2024-03-12

    今天到北京了，见了专家，加了病友群，我的内心也开始一点一点地接受我作为一个罕见病患者的身份。要开始面对一个完全不是我想象中的余下的人生了。我不能跑，不能跳，再过几年甚至会不能走。我现在还没有十足的勇气去坦然地接受这一切，以后的日子该要怎么过，我依旧很是惶恐。可是事情已经发生，我突变的基因也不可能变回正常，我必须要勇敢起来。是的，我要勇敢。

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