又是右手去拿着吃,我就要求她尝试左手慢慢拿,她一下子就冒火了,把碟子一推说不吃了。到了吃饭的时候也是根本不抬左手,我都不敢再说,但也很气恼,这样下去怎么会有好的效果呢?
3月30日,第3周康复训练开始,今天也是一样,吃干果时要求用左手就不吃了,说气话。跟着康复师训练也总是不愿意做进一步尝试,在那个圆形的摇摆仪上面训练一周了让她尝试放开手就是不行,不想吃苦不想坚持。我肩扛着几头,一方面是继续康复治疗的陪护,另一方面两个娃的春季过敏症状达到顶峰,左左因严重过敏反应而情绪急躁发脾气,让我们又焦虑得马上联系医院线上咨询换药方案,美团买药送到学校。王先生又开始情绪低落,最近因为凑钱交保费向家里开口,可能面子和自尊心又在作怪了。
3月31日,从上个月底接我妈来成都陪着检查、治疗、康复一个月,太心累了。我的笔记本上记录着今天发生的事情:今天不知道是第几次要求她尝试用左手就赌气不吃东西了,说的是完全蛮不讲理的话“一定要求要我面对这些我宁愿去死”,又是这套,又劝又哄,道理都不知道该怎么讲了。等着她撒完气,看到大家都耐着性子在听她发泄,哄她,高兴了才算完。完全不会想到照顾她的人天天这么辛苦付出是什么感受,冲王先生发脾气丝毫顾忌都没有,由着自己的性子来根本不体会我有多难,太难了。
4月2日,昨晚又失眠,早上7点半闹钟响赖了一会儿还是起来,一上午在医院守着,中午回来困极了,沙发上躺下却也睡不着。
4月4日,医院也开始清明节的调休,上午一节康复训练,做完后就去病房打胰岛素,然后理疗完了回家,下午半天空出来了。见缝插针和王先生跑花市去买花,这个春季花园里的植物都没来得及好好打理,还是需要补种一些月季。
4月7号,这一个多月的长期相处,无论饮食习惯、作息时间和卫生习惯方面,和老人之间太多无法沟通也难以忍受的地方,比如看电视和手机短视频声音音量极大,比如饭菜要做得特别烂,不满意我们吃饭时把大锅里的汤盛到到各人一个汤碗的分餐,在花园和公共区域里随地吐痰,对家里的小狗态度生硬又冷淡…说实话是让人心烦的。整个小家庭的生活受到严重干扰,我常常感到无法平衡父母和自己小家庭丈夫、子女这一头,头痛。
这些天医生问及我们是否考虑出院毕竟治疗费用挺高的,我看到这一段还是有积极效果想着继续康复一阵,从康复师反馈的情况来看,左手要实现功能恢复很难,预期也只能是辅助功能部分实现,同时右手存在的问题也同时说明脑萎缩及大脑神经受损带来的影响始终存在,所以手的康复不仅仅是手,同时需要大脑神经的恢复,对于这个年龄多种疾病的老人来说更是困难。
我理解到医生及康复师的意思,想要依靠长期在康复医院实现全面康复是不可能的事情,康复能起到的作用只能是一定程度辅助和引导,达到有所改善的效果,长期来说还是需要生活中建立起主动训练的意识才行,可恼火的是老人的主观意识根本不够,每天从康复中心回家就是看手机,这样高额的治疗费如何长期负担下去,是否有必要长期耗下去是一个很现实的问题。
4月8号:到目前为止康复师前后已经历7个,反复和医院沟通现在按老人的心意固定为2男1女,她更愿意和年轻小伙子沟通,男性康复师和她接触交流比较顺畅,更喜欢手法辅助,不想做枯燥的训练。
4月9号:今天安排到省医院复诊,距MDT门诊时间已过去四周,按要求要来复查肝肾功能和血脂,我提前在线上挂号联系医生开了检查,下午到医院心内科和内分泌科找医生分析情况。检查结果整体向好,各方面是趋于理想的,从数据看肾功能稳定甚至轻微改善,尿酸讲到206,已达标,说明非布司他起了作用,医生提示血脂仍然高,要求低盐低油饮食,血糖维持长效德谷胰岛素利拉鲁肽注射液(混合型),晚餐前加阿卡波糖。醋酸钙和维D长期服用。继续执行之前的治疗方案,在医院开了一个月的药量。
4月10号:昨天复查回来沟通了出院的事情,两个老人主动提出的情况稳定就想出院回老家了。康复是个长期的过程,确实回去也有回去的好处,至少他们觉得比在成都生活的舒适性要强,我们家的生活很单调,他们更喜欢有朋友熟人走动,可以出门打牌喝茶的日子,当然从经济角度和生活的便利性考虑都更妥当,准备明天去办理出院手续了。
4月11号:去医院办理出院,和医生康复师再沟通现在的情况,提示出院后坚持居家康复,按照已学习的康复方式在生活中运用,不能急于求成,老人需要平和愉悦的心态积极调整。住院总帐19241元,社保报销8718元,剩下部分自费。购买了三张动车票,明天陪同回长宁,回去后还要落实很多事情。此行成都治疗的各医院资料整理记录成册并复印一套完整的带回去。
4月13号:上午到县中医院挂号咨询,发现像我妈这样的手部功能康复在这里完全无法实现,医疗资源和水平实在有限,原来抱有回家后继续找医院康复治疗的想法完全不能实现,医生的意思也只能自己居家康复。下午跑出去找卫生间防滑扶手,必要的适老化改造能规避一些风险,现在卫生间铺了防滑垫,买了能坐着洗澡的椅子,又增加了扶手,安全性更有保障,也让我心里放心很多。
晚上给春儿交代所有的用药注意事项,带着他全部清理了一遍药品,又教他动态血糖仪的安装和使用,后面这些事情都需要他过问,帮着照料才行。
4月14日:回家这两三天空腹和餐后血糖值都偏高,胰岛素调整为18个单位。反复给他们交代了用药和日常饮食注意事项,下午坐动车返回成都。
完整的看病过程全记录终于写完了,写下来的目的也是为了保存资料和记忆,毕竟随着年岁的增长,我们需要面对带老人治疗看护的问题会越来越多,有第一手数据记录,也是便于自己对于处理这些事情的时候更有据可查,这也是过去的经验教训让人成长的地方,久病成医的说法不是没有道理,至少现在我对于各种老年病的认识和了解就比以前更加清楚了。经历这辛苦的一个半月,我妈的情况得到极大改善,第一是各种慢性疾病得到控制,更新和调整了用药方案,身体机能在改善中。第二是康复训练的成效,目前腿脚力量和身体稳定性得到提高,左手也恢复一定意识,尽管还需要强化和不断训练,但日常生活状态也好了很多。
虽然这段时间身心极尽疲惫,但这样做取得的效果看当然是值得的,为老人尽力去做了这些也的确让我心安不少。春天已经快过完了,今年还没有起头安排自己要做的事情,接下来的重心调整过来,好好料理小家庭里的各种琐事吧。