泡泡男孩:大卫·菲利普·维特尔

大卫·菲利普·维特尔,一生都生活在泡泡里,大家都叫他“泡泡男孩”。

1971年9月21日,大卫在美国休斯顿的一个儿童医院里出生。可是,这个可爱的小男孩一呱呱落地,就被送进一个无菌的泡泡里,大卫这样一进去就再也出不来了,他被诊断患有严重的联合免疫缺陷症(SCID)。

这是一种先天性遗传病,是由于x染色体上缺陷造成,这种病一般只有男孩有可能患病,而女孩只可能是携带者。

大卫曾经有一个哥哥,在七个月大的时候就夭折了,也患有这个病。

大卫的母亲就是这种病的携带者,一条x染色体缺陷,后代中男孩有50%的患病率。大卫出生的时候,他的家人一直为大卫祈福,可是事情没有如他们所愿,大卫还是不幸的患病了。

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在整个的人群当中,这种遗传病比较罕见。新生儿只有10万分之一到5万分之一的患病率。

医生为大卫制定了很多治疗的方法,希望大卫能够离开泡泡。

医生尝试用大卫的姐姐凯瑟琳的造血干细胞,给大卫做骨髓移植手术。这样,大卫体内可以借助姐姐的造血干细胞,重新分化出正常的免疫细胞。然而,姐姐凯瑟琳和大卫的配型不成功。

于是,大卫只好继续生活在无菌的泡泡里,在这里度过相对安全而孤独的日子。

大卫就这样生活了12年,直到大卫12岁生日后的一个月,医生突然告诉这个家庭一个好消息,他们研发出了一种不需要配型也能进行的骨髓移植技术。

于是,医生继续提取凯瑟琳的造血干细胞,给大卫进行手术。手术非常成功,大卫体力没有出现任何排斥现象。

医学的技术把大卫从死亡的边缘拉了回来,却未曾料到意外又直接把他推进了鬼门关。

原来凯瑟琳的血液中含有一种休眠而且未发现的病毒,爱泼斯坦巴尔病毒。大卫在完成骨髓移植四个月后,患上了淋巴癌,不久便去世了。

爱泼斯坦巴尔病毒在大卫体内重新活跃,破坏了大卫即将修复好的免疫系统,夺走了她的生命。

大卫的生命终究没能挽救,但是他来到世间,却点亮了治疗SCID的曙光。

从那以后,人们开始关注和推动疾病治疗的进展。改进后的骨髓移植技术,具有很高的成功率。如今,患儿在出生三个月内,通过骨髓移植治疗,通常都有75%到90%的治愈率。甚至,在孕期中检测出胎儿患有SCID,也可以在母亲的子宫内实现修复。目前,美国大部分地区都已经把SCID的检测纳入常规筛查。

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