文 | 徐亨福

都市医疗行业励志题材剧《外科风云》剧终了，该剧让观众们体会到了一名医生所承担的责任以及他作为一个医者的信仰，也留给观众太多的思考。

《外科风云》讲述了在现代化综合性的仁合医院，由一起30年前发生的“医疗事故”所引发的故事。对于医生来说，他们有着高超的医术、有着慈悲的医德。在剧里，可以看到医生们为了挽救病人的生命而无私奉献的感人画面，可以看到为了生命和制度较量的励志故事，当然也看到了医生的单纯和医院的不单纯，通过这些细小而又伟大的故事，深深明白，医者仁心，但最难面对的也是人心。

剧中，我们也看到了来自不同行业和家庭背景的病患人员所经历的痛苦挣扎、悲伤无助以及艰难抉择。印象最深的是一个名叫柳灵的孕妇隐瞒胎儿食道畸形的信息，讳疾忌医，在仁和医院住院待产期间，因为意外摔倒导致孩子早产，孩子表面上没什么缺陷，但却一直吐奶、吐葡萄糖水，最终确诊为先天食道闭锁。

柳灵了解到孩子手术后也可能会出现各种并发症，可能在健康和智力上都有所影响。她一直犹豫不决。

柳灵既担心孩子父亲不认孩子，又担心孩子治不好，术后一旦发生并发症，那就是无底洞，她负担不起。面对当前以及接下来的生活中要一辈子负担终生无法痊愈的孩子所要接受的严峻而残酷的现实，她双眼含泪，艰难地说出了放弃治疗的话。

爱是需要勇气和责任的，而一旦面临一个终生患有残疾的孩子，为人父母究竟该如何选择？虽然最后剧中的柳灵因为承受不了接踵而来的打击和对自己的深深自责选择了自杀，值得安慰的是孩子的手术最终由医生顺利完成，但是留给观众的痛却是无法忘怀的。

柳灵的故事让为人父母在两难的悲痛中纠结和挣扎，当父母面对患有终生残疾的孩子，是选择放弃还是救治？

艰难抉择，一个自闭症孩子三代人的痛

对于自闭症患儿家庭来说，当得知自己的孩子是自闭症，并且无法治愈，终生需要陪伴和康复训练时，几乎所有的家长都会经历否认、迷茫、愤怒、内疚和痛苦的心路历程。

选择放弃，但这是一个已经出生的生命，和父母有着无法割舍的亲情和血缘；选择救治，但是目前国内外研究表明，自闭症又无法完全治愈，长期的康复训练也让家长经受着精神和经济的双重压力。这个纠结的过程越长，对个体越不利。

当一对夫妻生了一个可爱的孩子，突然被诊断为自闭症，无异于所有的希望破灭，生不如死。他们也是想不明白，父母双方都是健康聪明的人，为什么孩子却成了自闭症?他们在不断的寻找和自问中陷入一种无法自拔的责难和痛苦中。他们纠缠在究竟是谁的责任才有了自闭症孩子，为什么偏偏是他们家中有一个自闭症孩子？

从而在自怨自艾中互相指责对方、继而开始不断的伤害!最终患上了一种叫创伤后应激综合征的病。

他们中的很多家长都认为是因为自己的过错造成了孩子的精神残疾，他们甚至害怕别人一个异样的眼神。很多父母甚至觉得生了残障孩子就是耻辱和不可告人的秘密。

一个自闭症孩子，三代人的痛。

对于自闭症孩子的父母来说，在面对来自社会及家庭的经济和精神的重重压力下，据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，近50%的家长不能较快接受孩子被诊断为自闭症的事实，近30%的家长不是诊断后即开始对孩子安排康复训练。

有一半多的家庭有一人放弃工作专门照看自闭症孩子，大部分是妈妈放弃工作，低收入的自闭症家庭占很大比例（月收入低于3000元的家庭占比47%），而月康复费用普遍高于家庭收入，自闭症家庭的经济压力非常突出。

孩子已经是自闭症无法挽回了，生活还要继续，可是一旦有了一个自闭症孩子就像是一次创伤，新闻报道的“5岁自闭症孩子灵灵被亲生父亲勒死在他的老家”、“香港一父亲百刀杀死自闭症儿子后自杀”等惨剧不是我们希望的，但是一个自闭症孩子在孤立无援中却足以将一个家庭置于毁灭的边缘。

残酷现实，自闭症孩子父母也成为新的弱势群体

残酷的现实，万般的纠结，无法接受的事实，自闭症家长总说穷，没钱医治患病的孩子，导致无助、焦虑、抑郁、心理压力巨大，他们也成为亟待救助的弱势群体。

在《外科风云》中，仁和医院傅院长有一句话特别让人感动，他说：“没有任何人有资格来判定他人是该死还是该活；更没有人该告诉医生，他是该治还是不该治。只要没有法律来告诉医生，他不能治，那么，这个病人我们必须管。”

在生命科学里，只有尽力没有完美。所以医生只能给出科学的建议，但无法想神一样，可以预知结果。

为什么你的孩子是自闭症？这并不重要，与其纠结于病理的产生，不如把自闭症孩子当成是上天给你们的礼物。与其抱怨、悔恨、伤害，不如在陪伴孩子的过程中，和孩子接受适合的康复训练，一起感受爱与被爱，一起成长。

一个家庭最重要的不是有没有自闭症孩子和为什么会有这样的孩子，而是能不能不去纠缠于已经产生的悲痛，能不能告别悲伤，不管是自己的错还是别人的错，因为唯一可以原谅的不是别人，而是自己。

北京大学第六医院副教授、北京市孤独症儿童康复协会培训部主任郭延庆也指出，自闭症的发病原因，目前没有明确的医学证明和父母的遗传、环境的变化以及新陈代谢疾病有直接关系。父母是普通人、或者皆为高智商，以及智力残障的父母都有可能生出自闭症孩子，只不过智力残障的父母生出智力残障和自闭症孩子的几率会更大。

面对自闭症孩子，救救孩子，不如救救你自己。

希望之路，没有一马平川只有努力后的希望

5月12日，恰逢汶川地震9周年纪念日。2008年5月12日，8.0级地震撼动四川汶川，近7万人丧生、1.8万人失踪，37万余人受伤。

今天我们在缅怀这些死难者的时候，不应该忘记经历过这场浩劫后生还的人们，据说很多患上了一种叫创伤后应激综合征的病，在汶川大地震过去一年之久后，仍然有很多人选择自杀。基本上都和这种病有关。他们中的很多人都认为自己不该活下来，他们甚至害怕别人一个异样的眼神，更不要说当面指责了。

这和很多自闭症患儿家长的恐惧是一样的。家长会面临较大的心理应激反应，面对自闭症孩子，第一张牌已经被推到，他们害怕、无助，认为孩子和家庭会受到社会歧视，还有部分家长对孩子未来能否在一定程度上就业缺乏信心，大部分家长纠结于离世后孩子的安置问题。

于是，难免会出现互相指责和伤害、甚至最终选择放弃。

指责和伤害很容易，这是人性的自然流露，不需要控制，可以一直伤害下去，但源自心底的携手和互助，却很难。

面对一个自闭症孩子，第一张牌已经倒了，家长不能被第一张牌倒下来的余威震垮后面的牌，最应该做的是守护好手上还握着的牌。

诚然，“你的孩子为已经是自闭症”这样的诊断已然无法避免地成为了既定事实，那么，接下来应该选择的则是更好的康复训练方法，家长和孩子一起接受心理疏导和康复训练，而不是一味地自责和埋怨，这对于孩子的健康只能加重。

4月登上央视综合频道《朗读者》舞台感动亿万人的秋爸爸和秋妈妈，不就是用他们坚持不懈的爱心付出和不间断的康复训练，最终让双胞胎自闭症儿子实现了进入培智学校，最终进入普校融合学习的愿望吗！（详细故事点击阅读《同为自闭儿博士爸爸，却被秋爸爸的“爱与勇气”戳心了！》）

2017全国两会上，全国政协委员戴皓认为，自闭症患者应该给予终生特殊政策保障，从儿童期到成年期都应该享受低保、医保、大病救助、特困救助等社会救助政策。他建议，政府通过为患儿提供财政支持，建立为患儿专门补贴救助的基金，解决钱的问题。

戴皓呼吁：“自闭症患者的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老、信托理财等一系列问题应当作为一项社会公益事业来办。”

在孤独症网建立的微信群里，很多家长纷纷表示，“钱的问题能解决，大龄自闭症孩子能进入专业机构接受教育，等我们老了以后，也没什么顾虑了。”

一位在康复机构接受训练的轩轩妈妈深有感触地告诉孤独症网，你把孩子生下来，你就得对他负责，无论他是否健康。

2014年10月发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，我国自闭症患者已超过1000万，其中14岁以下的患病儿童已有约200万人。美国疾病控制与预防中心2012年发布的数据也表明，每68名儿童中就有1名是自闭症儿童，且这个比例还在逐年攀升。全国残疾人抽样调查数据显示，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。

据了解，面对数以千万的自闭症儿童，民间萌生了大量康复训练机构，很多都是由自闭症家长成立的，干预方法和技术参差不齐，干预效果也差强人意。一些知名度较高、口碑较好的机构，却因为人才培养周期和规模的限制，很多孩子都需要排队才能进行训练。

自闭症的发病机理目前医学界还不知道，没研究出来；这个病基本上不分种族，不分国家；从目前的统计数字来看，父母受教育程度比较高的高知家庭出现的比例会高；从男女比例上来说，男孩子比女孩子发病率高，但女孩子一旦是自闭症，病情就会比较严重。

在这样一个现实面前，家长在不放弃的前提下，所有的努力是去培训这些孩子，通过一种方法跟他们相处，容纳他们，在社会里创造一种包容和宽容的氛围与环境，给他们一个更合理的生存空间。

而如何进行有效的康复训练，家长在孩子3岁之前如果发现孩子在行为、言语及眼神方面异于正常孩子，就应该去专业医院进行检查，进行有效的干预训练。如果真的确诊为自闭症，家长也要勇于面对，选择国家残联指定的定点正规的康复机构。

自闭症康复干预原则包括：早发现、早干预原则。年龄越早，效果越明显，预后越好，3—6岁为黄金干预年龄；融合教育、家庭参与原则。在有专业支持的环境里，与普通儿童一起接受教育，对于自闭症儿童都有促进作用，同时要鼓励家庭成员积极参与，重视家庭的作用；医教结合原则。教育为主、医学为辅，注意患儿的躯体健康，重视解决共病，才能提高康复教育效果，提升患者的生活质量；生命全程理念。

自闭症是一种持续终生的障碍，康复教育的每一个环节都要互相衔接，每一个安排都要彼此关联，早期训练要为一生的发展打下基础。

因此，需要政府加大投入力度支持民办机构发展，通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式，大力支持民办机构提升专业化、规范化水平。

自闭症是弱势群体中的弱势群体，自闭症患儿家长也是弱势群体，关爱弱势群体既是社会文明进步的标志，也是政府和社会必须承担的责任。要解决自闭症这一社会问题，也应该是以政府为主导，建立法规，完善政策，发展专业、培训家长、支持机构，构建完善的社会支持体系。